As dores das fratura e as dores  do dia a dia podem ter um impacto significativo na vida dos jovens com Osteogenese Imperfeita (OI) e têm sido identificadas como um dos problemas principais a afetar a sua qualidade de vida.

O seu tratamento é fundamental para minimizar as limitações funcionais, a integração escolar e a socialização. Nesse sentido, apesar do tratamento médico desempenhar um papel importantíssimo no controlo da dor na OI, as estratégias psicológicas são também componentes críticos desse tratamento.

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Associação Portuguesa de Osteogenese Imperfeita lança novo site com apoio da empresa SOURCES.

Com dedicação, competência e profissionalismo a SOURCES foi incansável na preparação do novo site da APOI.

Como reconhecimento pedimos a todos os nossos Amigos e Seguidores que visitem a página e façam Gosto. Ajudem a divulgar quem nos ajuda a divulgar a osteogénese Imperfeita

É com muito gosto que informamos que o ENCONTRO de NATAL da nossa associação, realizado no dia 12  de dezembro, foi um sucesso a todos os níveis. A participação foi de acordo com as expectativas e a  receção amistosa e cordial com que os colaboradores do hotel DOLCE Campo Real nos receberam foram absolutamente fantásticas, tendo sido incansáveis para que nos sentíssemos em “casa” e que nada nos faltasse. O facto do DOLCE Campo Real nos ter acolhido e ter permitido que este evento se realizasse na região do Turcifal, permitiu também envolver a comunidade local promovendo a divulgação da patologia e sensibilizando para os problemas dos portadores de osteogénese imperfeita. Veja as fotos na nossa página do facebook

Já está disponivel o ebook em INGLÊS!

Psssttt… can I tell you a secret???

Marta was born with OI.
Once upon a time… she got very angry with Santa Claus because she had a very bad fracture and had to spend Christmas in hospital…

This story started when this little 8 years old OI girls, was “caught” by a femur fracture during Christmas time. Suddenly isolated from her friends and away from school, living through the painful process of fracture and surgery, she expressed her feelings by writing this story of equality of rights and condition. “Santa Claus broke a leg” teaches us, from the innocent perspective of a child, that anyone (even Santa Claus) can have a disability, and that everyone (even if they have a disability) can do anything if they believe.

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A Osteogénese Imperfeita (OI) é uma doença rara do tecido conjuntivo que se caracteriza por uma grande fragilidade óssea, levando a fracturas frequentes.

Para esclarecer acerca destes e de outros aspetos a Associação Portuguesa de Osteogénese Imperfeita, este como convidada a apresentar uma sessão de esclarecimento na Delegação da Cruz Vermelha da Amadora.

Foi com muito gosto que a Associação Portuguesa de Osteogénese Imperfeita esteve presente no EVENTO SOLIDÁRIO do organizado pelo Ginásio Clube do Montijo, no dia 8 de novembro, para angariação de fundos para a APOI e para a jovem Catarina Santos.

Participação – cerca de 1100 bilhetes

A adesão foi fantástica e estiveram presentes várias dezenas de atletas que representaram vários ginásios e clubes da margem sul.

Animaram o dia múltiplos voluntários que sensibilizaram a comunidade para os problemas dos portadores de osteogénese imperfeita e para a importância do apoio à Catarina Santos.

Valor angariado – cerca de 2500 euros

Com este dinheiro a APOI poderáa iniciar um programa de apoio clínico aos portadores de Osteogénese Imperfeita e a Catarina Santos a poderá pagar meia semana de fisioterapia em Itália (no único centro clínico da Europa que têm um programa especial de apoio para situações clínicas semelhantes às da Catarina).

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A Associação Portuguesa de Osteogénese Imperfeita, tem a decorrer o projeto “OI em Portugal”  que visa conhecer melhor o panorama da doença no nosso País. Quantos somos, onde estamos, quais os maiores problemas com que nos deparamos, etc…
Só conhecendo esta realidade poderemos tentar melhorar as respostas necessárias.

Até hoje nunca foi feita no nosso País uma avaliação como esta e aquilo que se pretende é obter dados concretos para poder fundamentar as nossas exigências.

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