Federação Nacional de Doenças Raras

fedra

Constituída, em 2008, com o principal objectivo de representar as diversas associações de doentes raros do país, a FEDRA actua fundamentalmente a nível da Administração Pública, no que toca às políticas referentes às doenças raras, a nível da aquisição e comparticipação de medicamentos órfãos, na procura de um registo de base de dados epidemiológica de portadores de doenças raras, bem como na representação legal junto de organizações internacionais que partilhem dos mesmos objectivos.

Mais informações em: http://www.fedra.pt