CONVOCATÓRIA – Assembleia Geral Extraordinária

Convocatória

Para

Assembleia Geral Extraordinária

 

Em conformidade com as disposições legais aplicáveis e nos termos do nº 3 do art. 30º dos estatutos da Associação Portuguesa de Osteogénese Imperfeita, convoco os Sócios para se reunirem em Assembleia-geral extraordinária, a realizar na sala 1.2 da Escola Superior de Tecnologias da Saúde de Lisboa, sita na Avenida D João II, lote 4.69.01, no Parque das Nações, em Lisboa, no dia 19 de dezembro de 2016, às 19h00, com a seguinte:

ORDEM DE TRABALHOS

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Evento Solidário do Montijo – 2016

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Tal como no ano passado o Ginásio Clube do Montijo organizou um EVENTO SOLIDÁRIO para angariar fundos para a nossa instituição e também para ajudar a jovem Catarina Santos.

A Catarina Santos é uma jovem atleta que ficou paraplégica durante a pratica desportiva e luta agora com as dificuldades inerentes à deficiência. Os valores angariados servirão para apoiar tratamentos médicos no estrangeiro.

Obrigado ao Prof Sezinando Pereira e à sua equipa que mais uma vez foram incansáveis no apoio à OI

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Maratonas Solidárias – Mafra

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O Ginásio Sempre ao Rubro organizou uma Maratona Solidária em prol da APOI.

Mais um contributo solidário para nos ajudar melhorar o conhecimento e a divulgação da OI.

411 OBRIGADOS, Sempre ao Rubro GYM !!!

Encontro de Portadores de OI e Famílias – outubro 2016

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Integrado no Projeto Aliança INquebrável, decorreu no dia 16 de outubro mais uma edição do programa “SABER+ Encontro de Portadores de OI e Famílias”.

Neste encontro com especialistas, realizado no Hotel SANA Metropolitan (Lisboa) foram apresentados os últimos desenvolvimentos científicos em Osteogénese Imperfeita, divulgados no Congresso Científico Internacional OI in 2016

2016 – Entrevista na CMTV

APOI em destaque na CMTV, sábado dia 3 de setembro de 2016.

Integrado no projeto “Informar para Melhorar” a APOI esteve em entrevista na CMTV para elucidar acerca das dificuldades inerentes à falta de Centros de referencia para a doença.

Caracterização Clínica da OI em Portugal

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=&0=& A Associação Portuguesa de Osteogénese Imperfeita está, em parceria com Investigadores do Hospital de Santa Maria (Lisboa) a promover uma investigação para caracterização clínica da Osteogénese Imperfeita. Este trabalho irá ajudar a compreender quais os genes mais afetados na OI, bem como perceber as consequências clínicas que cada tipo de mutação pode trazer aos seus portadores. Adicionalmente, esta investigação ajudará a perceber quais os medicamentos mais indicados para tipo de mutação genética e consequentemente o melhor encaminhamento terapêutico, evitando que se passem largos anos a tomar medicamentos que não têm resultado prático eficaz. Esta investigação incluí a possibilidade de realizar o Teste Genético para a Osteogénese Imperfeita de forma totalmente gratuita, sendo os resultados oferecidos ao participante. Para uma melhor avaliação da sua situação clínica está previsto que seja feita também um rastreio cardiológico e/ou que lhe possam ser requisitados outros exames. Toda a informação será detalhadamente explicada pelos investigadores. Caso esteja interessado em participar, basta que contacte a APOI, respondendo a este email e encaminharemos o seu nome e contacto aos investigadores para que possam iniciar o protocolo de investigação. Esta é uma oportunidade imperdível para todos os Portadores de OI. Participe já! Caso a sua área de residência lhe dificulte a sua vinda ao Hospital de Santa Maria, não deixe que isso o impeça de participar. Contacte-nos (geral@apoi.pt), juntos podemos encontrar uma solução.

APOI no Correio da manhã

APOI em entrevista ao Coreio da Manhã, no dia 31 de agosto de 2017, para promover a divulgação da doença e dos projetos em curso

Saiba mais:

Projeto APOIar-te 2016

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Na OI, para além das fraturas, é também frequente observar o encurvamento progressivo dos ossos longos, agravando as deformações do esqueleto e alterando os padrões normais de marcha e mobilidade.

Para prevenir, compensar, aliviar, minimiizar, ou mesmo neutralizar qualquer impedimento provocado por estas situações de incapacidade, quer temporária, quer permanente, e dado que o enquadramento sócio-económico de grande parte dos doentes/famílias nem sempre é favorável, pretende a APOI equipar-se com um banco de material ortopédico e de ajudas técnicas (incluindo dispositivos, equipamento, instrumentos, tecnologia e software) que possam ser cedidas, a título de empréstimo, aos seus sócios.

