Projeto Gabinete de Apoio à Investigação em O.I.

 
Logotipo GAI-OINos últimos anos o desenvolvimento de atividades científicas na APOI, tem gerado um particular enfoque na área da investigação. Divulgar a doença e estimular e apoiar os profissionais de saúde são pontos fundamentais para permitir o desenvolvimento de mais e melhores respostas para as pessoas com osteogénese imperfeita.  
 
A OI é uma frequentemente desconhecida, mesmo aos profissionais e saúde, estando muitos doentes sub diagnosticados e/ou com falta de acompanhamento médico.
A falta de orientação para Centros adequados tem fortes implicações na saúde e qualidade de vida dos doentes .
Acresce que o acesso a estes Serviços e as dificuldades e sobrecarga sentidas pelos próprios profissionais fomentam a inércia da investigação e de programas de apoio à implementação de estratégias de tratamento para a doença. 
A investigação é fundamental para promover avanços na ciência e torna-se ainda mais importante quando se trata de doenças raras.
As dificuldades inerentes à doença e a falta de recursos têm vindo a ser identificados como dos principais fatores que limitam a participação dos doentes em trabalhos de investigação. Adicionalmente a sobrecarga de trabalho, as rotinas hospitalares e a falta de recursos, são também fatores que limitam o investimento dos profissionais de saúde em investigação. Com este projeto, pretendemos dar o apoio necessário tanto aos doentes, como aos profissionais para permitir uma maior adesão e implementação de trabalhos de investigação em osteogénese imperfeita.
 
Este projeto, lançado pela APOI, consiste na criação de um Gabinete de Apoio à Imagem3Investigação em Osteogénese Imperfeita (GAI-OI). Acreditamos que o GAI-OI nos permitirá implementar duas estratégias em simultâneo para atingir o objetivo final de melhorar a participação, qualidade e quantidade de investigação relacionada com OI no nosso país. Por um lado, desenvolve a capacitação dos doentes e estimula o seu papel na investigação, através da educação, apoio logístico e acompanhamento local nos hospitais. Por outro, apoia os profissionais com secretariado, monitorização dos trabalhos e apoio à formação especializada em OI.  
 
Desde o início das ativdades o GAI-OI conseguiu:
– criar laços de proximidade com os doentes, tornando-os socialmente mais ativos, responsáveis e integrados e dotando-os de maior capacitação para poderem ter parte ativa na sua própria saúde;
– aumentar a melhoria do conhecimento médico e estimular a cooperação entre especialistas para desenvolver melhores programas de tratamento e acompanhamento multidisciplinar aos doentes. 
 
Neste momento estão dois projetos a ser apoiados pelo GAI-OI:
 
 
 
 
 
logo– “Sub-Estudo OI&Heart – Caracterização Cardiológica na Osteogénese Imperfeita”, do Serviço de Cardiologia do mesmo hospital, com o apoio do Departamento de Pediatria.
 
 
 
 
De acordo com as estatísticas internacionais, espera-se que em Portugal existam cerca de 600 portadores de OI. As preocupações crescentes com esta temática e as iniciativas que levaram a APOI a criar este projeto permitiram que em apenas cerca de 1 ano se conseguissem identificar cerca de 200 doentes. Desde o inicio do projeto, 50 foram já integrados em programas de acompanhamento médico. A maioria associou-se à APOI e iniciou o seu percurso associativo. Alguns são já voluntários ativos da associação.
 
 
Não perca esta oportunidade de ajudar a promover a investigação
contacte geral@apoi.pt

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