Boas Festas e Feliz 2017

OBRIGADO por apoiar a Associação Portuguesa de Osteogénese Imperfeita

2017 promete ser mais um ano cheio de atividade, projetos e ambições para a nossa comunidade

Desejamos-lhe um excelente 2017, repleto de sucessos pessoais e profissionais e também de muita SAÚDE!

Curso Pre Congresso integrado no projeto Aliança INquebrável

No âmbito do Projeto Aliança INquebrável, decorreu no dia 6 de outubro de 2016 o  Curso Pré Congresso “OI Basics”, integrado no Congresso Científico Internacional OI in 2016 .

Local – Aula Magna da Faculdade de Medicina de Lisboa,

Participantes – 102 pessoas

Organizado pela APOI com o objectivo de fazer uma introdução básica à Osteogénese Imperfeita, para uma melhor integração de conhecimentos para os participantes menos familiarizados com a patologia. Este Curso, teve também como objectivo promover a partilha de conhecimentos e a dinamização de redes de trabalho entre os especialistas portugueses uma vez que todos os palestrantes convidados foram especialistas nacionais, com experiencia em osteogénese imperfeita, de vários pontos do País. Este Curso teve um sucesso acima das expectativas, uma vez que apesar da língua falada ser o português, a presença de participantes estrangeiros foi tal que acabou por promover a discussão e troca de experiencias também com profissionais de outros centros clínicos estrangeiros.

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2016 – Projeto Atreve-te A Viver

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O Projeto Atreve-te A Viver pretende promover experiências em que os portadores de OI possam desafiar um pouco as limitações impostas pela doença e realizar uma atividade que em condições normais poderiam ter maior dificuldade em realizar sozinhos.

Este ano, preparamos um programa especial de interação com os golfinhos (no Zoomarine [Guia – Algarve], onde os nossos sócios e amigos poderam desfrutar de um fim-de-semana de convívio e diversão entre família e amigos.

Fique a saber todos os pormenores no RELATÓRIO DO PROJETO

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APOI acolhe Congresso Internacional de Osteogénese Imperfeita

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7 e 8 de outubro – Congresso Científico Internacional “OI in 2016 – Latest Developments in Osteogenesis Imperfecta”

Local – Aula Magna e Auditório Egas Moniz da Faculdade de Medicina de Lisboa Participantes

– 176 pessoas de 20 países diferentes

Organizado pela APOI em parceria com a sua congénere espanhola, Fundación AHUCE, E INTEGRADO NO projeto liança inQUEBRÁVELeste congresso teve como objectivo principal estimular a cooperação entre especialistas das duas nacionalidades como uma forma de promover a melhoria do conhecimento médico, a troca de experiências e o desenvolvimento de Centros de Excelência. No entanto, a excelência do programa e dos preletores convidados (alguns considerados sumidades internacionais na área), tornaram este Congresso naquele que terá sido o maior congresso europeu de osteogénese imperfeita realizado na última década, recebendo participantes e especialistas de 20 países diferentes. Foram abordados temas importantíssimos na área das novas ferramentas para diagnóstico e classificação da doença, novos projetos internacionais em curso e também novos fármacos e estratégias cirúrgicas de tratamento destes doentes. Salienta-se o destaque que tiveram as associações de doentes e a presença dos seus delegados durante o encontro, que tiveram um importante papel ativo na divulgação da importância das suas actividades e do seu papel como parceiros ativos na promoção da investigação a nível internacional.

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Programa MENOS DOR – os jovens ganham controlo

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As dores das fratura e as dores  do dia a dia podem ter um impacto significativo na vida dos jovens com Osteogenese Imperfeita (OI) e têm sido identificadas como um dos problemas principais a afetar a sua qualidade de vida.

O seu tratamento é fundamental para minimizar as limitações funcionais, a integração escolar e a socialização. Nesse sentido, apesar do tratamento médico desempenhar um papel importantíssimo no controlo da dor na OI, as estratégias psicológicas são também componentes críticos desse tratamento.

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A APOI deseja um Feliz Ano de 2016

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OBRIGADO por apoiar a Associação Portuguesa de Osteogénese Imperfeita

2016 promete ser um ano cheio de atividade, com uma nova equipa, cheia de projetos e ambições para a nossa comunidade

Desejamos-lhe um excelente 2016, repleto de sucessos pessoais e profissionais e também de muita SAÚDE!

BOAS FESTAS

Postal de Natal

É Natal!

Época de sonhos, esperanças renovadas e mensagens trocadas com carinho e amizade. É tempo de alegria, de paz, felicidade e muito amor .

São datas como esta que nos fazem perceber que a amizade e o apoio não se perdem com a distância. Ao longo deste ultimo ano, a APOI tem desenvolvido todos os esforços para continuar a divulgar a OI e estimular o interesse publico e profissional pela doença.