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2016 – Projeto Atreve-te A Viver

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O Projeto Atreve-te A Viver pretende promover experiências em que os portadores de OI possam desafiar um pouco as limitações impostas pela doença e realizar uma atividade que em condições normais poderiam ter maior dificuldade em realizar sozinhos.

Este ano, preparamos um programa especial de interação com os golfinhos (no Zoomarine [Guia – Algarve], onde os nossos sócios e amigos poderam desfrutar de um fim-de-semana de convívio e diversão entre família e amigos.

Fique a saber todos os pormenores no RELATÓRIO DO PROJETO

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APOI acolhe Congresso Internacional de Osteogénese Imperfeita

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7 e 8 de outubro – Congresso Científico Internacional “OI in 2016 – Latest Developments in Osteogenesis Imperfecta”

Local – Aula Magna e Auditório Egas Moniz da Faculdade de Medicina de Lisboa Participantes

– 176 pessoas de 20 países diferentes

Organizado pela APOI em parceria com a sua congénere espanhola, Fundación AHUCE, E INTEGRADO NO projeto liança inQUEBRÁVELeste congresso teve como objectivo principal estimular a cooperação entre especialistas das duas nacionalidades como uma forma de promover a melhoria do conhecimento médico, a troca de experiências e o desenvolvimento de Centros de Excelência. No entanto, a excelência do programa e dos preletores convidados (alguns considerados sumidades internacionais na área), tornaram este Congresso naquele que terá sido o maior congresso europeu de osteogénese imperfeita realizado na última década, recebendo participantes e especialistas de 20 países diferentes. Foram abordados temas importantíssimos na área das novas ferramentas para diagnóstico e classificação da doença, novos projetos internacionais em curso e também novos fármacos e estratégias cirúrgicas de tratamento destes doentes. Salienta-se o destaque que tiveram as associações de doentes e a presença dos seus delegados durante o encontro, que tiveram um importante papel ativo na divulgação da importância das suas actividades e do seu papel como parceiros ativos na promoção da investigação a nível internacional.

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Baile Solidário

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Integrado nas comemorações do Dia Internacional da Osteogénese Imperfeita, o Baile Solidário do dia 7 de março trouxe alegria e muita animação ao Sobreiro, em Mafra.

Com uma excelente atuação, Gonçalo Rodrigues animou a noite e manteve o espirito solidário entre todos os presentes.

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Consignação de 0,5% do IRS

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Já começou o prazo de preenchimento das declarações de IRS.

Sabe que cada pessoa pode destinar 0,5% do IRS a uma instituição sem fins lucrativos?

Este valor  não tem qualquer custo para o contribuinte, uma vez que é retirado do imposto que entraria nos cofres do Estado (e não 0,5% do que é devolvido ao contribuinte) .

Para destinar 0,5% do IRS à Associação Portuguesa de Osteogénese Imperfeita, basta colocar o NIF 508 902 924 no Campo 11, do Modelo 3, fazendo uma cruz em Instituições Particulares de Solidariedade Social. Pode também também doar o beneficio de 15% do IVA suportado assinalando um X no quadrado do IVA

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Comemorações do 10º Aniversario da APOI

10 anos

A Olaria e Aldeia Típica de José Franco, no Sobreiro em Mafra, voltou a acolher mais uma atividade da APOI. Desta feita as Comemorações do 10ª Aniversário da APOI, que para além dos momentos de convívio entre amigos, promoveram mais um programa educativo integrado no Projeto SABER+.

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Encontro de Portadores de OI e famílias – março 2016

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A Olaria e Aldeia Típica de José Franco acolheu mais um Encontro de Portadores de Osteogénese Imperfeita e famílias. Desta feita pudemos aprender mais com os especialistas sobre temas tão importantes como os apoios sociais, a integração escolar e a Dor. Obrigado Dra Sónia Godinho, Dr José Godinho e Prof Margarida C. Santos pelos momentos didáticos que nos proporcionaram.

Agradecemos também aos nossos mecenas: Olaria e Aldeia Típica de José Franco, Farmácia Costa Maximiano, Super Saloio, Pastelaria e Restaurante 7 Momentos, Adega Cooperativa da Azueira e Lactinovo – queijos, sem os quais não teria sido possível realizar da mesma forma este Encontro

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Programa MENOS DOR – os jovens ganham controlo

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As dores das fratura e as dores  do dia a dia podem ter um impacto significativo na vida dos jovens com Osteogenese Imperfeita (OI) e têm sido identificadas como um dos problemas principais a afetar a sua qualidade de vida.

O seu tratamento é fundamental para minimizar as limitações funcionais, a integração escolar e a socialização. Nesse sentido, apesar do tratamento médico desempenhar um papel importantíssimo no controlo da dor na OI, as estratégias psicológicas são também componentes críticos desse tratamento.

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