RGPD – Mantenha o seu Contacto com a APOI

AUTORIZAÇÃO DE UTILIZAÇÃO DE DADOS

Ao obter o seu consentimento poderemos melhorar a qualidade do nosso serviço.A Associação Portuguesa de Osteogénese Imperfeita – APOI recolhe e regista os seus dados pessoais e agrupa-os em listas de contactos.
Fazêmo-lo para poder atingir os nossos objetivos que incluem organização de atividades sociais e educativas, dinamização de redes de trabalho, envio de informação, sensibilização da comunidade e projeção da imagem da instituição.
Os dados pessoais recolhidos poderão ainda ser tratados para efeitos estatísticos, avaliação dos níveis de acesso e para a realização de ações de marketing (podendo opor-se a todo o momento ao tratamento dos seus dados para a finalidade de marketing).
A APOI não partilha, troca ou vende dados pessoais com outras entidades, a não ser em casos específicos de organização de atividades em tenham que se contratar serviços de terceiros para os quais a partilha de dados se torna indispensável (por exemplo reserva em hotelaria ou contratação de seguros). Os dados comunicados a essas entidades serão apenas aqueles que sejam estritamente necessários para a prossecução da finalidade para a qual foram subcontratadas pela APOI e será sempre solicitada a sua autorização quando da inscrição na atividade.

Como guardamos os seus dados?
Dado que o trabalho de organização interna da APOI é realizado em regime de voluntariado por membros de diversas localidades, guardamos ficheiros de trabalho e ficheiros referentes à dinamização das nossas ativdades na plataforma Google Drive.
A Base de Dados de Sócios e outras listas contendo dados pessoais são guardadas em computadores pessoais da Presidente e da Tesoureira e estão protegias por password.
Apenas as pessoas da Direção/Conselho Científico acedem aos ficheiros onde estão contidos dados pessoais ou dados de saúde.

Que tipo de listas com dados pessoais guardamos?
– Base de dados de sócios:
Nome; BI/CC; NIF; (para identificação e relação fiscal)
Morada; E-mail; endereços de redes sociais (facebook, twitter, instagram, linkdin); telefone (para comunicação e envio de informação)
Data de nascimento; habilitações literárias; profissão (para efeitos estatísticos)
Relação com OI (para efeitos estatísticos, de representatividade da associação e de envio de informação de interesse para a saúde)
o Propósito da retenção destes dados: Administração e organização da APOI
o Quem tem acesso a estes dados: Presidente, Vice Presidente, Secretária, Tesoureira
o Nota: os contactos dos sócios podem ser partilhados com outros sócios a pedido dos mesmos e sempre com autorização prévia dos interessados.

– Contactos de colaboradores e voluntários da APOI
Nome; NIF; (para identificação e relação fiscal)
E-mail; endereços de redes sociais (facebook, twitter, instagram, linkdin); telefone (para comunicação e envio de
informação)
Data de nascimento; habilitações literárias; profissão (para efeitos estatísticos)
o Propósito da retenção destes dados: Administração e organização da APOI
o Quem tem acesso a estes dados: Membros da Direção

– Contactos de colaboradores, entidades, parceiros e outros externos à APOI
Nome (para identificação)
E-mail; endereços de redes sociais (facebook, twitter, instagram, linkdin); telefone (para comunicação e envio de
informação)
o Propósito da retenção destes dados: Distribuição de newsletters, divulgação de atividades, angariação de fundos
o Quem tem acesso a estes dados: Membros da Direção e Assistentes de Projetos

– Profissionais que lidam com portadores de OI
Nome; (para identificação)
E-mail; endereços de redes sociais (facebook, twitter, instagram, linkdin); telefone (para comunicação e envio de
informação)
Profissão, especialidade e local de emprego (para efeitos pedidos de apoio ou orientação de doentes)
o Propósito da retenção destes dados: Orientação de doentes, atualização de informação científica, divulgação de atividades centíficas e convite para atividades da APOI
o Quem tem acesso a estes dados: Presidente, Vice Presidente e Secretária
o Nota: os contactos dos profissionais podem ser partilhados com outros profissionais a pedido dos mesmos e sempre com autorização prévia dos interessados.

– Mecenas e Doadores
Nome; NIF; (para identificação e relação fiscal)
E-mail; endereços de redes sociais (facebook, twitter, instagram, linkdin); telefone (para comunicação e envio de
informação)
o Propósito da retenção destes dados: Divulgação de informação, relação fiscal
o Quem tem acesso a estes dados: Membros da Direção e Assistentes de Projetos

DIREITO DE ACESSO
Nos termos da legislação aplicável, é garantido, a todo o tempo, ao Utilizador o direito de acesso, retificação, atualização e eliminação dos seus dados pessoais, podendo ainda opor-se ao tratamento dos mesmos para finalidades de marketing, mediante pedido escrito dirigido à APOI, para o endereço de correio electrónico comunicacao@apoi.pt
Dado que a Osteogénese Imperfeita é uma doença rara, a APOI NÃO TEM por hábito limpar ou eliminar listas de contactos de atividades que organiza, para manter o grupo restrito de pessoas interessadas atualizadas acerca de temas de interesse em torno da patologia. A não ser que nos peça especificamente a eliminação dos seus dados destas listas iremos mantê-los para futuros contactos.

