Projeto “Aprender para FAZER”

O “Projeto APRENDER PARA FAZER”, pretendeu promover a formação e capacitação dos órgãos dirigentes da APOI em várias vertentes, quer no que diz respeito à organização e gestão interna da instituição, quer na atualização de conhecimentos técnico-científicos. O objetivo principal é promover a melhoria da qualidade assistencial aos portadores de OI e suas famílias, nas suas várias vertentes: social, institucional e de saúde. Para isso pretende-se, como já atrás foi dito, dotar os órgãos dirigentes (que são pessoas oriundas de diversas áreas profissionais distintas) com algumas ferramentas necessárias a permitir a melhoria da  gestão interna da instituição, a melhoria da capacidade financeira da APOI, uma melhor participação dos associados na vida da associação  e também um conhecimento atualizado em relação ao estado da arte atual no que diz respeito ao diagnóstico e tratamento da doença por forma a permitir uma melhor orientação dos doentes com vista a melhores ganhos em saúde e melhor integração social e profissional.

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2º Congresso de Osteogénese Imperfeita – 2014

congresso oi

O Projeto “PROJETAR O FUTURO”, pretendeu promover a atualização e partilha de experiências entre profissionais de saúde, doentes e indústria, bem como desenvolver estratégias de intervenção que melhorem a qualidade de vida dos portadores de O.I., unindo esforços e conhecimentos para minimizar o impacto social da doença. O desenrolar do projeto inclui o desenvolvimento de várias atividades e encontros que culminaram no 2ºCongresso de Osteogénese Imperfeita e que pretenderam:

 – divulgar a doença “Osteogénese Imperfeita” e apresentar a atriz Diana Chaves como “madrinha do evento e da instituição como uma forma de promover a sensibilização da opinião publica;

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Bol OI tim da APOI

As dificuldades de apoio, o desconhecimento da doença, mesmo por parte dos profissionais de saúde, a falta de enquadramento legal da doença, a falta de centros de referência para o diagnóstico e o tratamento da doença, a falta de estruturas que permitam uma melhor integração escolar, social e profissional, levaram a que a Direcção da APOI decidisse criar um órgão de informação e divulgação, quer da doença, quer das actividades da Associação a que chamou “bol OI tim”. 

Tendo como objetivo principal a divulgação das actividades da APOI e difusão de informação sobre actualizada sobre OI, o “bol OI tim” é um projecto que foi iniciado em 2009 e que teve várias edições em formato digital, tendo sofrido uma clara melhoria a partir de 2013 devido à intervenção dos nossos mecenas empresa GODÉ

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Projeto “OI com Arte”

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O “Projeto OI com Arte” pretendeu estimular o empreendorismo das pessoas com deficiencia motora, dotando-os com competências lhes permitissem trabalhar a partir de casa, com baixo investimento financeiro, estimulando ao mesmo tempo a sua criatividade, autoconfiança e integração profissional e social, através da Arte por forma promover a sua integração social e a torná-los  parte integrante de uma sociedade mais justa. Este projeto envolveu várias ações de formação em técnicas de artesanato e artes decorativas e a subsequente exposição dos produtos em exposições e feiras para por um lado permitir a divulgação dos trabalhos e por outro promover as venda dos trabalhos realizados. Pretendeu-se também promover o espírito de voluntariado e a divulgação da doença e da APOI.

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Projeto “APOIar-te”

olaria

Na OI, para além das fraturas, é também frequente observar o encurvamento progressivo dos ossos longos, agravando as deformações do esqueleto e alterando os padrões normais de marcha e mobilidade.

Para prevenir, compensar, aliviar, minimiizar, ou mesmo neutralizar qualquer impedimento provocado por estas situações de incapacidade, quer temporária, quer permanente, e dado que o enquadramento sócio-económico de grande parte dos doentes/famílias nem sempre é favorável, pretende a APOI equipar-se com um banco de material ortopédico e de ajudas técnicas (incluindo dispositivos, equipamento, instrumentos, tecnologia e software) que possam ser cedidas, a título de empréstimo, aos seus sócios.

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3ª Corrida/Caminhada D Estefânia – Dia da Mãe 2014

Montagem Corrida 2014

3ª Corrida/Caminhada D. Estefânia (Dia da Mãe) – integrada nas Comemorações do “Dia Internacional da OI (International Wishbone Day)”

Este ano o Dia Internacional de Osteogénese Imperfeita andou a passear nas camisolas de cerca de 300 pessoas. A Plataforma Cívica em Defesa de um Novo Hospital Pediátrico em Lisboa, em parceria com a Associação Portuguesa de Osteogénese Imperfeita (APOI), realizou a 3ª edição da “Corrida/Caminhada-Festa Dona Estefânia – Dia da Mãe”, no dia 4 de Maio de 2014, no Passeio Marítimo de Alcântara-Belém.

