Natalis 2014

Natalis 2014

Participação na NATALIS (Feira de Natal de 2014) – A APOI esteve uma vez mais presente, durante toda a exposição, no maior mercado para prendas de Natal realizado  nas instalações da FIL, no Parque das Nações. Este ano tivemos uma participação mais interativa organizando Sessões de Autógrafos e um espetáculo de Dança dos nossos amigos da LX Dance. Adicionalmente levamos uma vez mais à Natalis o Projeto “Volta a Portugal com a OI” e o projeto “OI com ARTE”

Colaboração Externa: Staples, Zeliarte, Friaças da Silva Artesanato, Carina Alves, Escola de Dança LX Dance, INR,IP

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Projeto “Aprender para FAZER”

O “Projeto APRENDER PARA FAZER”, pretendeu promover a formação e capacitação dos órgãos dirigentes da APOI em várias vertentes, quer no que diz respeito à organização e gestão interna da instituição, quer na atualização de conhecimentos técnico-científicos. O objetivo principal é promover a melhoria da qualidade assistencial aos portadores de OI e suas famílias, nas suas várias vertentes: social, institucional e de saúde. Para isso pretende-se, como já atrás foi dito, dotar os órgãos dirigentes (que são pessoas oriundas de diversas áreas profissionais distintas) com algumas ferramentas necessárias a permitir a melhoria da  gestão interna da instituição, a melhoria da capacidade financeira da APOI, uma melhor participação dos associados na vida da associação  e também um conhecimento atualizado em relação ao estado da arte atual no que diz respeito ao diagnóstico e tratamento da doença por forma a permitir uma melhor orientação dos doentes com vista a melhores ganhos em saúde e melhor integração social e profissional.

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2º Congresso de Osteogénese Imperfeita – 2014

congresso oi

O Projeto “PROJETAR O FUTURO”, pretendeu promover a atualização e partilha de experiências entre profissionais de saúde, doentes e indústria, bem como desenvolver estratégias de intervenção que melhorem a qualidade de vida dos portadores de O.I., unindo esforços e conhecimentos para minimizar o impacto social da doença. O desenrolar do projeto inclui o desenvolvimento de várias atividades e encontros que culminaram no 2ºCongresso de Osteogénese Imperfeita e que pretenderam:

 – divulgar a doença “Osteogénese Imperfeita” e apresentar a atriz Diana Chaves como “madrinha do evento e da instituição como uma forma de promover a sensibilização da opinião publica;

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Quermesse da APOI

Olaria

Quermesse da APOI (Olaria José Franco) – A Olaria e Aldeia Típica de José Franco abriram uma vez mais a porta à APOI. Sábados de Festa, rifas e petiscos

Participação nas “Tasquinhas de Manique”

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Participação nas “Tasquinhas de Manique”

A 19ª Festa das Tasquinhas decorreu entre os dias 24 e 27 do passado mês de Abril, em Manique do Intendente para celebrar a riqueza da gastronomia típica e promover o convívio das coletividades da freguesia. Graças à perseverança e apoio da família Firmino, este ano marcou presença assídua nos 4 dias de festa. Todos os habitantes quiseram ajudar de alguma maneira, ninguém ficou indiferente a esta causa.

E apesar do esforço que este evento exigiu de todos os participantes, valeu a pena.

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Participação na 34ª Feira do Livro de Moura – 2014

Feira do livro

Participação na 34ª Feira do Livro de Moura

A APOI voltou a Moura, desta feita à 34ª Feira do Livro de Moura. Com uma banca de venda de brindes, merchandising e presentes marcamos presença e esclarecemos duvidas aqueles que quiseram saber mais acerca da OI. Além disso foi possível manter patente durante todos os dias da Feira, a exposição “Volta a Portugal com a OI” para uma maior divulgação da doença.

Incansáveis na sua difícil Missão, as sócias Mª Antónia Sequeira e Ana Isabel Sequeira disponibilizaram-se e asseguram a nossa presença durante os DOZE dias da Feira, sempre com um sorriso e uma palavra amiga. A sócia Ana Simão também esteve de visita quando apresentou o seu livro na Feira.

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Projeto “OI com Arte”

oicomarte

O “Projeto OI com Arte” pretendeu estimular o empreendorismo das pessoas com deficiencia motora, dotando-os com competências lhes permitissem trabalhar a partir de casa, com baixo investimento financeiro, estimulando ao mesmo tempo a sua criatividade, autoconfiança e integração profissional e social, através da Arte por forma promover a sua integração social e a torná-los  parte integrante de uma sociedade mais justa. Este projeto envolveu várias ações de formação em técnicas de artesanato e artes decorativas e a subsequente exposição dos produtos em exposições e feiras para por um lado permitir a divulgação dos trabalhos e por outro promover as venda dos trabalhos realizados. Pretendeu-se também promover o espírito de voluntariado e a divulgação da doença e da APOI.

