Projeto Aliança INquebrável

A Osteogénese Imperfeita (OI) é uma doença congénita, que se caracteriza maioritariamente por fractura frequente dos ossos, quer espontânea, quer por traumatismos mínimos e que, se apresenta em diferentes formas clínicas com características e prognósticos bastante heterogéneos.

A Osteogénese Imperfeita é, também, considerada uma doença rara.  Muitos médicos não estão familiarizados com a doença e a este facto acresce a dificuldade dos próprios profissionais de saúde em lidarem com a patologia. A consciencialização social e profissional para as dificuldades de acesso e igualdade a cuidados de saúde nas Doenças Raras têm sido evidenciadas nos últimos anos, quer a nível nacional, quer na Europa, trazendo para a ribalta questões estratégicas subjacentes à comunidade das Doenças Raras como sejam: os Centros Especializados e as Redes Europeias de Referência, a investigação e os tratamentos, a informação e os serviços especializados. Torna-se, portanto, por demais evidente a necessidade emergente de iniciar medidas que vão ao encontro das directivas do Plano Nacional de Saúde, tendo as Associações de Doentes e as Sociedades Científicas um papel fundamental para a sensibilização dos seus associados e da sociedade em geral para estas temáticas.

O projeto Aliança INquebrável tem como objetivo principal a “melhoria da qualidade de vida aos portadores de OI” através da atualização de conhecimentos científicos; estimulo comunidade médica para dinamização de redes internacionais de conhecimento e investigação; da educação para a saúde dos doentes e famílias com O.I. e da sensibilização da sociedade civil.

 

ORGANIZAÇÃO

O projecto Aliança Inquebrável foi organizado pela Associação Portuguesa de Osteogénese Imperfeita – APOI, sendo as várias actividades desenvolvidas em parceria com outras instituições como sejam:

– Fundación AHUCE;

– Faculdade de Medicina de Lisboa;

– Osteogenesis Imperfecta Federation Europe;

– International Osteoporosis Foundation

 

PATROCÍNIO CIENTÍFICO

Foram várias as instituições e sociedades científicas idóneas, que abraçaram este projecto e deram seu apoio científico, nomeadamente:

– Faculdade de Medicina da Universidade de Lisboa;

– Faculdade de Psicologia da Universidade de Lisboa;

– Escola Superior de Tecnologias da Saúde de Lisboa;

– Universidade Compultense de Madrid;

– Osteogenesis Imperfecta Federation Europe;

– Osteogenesis Imperfecta Foundation;

– Foundation Care4 Brittle Bones;

– International Osteoporosis Foundation;

– Sociedade Portuguesa de Ortopedia e Traumatologia;

– Sociedade Portuguesa de Ortopedia Pediátrica;

– Sociedade Portuguesa de Reumatologia;

– Sociedade Portuguesa de Doenças Osteo Metabólicas;

– Sociedade Portuguesa de Genética Humana;

– e o Hospital Universitário de Getafe.

 

ATIVIDADES:

A escolha do título “Aliança Inquebrável” teve a sua origem no conceito inicial de promover a partilha, a união e a cooperação entre os vários agentes envolvidos, como uma forma de alicerçar e manter uma verdadeira aliança “INquebrábel” para conseguir atingir os objectivos a que nos proposemos.

Este projecto incluiu a realização simultânea de várias actividades, onde participaram profissionais de saúde directa ou indirectamente envolvidos na patologia em causa, representantes das associações de doentes, portadores de OI e famílias e estudantes do ensino pregraduado das várias áreas da saúde:

– um Curso Pre Congresso dedicado a informação básica acerca da patologia e um Congresso Científico Internacional dirigido a profissionais e envolvendo Instituições idóneas;

– formação para a saúde das famílias através de um Encontro de Portadores de OI e famílias;

– sensibilização da indústria;

– Reunião Internacional de Representantes de Associações Nacionais de Osteogénese Imperfeita (OIFE e IOF);

– edição e publicação de material pedagógico (livros e brochuras);

– dinamização de ações sociais de carácter lúdico entre profissionais de saúde e doentes;

Este projeto ajudou a incentivar e facilitar a investigação; promover melhoria da referenciação e a criação de redes de conhecimento internacionais; atualizar conhecimentos médicos; incentivar a indústria no desenvolvimento de novos produtos; promover a formação em Saúde dos doentes e famílias e promover a interação social entre os participantes.

 

Veja Relatório do Projeto

Aliança INquebrávelOrganizers15