PREENCHA O FORMULÁRIO

Saber +, com a APOI – Hidroterapia na O.I.

Cartaz Saber+hidroterapia
O Projeto # Saber+ desenvolve ações pedagógicas na área da Osteogénese Imperfeita, como uma forma de atualizar conhecimentos sobretudo aos portadores de OI e seu familiares por forma a dotá-los informação que lhes permitam ter parte ativa na sua saúde. Nesta sessão a Terapêuta Sónia Bastos explicou acerca dos benefícios da hidroterapia e da atividade física, nos portadores de Osteogénese Imperfeita.

Ler mais...

Assembleia Geral Ordinária – 24 março 2018

Convocatória

Para

Assembleia Geral Ordinária

 Em conformidade com as disposições legais aplicáveis e nos termos do nº 2 do art. 30º dos estatutos da Associação Portuguesa de Osteogénese Imperfeita, convoco os Sócios para se reunirem em Assembleia-geral ordinária, a realizar em sala de reuniões do Hotel Praia Mar, sita  na  R. Gurué 16, 2775-581 Carcavelos, no dia 24 de março de 2018, às 11h30, com a seguinte:

ORDEM DE TRABALHOS

1.      Apresentação, discussão e aprovação dos Relatórios de Atividades e Contas de Gerência do Ano de 2017, bem como do Parecer do Conselho Fiscal

Ler mais...

2017 – Projeto Atreve-te a Viver

unnamed

É com orgulho que apresentamos a edição de 2017 do projecto “Atreve-te a VIVER”.

Esta iniciativa, pretende promover um dia “especial” para as pessoas com OI, em que, com a ajuda de profissionais credenciados e voluntários preparados para lidar com a doença, se consiga desenvolver uma atividade a que estas pessoas dificilmente poderiam ter acesso por iniciativa própria. Este ano a APOI organizou um fim-de-semana fantástico, com momentos únicos, com o apoio  do “Campo Aventura” em Olho Marinho, Óbidos.

Ler mais...

Ajude sem gastar NADA

APOI campanha IRS 2017

Sabia que pode ajudar a APOI sem gastar nada? e que cada pessoa pode destinar 0,5% do IRS a uma instituição sem fins lucrativos?

Este valor  não tem qualquer custo para o contribuinte, uma vez que é retirado do imposto que entraria nos cofres do Estado (e não 0,5% do que é devolvido ao contribuinte) .

Para destinar 0,5% do IRS à Associação Portuguesa de Osteogénese Imperfeita, basta colocar o NIF 508 902 924 no Quadro 11, do Modelo 3, fazendo uma cruz em Instituições Particulares de Solidariedade Social (campo 1101).

Ler mais...

Celebrações do Dia Internacional da Osteogénese Imperfeita

Programa

O Dia 6 de MAIO é um dia particularmente importante para todos nós. É o dia em que nos juntamos, em grupo ou de forma individual a um movimento mundial conhecido por WISHBONE DAY – Dia do Osso da Sorte (www.wishboneday.com).

A ideia nasceu na Austrália, a origem do nome baseia-se nesta expressão, utilizada pelos países de língua inglesa, frequentemente utilizada para definir aquele osso em forma de “Y” que só as aves possuem junto à quilha torácica. Numa tradição antiga, é costume que duas pessoas peguem, uma numa ponta do “Y” e outra na outra ponta e puxem até partir o osso para ver qual fica com o lado que permite pedir um desejo.

Ler mais...

Aniversário da APOI – 11 anos a fazer amigos

logo 11 anos

11 anos a celebrar entre Amigos.

Sesimbra juntou-nos e recebeu-nos para mais um aniversário em cheio.

Obrigado a toda a simpática equipa do Restaurante Canhão II que nos recebeu no almoço de confraternização. Obrigado também à Sofia Leite que mais uma vez nos acarinhou com o excelente bolo de aniversário

Newsletter fevereiro 2017

Já está disponível a nova edição da newsletter da APOI:

Convocatória – Assembleia Geral Ordinária

Convocatória

Para

Assembleia Geral Ordinária

Em conformidade com as disposições legais aplicáveis e nos termos do nº 2 do art. 30º dos estatutos da Associação Portuguesa de Osteogénese Imperfeita, convoco os Sócios para se reunirem em Assembleia-geral ordinária, a realizar no  em sala de reuniões do “Sesimbra Hotel & SPA”, sita na Rua Navegador Rodrigues Soromenho, em Sesimbra, no dia 4 de março de 2017, às 15h00, com a seguinte:

ORDEM DE TRABALHOS

  1.     Eleições de membros suplentes para os Órgãos Sociais da APOI
  1.      Apresentação, discussão e aprovação do Relatório de atividades de 2016
  2.       Apresentação, discussão e aprovação do Relatório de Contas de Gerência de 2016
  1.      Apresentação de novos Sócios Efetivos da APOI
  2.      Outros assuntos

Se à hora marcada não estiver presente a maioria dos associados, a Assembleia reunirá meia hora mais tarde com qualquer número de associados presentes.A sua participação é muito importante, se não puder estar presente pode fazer-se representar através de Procuração.