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Projeto “APOIar-te”

olaria

Na OI, para além das fraturas, é também frequente observar o encurvamento progressivo dos ossos longos, agravando as deformações do esqueleto e alterando os padrões normais de marcha e mobilidade.

Para prevenir, compensar, aliviar, minimiizar, ou mesmo neutralizar qualquer impedimento provocado por estas situações de incapacidade, quer temporária, quer permanente, e dado que o enquadramento sócio-económico de grande parte dos doentes/famílias nem sempre é favorável, pretende a APOI equipar-se com um banco de material ortopédico e de ajudas técnicas (incluindo dispositivos, equipamento, instrumentos, tecnologia e software) que possam ser cedidas, a título de empréstimo, aos seus sócios.

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Projeto “Viver sobre o vidro” – Escola Secundária Henriques Nogueira (Torres Vedras)

MONTAGEM

Projeto “Viver sobre o vidro” – Escola Secundária de Torres Vedras

Integrado nas Comemorações do dia 6 de Maio – Dia Internacional da Osteogénese Imperfeita – foi um dia especial na Escola Secundária Henriques Nogueira (Torres Vedras). Um grupo de alunas do Curso Profissional Técnico Auxiliar de Saúde, curioso pela patologia, decidiu organizar uma ação de sensibilização na escola e envolveu toda a comunidade escolar na iniciativa.

Com a colaboração das nossas sócias, Luísa Pereira, Ana Simão e Mª José Pires, organizou-se uma palestra, num auditório, repleto de alunos e professores. Falou-se do que é a doença, dos cuidados a ter, da APOI e testemunharam-se experiências reais.

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3ª Corrida/Caminhada D Estefânia – Dia da Mãe 2014

Montagem Corrida 2014

3ª Corrida/Caminhada D. Estefânia (Dia da Mãe) – integrada nas Comemorações do “Dia Internacional da OI (International Wishbone Day)”

Este ano o Dia Internacional de Osteogénese Imperfeita andou a passear nas camisolas de cerca de 300 pessoas. A Plataforma Cívica em Defesa de um Novo Hospital Pediátrico em Lisboa, em parceria com a Associação Portuguesa de Osteogénese Imperfeita (APOI), realizou a 3ª edição da “Corrida/Caminhada-Festa Dona Estefânia – Dia da Mãe”, no dia 4 de Maio de 2014, no Passeio Marítimo de Alcântara-Belém.

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Lançamento do livro “A Menina dos Ossos de Cristal”

Montagem

Lançamento do Livro “A menina dos Ossos de Cristal”, de Ana Simão –

O lançamento do livro “A Menina dos Ossos de Cristal”, da autora e sócia Ana Simão, no Centro Comercial W Shopping – Livraria Bertrand, marcou o início das comemorações do aniversário da APOI. Estiveram presentes mais de uma centena de pessoas num ambiente de festa, celebração e muito calor humano. A apresentação da obra foi feita pela Presidente da APOI – Maria do Céu Barreiros e pela jornalista e escritora Laurinda Alves.

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Aniversário da APOI – 2014

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Aniversário da APOI

8 anos de sucessos e conquistas!

Este ano a APOI festejou o seu 8º aniversário, no dia 1 de Março, em Santarém. As comemorações foram muito especiais, com o lançamento do livro “A Menina dos Ossos de Cristal”, a Assembleia Geral dos Sócios e um jantar de aniversário para associados, amigos e amigos dos amigos.

Foi também assinalada, com muito entusiasmo, a entrada do sócio número 100 para a associação.

Volta a Portugal com a Osteogénese Imperfeita

A VOLTA DELES

                         Volta a Portugal com a Osteogénese Imperfeita

Na prossecução da sua Missão a APOI lançou o projeto “Volta a Portugal com a Osteogénese Imperfeita – ossos frágeis, espírito inquebrável”, uma exposição itinerante que percorre múltiplos hospitais no nosso País com o intuito de divulgar, alertar e ensinar, quer portadores de OI, quer profissionais de saúde, quer a sociedade civil acerca desta patologia.

As dificuldades inerentes à patologia são inúmeras e incluem: dificuldades de diagnóstico e tratamento; insegurança das perspectivas futuras; dificuldades de adaptação e integração social. Para minimizar estes problemas a APOI considera emergente a divulgação da patologia dirigida a todos os níveis (doentes, profissionais e sociedade em geral), pelo que empreendeu num projeto com implementação e impacto a nivel nacional.
Trata-se da exposição “Volta a Portugal com a OI – Ossos frágeis, Espírito IN-quebrável”, um projeto que visa promover a divulgação da Osteogénese Imperfeita através de uma exposição itinerante (fotográfica e informativa) em Centros Hospitalares em vários pontos do País.

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