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bolOItim VIII

(click na imagem para fazer o download)

Psssttt…posso contar-te um segredo???

painatal

Psssttt…posso contar-te um segredo???… O Pai Natal partiu uma perna

Publicação de um conto de Natal, sob a forma de livro infantil interativo.

Esta história nasceu quando uma menina com OI, de 8 anos, se viu subitamente isolada da escola e dos amigos, em plena época de Natal e a viver um processo traumático e doloroso de uma fratura complexa. Internada no hospital exprimiu a sua angustia escrevendo uma história de igualdade de direitos, de felicidade e de condição. “O Pai Natal partiu uma perna…” reflete, através da visão inocente de uma criança, a forma como qualquer pessoa (até mesmo o Pai Natal) está exposta a condições de deficiência e como cada um de nós, (mesmo tendo uma deficiência), pode ser capaz de tudo (até mesmo substituir o Pai Natal).

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Feira da Saúde

Com o objetivo de promover o intercâmbio entre o mundo empresarial da saúde e a sua comunidade académica, a ESTeSL e a Associação + ESTeSL promoveram no dia 31 de outubro de 2013 a III Edição da EXPO SAÚDE & TECNOLOGIA, uma exposição de equipamentos, materiais e serviços da área da saúde dirigida à comunidade académica da Escola e a profissionais de saúde.
A APOI esteve presente e levou a Exposição “Volta a Portugal com a OI” ao mundo das tecnologias da saúde como uma forma de divulgar a patologia entre profissionais e alunos.

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XXXIII Feira do Artesanato de Moura

Com uma banca de venda de brindes, merchadising e presentes estivemos presentes este ano durante toda a Feira e fomos esclarecendo duvidas aqueles que quiseram saber mais acerca da OI. Além disso foi possivel manter patente durante todos os dias da Feira, a exposição “Volta a Portugal com a OI” para uma maior divulgação da doença.

Esta participação só foi possivel graças à colaboração das sócias Mª Antónia Sequeira e Ana Isabel Sequeira.

Feira da Família (Ermezinde)

A APOI esteve na Feira da Familia em Ermezinde. Entre convivio, palestras e muita troca de informação, fizemos novos amigos e espalhámos mais informação sobre Osteogénese Imperfeita.
Participação possível graças à colaboração dos nossos parceiros “Home Instead”.

Volta a Portugal com a Osteogénese Imperfeita

A VOLTA DELES

                         Volta a Portugal com a Osteogénese Imperfeita

Na prossecução da sua Missão a APOI lançou o projeto “Volta a Portugal com a Osteogénese Imperfeita – ossos frágeis, espírito inquebrável”, uma exposição itinerante que percorre múltiplos hospitais no nosso País com o intuito de divulgar, alertar e ensinar, quer portadores de OI, quer profissionais de saúde, quer a sociedade civil acerca desta patologia.

As dificuldades inerentes à patologia são inúmeras e incluem: dificuldades de diagnóstico e tratamento; insegurança das perspectivas futuras; dificuldades de adaptação e integração social. Para minimizar estes problemas a APOI considera emergente a divulgação da patologia dirigida a todos os níveis (doentes, profissionais e sociedade em geral), pelo que empreendeu num projeto com implementação e impacto a nivel nacional.
Trata-se da exposição “Volta a Portugal com a OI – Ossos frágeis, Espírito IN-quebrável”, um projeto que visa promover a divulgação da Osteogénese Imperfeita através de uma exposição itinerante (fotográfica e informativa) em Centros Hospitalares em vários pontos do País.

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Feira Tomar Alternativo

A Feira “Tomar Alternativo” tem como objectivo promover a exposição e comercialização de produtos artesanais, tradicionais, regionais, gourmet, biológicos ou em segunda mão, bem como a divulgação de animações, jogos e atividades de lazer, dinamizando, assim, a cidade de Tomar e o Jardim.
Aproveitando esta oportunidade, a APOI esteve presente, no passado mês de Junho, num sábado cheio de animação e alegria, com uma banca de divulgação e sensibilização da doença, que é o mote para as comemorações do Dia Internacional da OI.

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Feira de Maio (Azambuja)

A Feira de Maio da Azambuja, considerada a mais castiça das Festas Ribatejanas,decorreu de 23 a 27 de Maio. A Vila de Azambuja engalanou-se para receber, de braços abertos, os milhares que a quiseram visitar. Para a APOI representou uma oportunidade de divulgação e de convivio com a ajuda das nossas sócias Mª José Pires, Marta Rodrigues e Luisa Pereira.