Ler mais...

Workshop Prático Primeiros Socorros em fraturas

16804023_1874039026195918_9190791826594835522_o

Saber lidar com Osteogénese Imperfeita é também saber lidar com as fraturas.

Na ânsia de procurar ajuda e de correr para o hospital, muitos indivíduos não se protegem de forma adequada e ficam expostos aos riscos e complicações associadas às fraturas como lesões vasculares, de nervos, fraqueza muscular, rigidez articular, danos viscerais, trombose, infecções e problemas de consolidação.

Neste Workshop  aprendemos a evitar estes problemas de forma simples, prática e divertida!

O Prof Carlos Gonçalves, responsável da disciplina de Emergência Médica da Escola Superior de Tecnologias da Saúde explicou tudo!

Ler mais...

Newsletter Jan 2017

Já conhece a nova newsletter da APOI?

Este novo projeto trará mensalmente até si as ultimas novidades e acontecimentos mais importantes para a comunidade de OI

Visite a edição de janeiro e recorde connosco o fantástico ano que tivemos em 2016

NEWSLETTER janeiro 2017

Boas Festas e Feliz 2017

OBRIGADO por apoiar a Associação Portuguesa de Osteogénese Imperfeita

2017 promete ser mais um ano cheio de atividade, projetos e ambições para a nossa comunidade

Desejamos-lhe um excelente 2017, repleto de sucessos pessoais e profissionais e também de muita SAÚDE!

Curso Pre Congresso integrado no projeto Aliança INquebrável

No âmbito do Projeto Aliança INquebrável, decorreu no dia 6 de outubro de 2016 o  Curso Pré Congresso “OI Basics”, integrado no Congresso Científico Internacional OI in 2016 .

Local – Aula Magna da Faculdade de Medicina de Lisboa,

Participantes – 102 pessoas

Organizado pela APOI com o objectivo de fazer uma introdução básica à Osteogénese Imperfeita, para uma melhor integração de conhecimentos para os participantes menos familiarizados com a patologia. Este Curso, teve também como objectivo promover a partilha de conhecimentos e a dinamização de redes de trabalho entre os especialistas portugueses uma vez que todos os palestrantes convidados foram especialistas nacionais, com experiencia em osteogénese imperfeita, de vários pontos do País. Este Curso teve um sucesso acima das expectativas, uma vez que apesar da língua falada ser o português, a presença de participantes estrangeiros foi tal que acabou por promover a discussão e troca de experiencias também com profissionais de outros centros clínicos estrangeiros.

Ler mais...

2016 – Projeto Atreve-te A Viver

capa-3

O Projeto Atreve-te A Viver pretende promover experiências em que os portadores de OI possam desafiar um pouco as limitações impostas pela doença e realizar uma atividade que em condições normais poderiam ter maior dificuldade em realizar sozinhos.

Este ano, preparamos um programa especial de interação com os golfinhos (no Zoomarine [Guia – Algarve], onde os nossos sócios e amigos poderam desfrutar de um fim-de-semana de convívio e diversão entre família e amigos.

Fique a saber todos os pormenores no RELATÓRIO DO PROJETO

Ler mais...

APOI acolhe Congresso Internacional de Osteogénese Imperfeita

Cartaz Save the date3

7 e 8 de outubro – Congresso Científico Internacional “OI in 2016 – Latest Developments in Osteogenesis Imperfecta”

Local – Aula Magna e Auditório Egas Moniz da Faculdade de Medicina de Lisboa Participantes

– 176 pessoas de 20 países diferentes

Organizado pela APOI em parceria com a sua congénere espanhola, Fundación AHUCE, E INTEGRADO NO projeto liança inQUEBRÁVELeste congresso teve como objectivo principal estimular a cooperação entre especialistas das duas nacionalidades como uma forma de promover a melhoria do conhecimento médico, a troca de experiências e o desenvolvimento de Centros de Excelência. No entanto, a excelência do programa e dos preletores convidados (alguns considerados sumidades internacionais na área), tornaram este Congresso naquele que terá sido o maior congresso europeu de osteogénese imperfeita realizado na última década, recebendo participantes e especialistas de 20 países diferentes. Foram abordados temas importantíssimos na área das novas ferramentas para diagnóstico e classificação da doença, novos projetos internacionais em curso e também novos fármacos e estratégias cirúrgicas de tratamento destes doentes. Salienta-se o destaque que tiveram as associações de doentes e a presença dos seus delegados durante o encontro, que tiveram um importante papel ativo na divulgação da importância das suas actividades e do seu papel como parceiros ativos na promoção da investigação a nível internacional.

Ler mais...