APOI lança novo site com apoio da empresa SOURCES

Associação Portuguesa de Osteogenese Imperfeita lança novo site com apoio da empresa SOURCES.

Com dedicação, competência e profissionalismo a SOURCES foi incansável na preparação do novo site da APOI.

Como reconhecimento pedimos a todos os nossos Amigos e Seguidores que visitem a página e façam Gosto. Ajudem a divulgar quem nos ajuda a divulgar a osteogénese Imperfeita

Psssttt… can I tell you a secret?? Santa Claus broke a leg

Já está disponivel o ebook em INGLÊS!

Psssttt… can I tell you a secret???

Marta was born with OI.
Once upon a time… she got very angry with Santa Claus because she had a very bad fracture and had to spend Christmas in hospital…

This story started when this little 8 years old OI girls, was “caught” by a femur fracture during Christmas time. Suddenly isolated from her friends and away from school, living through the painful process of fracture and surgery, she expressed her feelings by writing this story of equality of rights and condition. “Santa Claus broke a leg” teaches us, from the innocent perspective of a child, that anyone (even Santa Claus) can have a disability, and that everyone (even if they have a disability) can do anything if they believe.

You can buy this book at comunicacao@apoi.pt and help fundraise for the Portuguese OI Association

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Uma Nova Cultura na Saúde

Cartaz

A APOI foi convidada a estar presente, junta-mente com figuras de destaque ligadas à saúde em Portugal, nomeadamente do actual ministro da saúde, num encontro promovido pela candidatura do Sr. Prof Sampaio da Nóvoa à Presidência da República.

O encontro visava promover uma nova cultura para a saúde e a APOI não pode deixar de alertar para as dificuldades que os nossos doentes enfrentam no dia a dia e o que pode ser feito para melhorar a qualidade de vida dos portadores de OI.

A Presidente da nossa associação fez-se ouvir!

Esta intervenção teve ainda mais relevo uma vez que se assinalou o Dia Internacional da Pessoa com Deficiencia

Veja as fotos na página do facebook

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APOI apresenta sessão na delegação da Cruz Vermelha da Amadora

A Osteogénese Imperfeita (OI) é uma doença rara do tecido conjuntivo que se caracteriza por uma grande fragilidade óssea, levando a fracturas frequentes.

Para esclarecer acerca destes e de outros aspetos a Associação Portuguesa de Osteogénese Imperfeita, este como convidada a apresentar uma sessão de esclarecimento na Delegação da Cruz Vermelha da Amadora.

 

Evento SOLIDÁRIO – Montijo 2015

Foi com muito gosto que a Associação Portuguesa de Osteogénese Imperfeita esteve presente no EVENTO SOLIDÁRIO do organizado pelo Ginásio Clube do Montijo, no dia 8 de novembro, para angariação de fundos para a APOI e para a jovem Catarina Santos.

Participação – cerca de 1100 bilhetes

A adesão foi fantástica e estiveram presentes várias dezenas de atletas que representaram vários ginásios e clubes da margem sul.

Animaram o dia múltiplos voluntários que sensibilizaram a comunidade para os problemas dos portadores de osteogénese imperfeita e para a importância do apoio à Catarina Santos.

Valor angariado – cerca de 2500 euros

Com este dinheiro a APOI poderáa iniciar um programa de apoio clínico aos portadores de Osteogénese Imperfeita e a Catarina Santos a poderá pagar meia semana de fisioterapia em Itália (no único centro clínico da Europa que têm um programa especial de apoio para situações clínicas semelhantes às da Catarina).

É de ressalvar que todo o simpático acolhimento feito aos participantes com “cafézinho e bolinho”, só foi possível graças à excelente colaboração da Delta Cafés, que demonstrou um verdadeiro sentido de responsabilidade social ao apoiar esta iniciativa.

A Todos BEM-HAJA!

Promotor: Ginásio Clube do Montijo
Apoios: Associação de Ginástica do Ditrito de Setubal; BFit Club; Sempre ao Rubro Gym; ESTeSL; Delta Cafés
Fotografias – Fernando Lourenço Photographer

Cartaz Festival - 4

 

Projeto “Osteogénese Imperfeita em Portugal”

A Associação Portuguesa de Osteogénese Imperfeita, tem a decorrer o projeto “OI em Portugal”  que visa conhecer melhor o panorama da doença no nosso País. Quantos somos, onde estamos, quais os maiores problemas com que nos deparamos, etc…
Só conhecendo esta realidade poderemos tentar melhorar as respostas necessárias.

Até hoje nunca foi feita no nosso País uma avaliação como esta e aquilo que se pretende é obter dados concretos para poder fundamentar as nossas exigências.

Se você reconhece a importância deste trabalho e foi diagnosticado com Osteogénese Imperfeita, por favor perca alguns minutos do seu tempo e preencha este formulário.
Se você é Pai/Mãe de uma criança com Osteogénese Imperfeita, por favor responda como se fosse o próprio.

SE VOCÊ NÃO É PORTADOR DE OSTEOGÉNESE IMPERFEITA, POR FAVOR NÃO PARTICIPE, MAS ENCAMINHE PARA OS SEUS AMIGOS/CONHECIDOS QUE SÃO PORTADORES DE OSTEOGÉNESE IMPERFEITA

Obrigado!
A SUA COLABORAÇÃO É IMPRESCINDIVEL PARA PODERMOS AVALIAR AS NOSSAS NECESSIDADES.

 

(para participar click na imagem abaixo)

QUESTIONÁRIO

Projeto “RUN4 Osteogénese Imperfeita”

Com o espírito voluntário de vários atletas a APOI criou o projeto #RUN4 Osteogénese Imperfeita, que visa levar a divulgação da patologia mais longe e dar a conhecer a associação através da participação em várias Corridas/Caminhadas.

 

A Equipa “#RUN4 Osteogénese Imperfeita” já participou:

– na 4ª Corrida /Caminhada D Estefânia – Dia da Mãe

– na Corrida Marginal à Noite 2015;

– na Corrida da Linha 2015

 

PARABÉNS!

 

Se gostas de correr e te queres juntar a nós CONTACTA-NOS em geral@apoi.pt ou ajuda-nos a manter este projeto a correr com um donativo que nos permita inscrever os nossos atletas

 

 

 

 

Infográficos Dia Internacional da OI

Estes infográficos estão disponíveis para download e podem ser usados para fins educativos ou de divulgação.