Agora com uma Direção renovada continuamos a acreditar no lema somos “uma associação de todos e para todos” e como tal continuaremos a contar com todas as vossas sugestões e iniciativas para em conjunto podermos construir um futuro melhor.

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APOI lança novo site com apoio da empresa SOURCES

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Associação Portuguesa de Osteogenese Imperfeita lança novo site com apoio da empresa SOURCES.

Com dedicação, competência e profissionalismo a SOURCES foi incansável na preparação do novo site da APOI.

Como reconhecimento pedimos a todos os nossos Amigos e Seguidores que visitem a página e façam Gosto. Ajudem a divulgar quem nos ajuda a divulgar a osteogénese Imperfeita

ENCONTRO de NATAL de portadores de O.I. e famílias

Cartaz Natal
É com muito gosto que informamos que o ENCONTRO de NATAL da nossa associação, realizado no dia 12  de dezembro, foi um sucesso a todos os níveis. A participação foi de acordo com as expectativas e a  receção amistosa e cordial com que os colaboradores do hotel DOLCE Campo Real nos receberam foram absolutamente fantásticas, tendo sido incansáveis para que nos sentíssemos em “casa” e que nada nos faltasse. O facto do DOLCE Campo Real nos ter acolhido e ter permitido que este evento se realizasse na região do Turcifal, permitiu também envolver a comunidade local promovendo a divulgação da patologia e sensibilizando para os problemas dos portadores de osteogénese imperfeita. Veja as fotos na nossa página do facebook

Psssttt… can I tell you a secret?? Santa Claus broke a leg

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Já está disponivel o ebook em INGLÊS!

Psssttt… can I tell you a secret???

Marta was born with OI.
Once upon a time… she got very angry with Santa Claus because she had a very bad fracture and had to spend Christmas in hospital…

This story started when this little 8 years old OI girls, was “caught” by a femur fracture during Christmas time. Suddenly isolated from her friends and away from school, living through the painful process of fracture and surgery, she expressed her feelings by writing this story of equality of rights and condition. “Santa Claus broke a leg” teaches us, from the innocent perspective of a child, that anyone (even Santa Claus) can have a disability, and that everyone (even if they have a disability) can do anything if they believe.

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Uma Nova Cultura na Saúde

A APOI foi convidada a estar presente, junta-mente com figuras de destaque ligadas à saúde em Portugal, nomeadamente do actual ministro da saúde, num encontro promovido pela candidatura do Sr. Prof Sampaio da Nóvoa à Presidência da República.

O encontro visava promover uma nova cultura para a saúde e a APOI não pode deixar de alertar para as dificuldades que os nossos doentes enfrentam no dia a dia e o que pode ser feito para melhorar a qualidade de vida dos portadores de OI.

A Presidente da nossa associação fez-se ouvir!

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APOI apresenta sessão na delegação da Cruz Vermelha da Amadora

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A Osteogénese Imperfeita (OI) é uma doença rara do tecido conjuntivo que se caracteriza por uma grande fragilidade óssea, levando a fracturas frequentes.

Para esclarecer acerca destes e de outros aspetos a Associação Portuguesa de Osteogénese Imperfeita, este como convidada a apresentar uma sessão de esclarecimento na Delegação da Cruz Vermelha da Amadora.

Evento SOLIDÁRIO – Montijo 2015

Bilhete Festival
Foi com muito gosto que a Associação Portuguesa de Osteogénese Imperfeita esteve presente no EVENTO SOLIDÁRIO do organizado pelo Ginásio Clube do Montijo, no dia 8 de novembro, para angariação de fundos para a APOI e para a jovem Catarina Santos.

Participação – cerca de 1100 bilhetes

A adesão foi fantástica e estiveram presentes várias dezenas de atletas que representaram vários ginásios e clubes da margem sul.

Animaram o dia múltiplos voluntários que sensibilizaram a comunidade para os problemas dos portadores de osteogénese imperfeita e para a importância do apoio à Catarina Santos.

Valor angariado – cerca de 2500 euros

Com este dinheiro a APOI poderáa iniciar um programa de apoio clínico aos portadores de Osteogénese Imperfeita e a Catarina Santos a poderá pagar meia semana de fisioterapia em Itália (no único centro clínico da Europa que têm um programa especial de apoio para situações clínicas semelhantes às da Catarina).

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Projeto “Osteogénese Imperfeita em Portugal”

QUESTIONÁRIO

A Associação Portuguesa de Osteogénese Imperfeita, tem a decorrer o projeto “OI em Portugal”  que visa conhecer melhor o panorama da doença no nosso País. Quantos somos, onde estamos, quais os maiores problemas com que nos deparamos, etc…
Só conhecendo esta realidade poderemos tentar melhorar as respostas necessárias.

Até hoje nunca foi feita no nosso País uma avaliação como esta e aquilo que se pretende é obter dados concretos para poder fundamentar as nossas exigências.

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bolOItim VIII

(click na imagem para fazer o download)