Encontro de Portadores de OI e famílias – março 2016

cartaz

A Olaria e Aldeia Típica de José Franco acolheu mais um Encontro de Portadores de Osteogénese Imperfeita e famílias. Desta feita pudemos aprender mais com os especialistas sobre temas tão importantes como os apoios sociais, a integração escolar e a Dor. Obrigado Dra Sónia Godinho, Dr José Godinho e Prof Margarida C. Santos pelos momentos didáticos que nos proporcionaram.

Agradecemos também aos nossos mecenas: Olaria e Aldeia Típica de José Franco, Farmácia Costa Maximiano, Super Saloio, Pastelaria e Restaurante 7 Momentos, Adega Cooperativa da Azueira e Lactinovo – queijos, sem os quais não teria sido possível realizar da mesma forma este Encontro

Ler mais...

Programa MENOS DOR – os jovens ganham controlo

Imagem_Principal

As dores das fratura e as dores  do dia a dia podem ter um impacto significativo na vida dos jovens com Osteogenese Imperfeita (OI) e têm sido identificadas como um dos problemas principais a afetar a sua qualidade de vida.

O seu tratamento é fundamental para minimizar as limitações funcionais, a integração escolar e a socialização. Nesse sentido, apesar do tratamento médico desempenhar um papel importantíssimo no controlo da dor na OI, as estratégias psicológicas são também componentes críticos desse tratamento.

Ler mais...

A APOI deseja um Feliz Ano de 2016

depositphotos_73550427-Happy-New-Year-2016

OBRIGADO por apoiar a Associação Portuguesa de Osteogénese Imperfeita

2016 promete ser um ano cheio de atividade, com uma nova equipa, cheia de projetos e ambições para a nossa comunidade

Desejamos-lhe um excelente 2016, repleto de sucessos pessoais e profissionais e também de muita SAÚDE!

BOAS FESTAS

Postal de Natal

É Natal!

Época de sonhos, esperanças renovadas e mensagens trocadas com carinho e amizade. É tempo de alegria, de paz, felicidade e muito amor .

São datas como esta que nos fazem perceber que a amizade e o apoio não se perdem com a distância. Ao longo deste ultimo ano, a APOI tem desenvolvido todos os esforços para continuar a divulgar a OI e estimular o interesse publico e profissional pela doença.

Agora com uma Direção renovada continuamos a acreditar no lema somos “uma associação de todos e para todos” e como tal continuaremos a contar com todas as vossas sugestões e iniciativas para em conjunto podermos construir um futuro melhor.

Ler mais...

APOI lança novo site com apoio da empresa SOURCES

IMG_20151212_154710-300x225

Associação Portuguesa de Osteogenese Imperfeita lança novo site com apoio da empresa SOURCES.

Com dedicação, competência e profissionalismo a SOURCES foi incansável na preparação do novo site da APOI.

Como reconhecimento pedimos a todos os nossos Amigos e Seguidores que visitem a página e façam Gosto. Ajudem a divulgar quem nos ajuda a divulgar a osteogénese Imperfeita

ENCONTRO de NATAL de portadores de O.I. e famílias

Cartaz Natal
É com muito gosto que informamos que o ENCONTRO de NATAL da nossa associação, realizado no dia 12  de dezembro, foi um sucesso a todos os níveis. A participação foi de acordo com as expectativas e a  receção amistosa e cordial com que os colaboradores do hotel DOLCE Campo Real nos receberam foram absolutamente fantásticas, tendo sido incansáveis para que nos sentíssemos em “casa” e que nada nos faltasse. O facto do DOLCE Campo Real nos ter acolhido e ter permitido que este evento se realizasse na região do Turcifal, permitiu também envolver a comunidade local promovendo a divulgação da patologia e sensibilizando para os problemas dos portadores de osteogénese imperfeita. Veja as fotos na nossa página do facebook

Psssttt… can I tell you a secret?? Santa Claus broke a leg

Imagem1

Já está disponivel o ebook em INGLÊS!

Psssttt… can I tell you a secret???

Marta was born with OI.
Once upon a time… she got very angry with Santa Claus because she had a very bad fracture and had to spend Christmas in hospital…

This story started when this little 8 years old OI girls, was “caught” by a femur fracture during Christmas time. Suddenly isolated from her friends and away from school, living through the painful process of fracture and surgery, she expressed her feelings by writing this story of equality of rights and condition. “Santa Claus broke a leg” teaches us, from the innocent perspective of a child, that anyone (even Santa Claus) can have a disability, and that everyone (even if they have a disability) can do anything if they believe.

Ler mais...

