I Encontro da APOI
Este foi um momento que marcou para a história, a vida da associação.
A primeira vez em que se juntaram, numa reunião informal, as primeiras famílias a chegar à associação e profissionais de saúde OI para apresentação, convívio entre os seus membros e partilha de experiências que nos levariam a tomar os primeiros passos dirigidos.
A criação e organização de raíz de uma Associação de doentes implica um trabalho de campo em diversas áreas que muitas vezes não é visível no exterior.
A Comissão Instaladora da APOI, pretendeu:
. Dar as boas vindas aos novos sócios;
. Apresentar os Membros do Conselho Científico;
. Dar a conhecer as atividades desenvolvidas durante o ano de 2008;
. Obter a autorização dos Sócios para a integração oficial na OIFE (Osteogenesis Imperfecta Federation Europe) e na FEDRA (Federação Nacional para as Doenças Raras);
. Dar a conhecer alguns aspectos do novo Plano Nacional para a Doença Rara;
. Dinamizar o “Gabinete de Consultadoria em Psicologia”
. Apresentar o Seminário de “Osteogénese Imperfeita”, organizado conjuntamente pela APOI/Ordem dos Farmacêuticos;
. Registo Nacional de Osteogénese Imperfeita;
. Propostas para parcerias de ambito social e científico;
. Propostas de divulgação da OI / APOI;
. Apresentação de projectos futuros.