OBRIGADO por apoiar a Associação Portuguesa de Osteogénese Imperfeita
2016 promete ser um ano cheio de atividade, com uma nova equipa, cheia de projetos e ambições para a nossa comunidade
Desejamos-lhe um excelente 2016, repleto de sucessos pessoais e profissionais e também de muita SAÚDE!
É Natal!
Época de sonhos, esperanças renovadas e mensagens trocadas com carinho e amizade. É tempo de alegria, de paz, felicidade e muito amor .
São datas como esta que nos fazem perceber que a amizade e o apoio não se perdem com a distância. Ao longo deste ultimo ano, a APOI tem desenvolvido todos os esforços para continuar a divulgar a OI e estimular o interesse publico e profissional pela doença.
Agora com uma Direção renovada continuamos a acreditar no lema somos “uma associação de todos e para todos” e como tal continuaremos a contar com todas as vossas sugestões e iniciativas para em conjunto podermos construir um futuro melhor.
Associação Portuguesa de Osteogenese Imperfeita lança novo site com apoio da empresa SOURCES.
Com dedicação, competência e profissionalismo a SOURCES foi incansável na preparação do novo site da APOI.
Como reconhecimento pedimos a todos os nossos Amigos e Seguidores que visitem a página e façam Gosto. Ajudem a divulgar quem nos ajuda a divulgar a osteogénese Imperfeita
Já está disponivel o ebook em INGLÊS!
Psssttt… can I tell you a secret???
Marta was born with OI.
Once upon a time… she got very angry with Santa Claus because she had a very bad fracture and had to spend Christmas in hospital…
This story started when this little 8 years old OI girls, was “caught” by a femur fracture during Christmas time. Suddenly isolated from her friends and away from school, living through the painful process of fracture and surgery, she expressed her feelings by writing this story of equality of rights and condition. “Santa Claus broke a leg” teaches us, from the innocent perspective of a child, that anyone (even Santa Claus) can have a disability, and that everyone (even if they have a disability) can do anything if they believe.
A APOI foi convidada a estar presente, junta-mente com figuras de destaque ligadas à saúde em Portugal, nomeadamente do actual ministro da saúde, num encontro promovido pela candidatura do Sr. Prof Sampaio da Nóvoa à Presidência da República.
O encontro visava promover uma nova cultura para a saúde e a APOI não pode deixar de alertar para as dificuldades que os nossos doentes enfrentam no dia a dia e o que pode ser feito para melhorar a qualidade de vida dos portadores de OI.
A Presidente da nossa associação fez-se ouvir!
A Osteogénese Imperfeita (OI) é uma doença rara do tecido conjuntivo que se caracteriza por uma grande fragilidade óssea, levando a fracturas frequentes.
Para esclarecer acerca destes e de outros aspetos a Associação Portuguesa de Osteogénese Imperfeita, este como convidada a apresentar uma sessão de esclarecimento na Delegação da Cruz Vermelha da Amadora.
A Equipa “#RUN4 Osteogénese Imperfeita” participou na edição de 2015 da Corrida da Linha
PARABÉNS!
Participação – cerca de 1100 bilhetes
A adesão foi fantástica e estiveram presentes várias dezenas de atletas que representaram vários ginásios e clubes da margem sul.
Animaram o dia múltiplos voluntários que sensibilizaram a comunidade para os problemas dos portadores de osteogénese imperfeita e para a importância do apoio à Catarina Santos.
Valor angariado – cerca de 2500 euros
Com este dinheiro a APOI poderáa iniciar um programa de apoio clínico aos portadores de Osteogénese Imperfeita e a Catarina Santos a poderá pagar meia semana de fisioterapia em Itália (no único centro clínico da Europa que têm um programa especial de apoio para situações clínicas semelhantes às da Catarina).
A Associação Portuguesa de Osteogénese Imperfeita, tem a decorrer o projeto “OI em Portugal” que visa conhecer melhor o panorama da doença no nosso País. Quantos somos, onde estamos, quais os maiores problemas com que nos deparamos, etc…
Só conhecendo esta realidade poderemos tentar melhorar as respostas necessárias.
Até hoje nunca foi feita no nosso País uma avaliação como esta e aquilo que se pretende é obter dados concretos para poder fundamentar as nossas exigências.
Com o espírito voluntário de vários atletas a APOI criou o projeto #RUN4 Osteogénese Imperfeita, que visa levar a divulgação da patologia mais longe e dar a conhecer a associação através da participação em várias Corridas/Caminhadas.
A Equipa “#RUN4 Osteogénese Imperfeita” já participou:
– na 4ª Corrida /Caminhada D Estefânia – Dia da Mãe
– na Corrida Marginal à Noite 2015;
– na Corrida da Linha 2015
PARABÉNS!
Se gostas de correr e te queres juntar a nós CONTACTA-NOS em geral@apoi.pt ou ajuda-nos a manter este projeto a correr com um donativo que nos permita inscrever os nossos atletas
Ajude-nos a divulgar a Osteogénese Imperfeita fazendo download dos nossos posters e banners
SIC Mulher – Programa “Mais Mulher” 3 novembro 2014
CMTV – Programa “Manhã CM” 22 abril 2014
Radio Horizonte – Programa “Ciência&Saúde” 23 abril 2014
Radio Horizonte – Programa “Ciência&Saúde” 13 abril 2014
RTP1 – Programa Bom Dia Portugal 7 maio 2012
SIC Noticias – Programa SIC Edição da manhã 6 maio 2012
SIC Noticias – Programa SIC Edição da manhã 6 maio 2011
TVI – Programa “Consultório” 6 maio 2011
A Equipa “#RUN4 Osteogénese Imperfeita” participou na edição de 2015 da Corrida Marginal à Noite.
PARABÉNS!
Estes infográficos estão disponíveis para download e podem ser usados para fins educativos ou de divulgação.