A APOI deseja um Feliz Ano de 2016

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OBRIGADO por apoiar a Associação Portuguesa de Osteogénese Imperfeita

2016 promete ser um ano cheio de atividade, com uma nova equipa, cheia de projetos e ambições para a nossa comunidade

Desejamos-lhe um excelente 2016, repleto de sucessos pessoais e profissionais e também de muita SAÚDE!

BOAS FESTAS

Postal de Natal

É Natal!

Época de sonhos, esperanças renovadas e mensagens trocadas com carinho e amizade. É tempo de alegria, de paz, felicidade e muito amor .

São datas como esta que nos fazem perceber que a amizade e o apoio não se perdem com a distância. Ao longo deste ultimo ano, a APOI tem desenvolvido todos os esforços para continuar a divulgar a OI e estimular o interesse publico e profissional pela doença.

Agora com uma Direção renovada continuamos a acreditar no lema somos “uma associação de todos e para todos” e como tal continuaremos a contar com todas as vossas sugestões e iniciativas para em conjunto podermos construir um futuro melhor.

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APOI lança novo site com apoio da empresa SOURCES

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Associação Portuguesa de Osteogenese Imperfeita lança novo site com apoio da empresa SOURCES.

Com dedicação, competência e profissionalismo a SOURCES foi incansável na preparação do novo site da APOI.

Como reconhecimento pedimos a todos os nossos Amigos e Seguidores que visitem a página e façam Gosto. Ajudem a divulgar quem nos ajuda a divulgar a osteogénese Imperfeita

ENCONTRO de NATAL de portadores de O.I. e famílias

Cartaz Natal
É com muito gosto que informamos que o ENCONTRO de NATAL da nossa associação, realizado no dia 12  de dezembro, foi um sucesso a todos os níveis. A participação foi de acordo com as expectativas e a  receção amistosa e cordial com que os colaboradores do hotel DOLCE Campo Real nos receberam foram absolutamente fantásticas, tendo sido incansáveis para que nos sentíssemos em “casa” e que nada nos faltasse. O facto do DOLCE Campo Real nos ter acolhido e ter permitido que este evento se realizasse na região do Turcifal, permitiu também envolver a comunidade local promovendo a divulgação da patologia e sensibilizando para os problemas dos portadores de osteogénese imperfeita. Veja as fotos na nossa página do facebook

Psssttt… can I tell you a secret?? Santa Claus broke a leg

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Já está disponivel o ebook em INGLÊS!

Psssttt… can I tell you a secret???

Marta was born with OI.
Once upon a time… she got very angry with Santa Claus because she had a very bad fracture and had to spend Christmas in hospital…

This story started when this little 8 years old OI girls, was “caught” by a femur fracture during Christmas time. Suddenly isolated from her friends and away from school, living through the painful process of fracture and surgery, she expressed her feelings by writing this story of equality of rights and condition. “Santa Claus broke a leg” teaches us, from the innocent perspective of a child, that anyone (even Santa Claus) can have a disability, and that everyone (even if they have a disability) can do anything if they believe.

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Uma Nova Cultura na Saúde

A APOI foi convidada a estar presente, junta-mente com figuras de destaque ligadas à saúde em Portugal, nomeadamente do actual ministro da saúde, num encontro promovido pela candidatura do Sr. Prof Sampaio da Nóvoa à Presidência da República.

O encontro visava promover uma nova cultura para a saúde e a APOI não pode deixar de alertar para as dificuldades que os nossos doentes enfrentam no dia a dia e o que pode ser feito para melhorar a qualidade de vida dos portadores de OI.

A Presidente da nossa associação fez-se ouvir!

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APOI apresenta sessão na delegação da Cruz Vermelha da Amadora

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A Osteogénese Imperfeita (OI) é uma doença rara do tecido conjuntivo que se caracteriza por uma grande fragilidade óssea, levando a fracturas frequentes.

Para esclarecer acerca destes e de outros aspetos a Associação Portuguesa de Osteogénese Imperfeita, este como convidada a apresentar uma sessão de esclarecimento na Delegação da Cruz Vermelha da Amadora.

Evento SOLIDÁRIO – Montijo 2015

Bilhete Festival
Foi com muito gosto que a Associação Portuguesa de Osteogénese Imperfeita esteve presente no EVENTO SOLIDÁRIO do organizado pelo Ginásio Clube do Montijo, no dia 8 de novembro, para angariação de fundos para a APOI e para a jovem Catarina Santos.

Participação – cerca de 1100 bilhetes

A adesão foi fantástica e estiveram presentes várias dezenas de atletas que representaram vários ginásios e clubes da margem sul.

Animaram o dia múltiplos voluntários que sensibilizaram a comunidade para os problemas dos portadores de osteogénese imperfeita e para a importância do apoio à Catarina Santos.

Valor angariado – cerca de 2500 euros

Com este dinheiro a APOI poderáa iniciar um programa de apoio clínico aos portadores de Osteogénese Imperfeita e a Catarina Santos a poderá pagar meia semana de fisioterapia em Itália (no único centro clínico da Europa que têm um programa especial de apoio para situações clínicas semelhantes às da Catarina).

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Projeto “Osteogénese Imperfeita em Portugal”

QUESTIONÁRIO

A Associação Portuguesa de Osteogénese Imperfeita, tem a decorrer o projeto “OI em Portugal”  que visa conhecer melhor o panorama da doença no nosso País. Quantos somos, onde estamos, quais os maiores problemas com que nos deparamos, etc…
Só conhecendo esta realidade poderemos tentar melhorar as respostas necessárias.

Até hoje nunca foi feita no nosso País uma avaliação como esta e aquilo que se pretende é obter dados concretos para poder fundamentar as nossas exigências.

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bolOItim VIII

(click na imagem para fazer o download)

Volta a Portugal com a Osteogénese Imperfeita

A VOLTA DELES

                         Volta a Portugal com a Osteogénese Imperfeita

Na prossecução da sua Missão a APOI lançou o projeto “Volta a Portugal com a Osteogénese Imperfeita – ossos frágeis, espírito inquebrável”, uma exposição itinerante que percorre múltiplos hospitais no nosso País com o intuito de divulgar, alertar e ensinar, quer portadores de OI, quer profissionais de saúde, quer a sociedade civil acerca desta patologia.

As dificuldades inerentes à patologia são inúmeras e incluem: dificuldades de diagnóstico e tratamento; insegurança das perspectivas futuras; dificuldades de adaptação e integração social. Para minimizar estes problemas a APOI considera emergente a divulgação da patologia dirigida a todos os níveis (doentes, profissionais e sociedade em geral), pelo que empreendeu num projeto com implementação e impacto a nivel nacional.
Trata-se da exposição “Volta a Portugal com a OI – Ossos frágeis, Espírito IN-quebrável”, um projeto que visa promover a divulgação da Osteogénese Imperfeita através de uma exposição itinerante (fotográfica e informativa) em Centros Hospitalares em vários pontos do País.

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