Projeto Elos INquebráveis – I Congresso Português de Osteogénese Imperfeita

festa congresso2011

Num projecto de parceria científica inovadora, subordinado ao tema “PROJETO ELOS INquebráveis, várias Instituições uniram-se à APOI para trazer a público os problemas inerentes aos portadores de OI, a atualização e partilha de experiências entre profissionais de saúde, doentes e indústria, unindo esforços e conhecimentos científicos para tentar minimizar os problemas atrás descritos.

O “PROJETO ELOS INquebráveis”, teve como objetivo principal e último a “melhoria da qualidade de vida dos portadores de OI” estando para isso, subjacente o desenvolvimento de várias atividades que decorreram em simultâneo, bem como os objetivos específicos que a seguir se descrevem:

– apresentar, pela primeira vez em Portugal, através dos meios de comunicação social, à sociedade civil e à comunidade científica o Dia da Osteogénese Imperfeita (Internacional “Wishbone Day”);

– divulgar a doença “Osteogénese Imperfeita” e promover atualizações científicas nas áreas médica, enfermagem e tecnologias da saúde através de um encontro científico dedicado a este tema;

– desenvolver as atividades científicas nas instalações de um Centro de Reabilitação especializado, por forma a permitir a sensibilização e participação ativa dos profissionais de reabilitação e criar laços entre as Instituições envolvidas, sensibilizando para a necessidade de intervenção precoce neste grupo particular de doentes;

– organizar um “workshop” para portadores de OI que visa a estimulação da atividade física e a promoção da medicina preventiva em meio aquático (hidroterapia);

– organizar um “workshop” para crianças e jovens portadores de OI que visa promover as suas competências psico-sociais através da expressão musical, corporal e/ou dramática;

– sensibilizar a indústria (farmacêutica e técnica) para a necessidade de desenvolvimento de medicamentos órfãos e ajudas técnicas especificas para os portadores de OI;

– desenvolver e fornecer aos doentes, às famílias materiais pedagógicos relativos à doença, que promovam a sua educação, autonomia, e intervenção como parceiros ativos na promoção da sua saúde;

– elaborar e distribuir material educacional para profissionais de saúde, com base nas conclusões decorrentes do evento e nas recomendações internacionais, que será também distribuído à posteriori nas instituições hospitalares, prioritariamente em Serviços e Departamentos de Genética, Ortopedia, Medicina Física e Reabilitação e Estomatologia e/ou outros que se mostrem interessados.

– dinamizar ações sociais de caráter lúdico entre profissionais de saúde e doentes;

Parceiros:

– Seção para o Estudo da Ortopedia Infantil da Sociedade Portuguesa de Ortopedia e Traumatologia

– Centro de Medicina de Reabilitação do Alcoitão, Santa Casa da Misericórdia de Lisboa

– Novartis Oncology

– Grupo e Teatro de Areia, Associação Cultural o Mundo do Espectáculo