Uma Nova Cultura na Saúde

A APOI foi convidada a estar presente, junta-mente com figuras de destaque ligadas à saúde em Portugal, nomeadamente do actual ministro da saúde, num encontro promovido pela candidatura do Sr. Prof Sampaio da Nóvoa à Presidência da República.

O encontro visava promover uma nova cultura para a saúde e a APOI não pode deixar de alertar para as dificuldades que os nossos doentes enfrentam no dia a dia e o que pode ser feito para melhorar a qualidade de vida dos portadores de OI.

A Presidente da nossa associação fez-se ouvir!

Ler mais...

APOI apresenta sessão na delegação da Cruz Vermelha da Amadora

12291043_10206816927154320_2554393378097174454_o

A Osteogénese Imperfeita (OI) é uma doença rara do tecido conjuntivo que se caracteriza por uma grande fragilidade óssea, levando a fracturas frequentes.

Para esclarecer acerca destes e de outros aspetos a Associação Portuguesa de Osteogénese Imperfeita, este como convidada a apresentar uma sessão de esclarecimento na Delegação da Cruz Vermelha da Amadora.

Corrida da Linha 2015

maxresdefault

A Equipa “#RUN4 Osteogénese Imperfeita” participou na edição de 2015 da Corrida da Linha

PARABÉNS!

Evento SOLIDÁRIO – Montijo 2015

Bilhete Festival
Foi com muito gosto que a Associação Portuguesa de Osteogénese Imperfeita esteve presente no EVENTO SOLIDÁRIO do organizado pelo Ginásio Clube do Montijo, no dia 8 de novembro, para angariação de fundos para a APOI e para a jovem Catarina Santos.

Participação – cerca de 1100 bilhetes

A adesão foi fantástica e estiveram presentes várias dezenas de atletas que representaram vários ginásios e clubes da margem sul.

Animaram o dia múltiplos voluntários que sensibilizaram a comunidade para os problemas dos portadores de osteogénese imperfeita e para a importância do apoio à Catarina Santos.

Valor angariado – cerca de 2500 euros

Com este dinheiro a APOI poderáa iniciar um programa de apoio clínico aos portadores de Osteogénese Imperfeita e a Catarina Santos a poderá pagar meia semana de fisioterapia em Itália (no único centro clínico da Europa que têm um programa especial de apoio para situações clínicas semelhantes às da Catarina).

Ler mais...

Projeto “Osteogénese Imperfeita em Portugal”

QUESTIONÁRIO

A Associação Portuguesa de Osteogénese Imperfeita, tem a decorrer o projeto “OI em Portugal”  que visa conhecer melhor o panorama da doença no nosso País. Quantos somos, onde estamos, quais os maiores problemas com que nos deparamos, etc…
Só conhecendo esta realidade poderemos tentar melhorar as respostas necessárias.

Até hoje nunca foi feita no nosso País uma avaliação como esta e aquilo que se pretende é obter dados concretos para poder fundamentar as nossas exigências.

Ler mais...

Projeto “RUN4 Osteogénese Imperfeita”

I RUN 4

Com o espírito voluntário de vários atletas a APOI criou o projeto #RUN4 Osteogénese Imperfeita, que visa levar a divulgação da patologia mais longe e dar a conhecer a associação através da participação em várias Corridas/Caminhadas.

A Equipa “#RUN4 Osteogénese Imperfeita” já participou:

– na 4ª Corrida /Caminhada D Estefânia – Dia da Mãe

– na Corrida Marginal à Noite 2015;

– na Corrida da Linha 2015

PARABÉNS!

Se gostas de correr e te queres juntar a nós CONTACTA-NOS em geral@apoi.pt ou ajuda-nos a manter este projeto a correr com um donativo que nos permita inscrever os nossos atletas

Ler mais...

Material de divulgação

Twitter

Ajude-nos a divulgar a Osteogénese Imperfeita fazendo download dos nossos posters e banners

     

     

   

Videos e multimédia

SIC Noticias 2011

SIC Mulher – Programa “Mais Mulher” 3 novembro 2014

CMTV – Programa “Manhã CM” 22 abril 2014

Radio Horizonte – Programa “Ciência&Saúde” 23 abril 2014

Radio Horizonte – Programa “Ciência&Saúde” 13 abril 2014

RTP1 – Programa Bom Dia Portugal 7 maio 2012

SIC Noticias – Programa SIC Edição da manhã 6 maio 2012

SIC Noticias – Programa SIC Edição da manhã 6 maio 2011

TVI – Programa “Consultório” 6 maio 2011

Ler mais...