Ajude sem gastar NADA

APOI campanha IRS 2017

Sabia que pode ajudar a APOI sem gastar nada? e que cada pessoa pode destinar 0,5% do IRS a uma instituição sem fins lucrativos?

Este valor  não tem qualquer custo para o contribuinte, uma vez que é retirado do imposto que entraria nos cofres do Estado (e não 0,5% do que é devolvido ao contribuinte) .

Para destinar 0,5% do IRS à Associação Portuguesa de Osteogénese Imperfeita, basta colocar o NIF 508 902 924 no Quadro 11, do Modelo 3, fazendo uma cruz em Instituições Particulares de Solidariedade Social (campo 1101).

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Celebrações do Dia Internacional da Osteogénese Imperfeita

Programa

O Dia 6 de MAIO é um dia particularmente importante para todos nós. É o dia em que nos juntamos, em grupo ou de forma individual a um movimento mundial conhecido por WISHBONE DAY – Dia do Osso da Sorte (www.wishboneday.com).

A ideia nasceu na Austrália, a origem do nome baseia-se nesta expressão, utilizada pelos países de língua inglesa, frequentemente utilizada para definir aquele osso em forma de “Y” que só as aves possuem junto à quilha torácica. Numa tradição antiga, é costume que duas pessoas peguem, uma numa ponta do “Y” e outra na outra ponta e puxem até partir o osso para ver qual fica com o lado que permite pedir um desejo.

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Aniversário da APOI – 11 anos a fazer amigos

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11 anos a celebrar entre Amigos.

Sesimbra juntou-nos e recebeu-nos para mais um aniversário em cheio.

Obrigado a toda a simpática equipa do Restaurante Canhão II que nos recebeu no almoço de confraternização. Obrigado também à Sofia Leite que mais uma vez nos acarinhou com o excelente bolo de aniversário

Newsletter fevereiro 2017

Já está disponível a nova edição da newsletter da APOI:

Convocatória – Assembleia Geral Ordinária

Convocatória

Para

Assembleia Geral Ordinária

Em conformidade com as disposições legais aplicáveis e nos termos do nº 2 do art. 30º dos estatutos da Associação Portuguesa de Osteogénese Imperfeita, convoco os Sócios para se reunirem em Assembleia-geral ordinária, a realizar no  em sala de reuniões do “Sesimbra Hotel & SPA”, sita na Rua Navegador Rodrigues Soromenho, em Sesimbra, no dia 4 de março de 2017, às 15h00, com a seguinte:

ORDEM DE TRABALHOS

  1.     Eleições de membros suplentes para os Órgãos Sociais da APOI
  1.      Apresentação, discussão e aprovação do Relatório de atividades de 2016
  2.       Apresentação, discussão e aprovação do Relatório de Contas de Gerência de 2016
  1.      Apresentação de novos Sócios Efetivos da APOI
  2.      Outros assuntos

Se à hora marcada não estiver presente a maioria dos associados, a Assembleia reunirá meia hora mais tarde com qualquer número de associados presentes.A sua participação é muito importante, se não puder estar presente pode fazer-se representar através de Procuração.

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Workshop Prático Primeiros Socorros em fraturas

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Saber lidar com Osteogénese Imperfeita é também saber lidar com as fraturas.

Na ânsia de procurar ajuda e de correr para o hospital, muitos indivíduos não se protegem de forma adequada e ficam expostos aos riscos e complicações associadas às fraturas como lesões vasculares, de nervos, fraqueza muscular, rigidez articular, danos viscerais, trombose, infecções e problemas de consolidação.

Neste Workshop  aprendemos a evitar estes problemas de forma simples, prática e divertida!

O Prof Carlos Gonçalves, responsável da disciplina de Emergência Médica da Escola Superior de Tecnologias da Saúde explicou tudo!

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Newsletter Jan 2017

Já conhece a nova newsletter da APOI?

Este novo projeto trará mensalmente até si as ultimas novidades e acontecimentos mais importantes para a comunidade de OI

Visite a edição de janeiro e recorde connosco o fantástico ano que tivemos em 2016

NEWSLETTER janeiro 2017

Boas Festas e Feliz 2017

OBRIGADO por apoiar a Associação Portuguesa de Osteogénese Imperfeita

2017 promete ser mais um ano cheio de atividade, projetos e ambições para a nossa comunidade

Desejamos-lhe um excelente 2017, repleto de sucessos pessoais e profissionais e também de muita SAÚDE!

CONVOCATÓRIA – Assembleia Geral Extraordinária

Convocatória

Para

Assembleia Geral Extraordinária

 

Em conformidade com as disposições legais aplicáveis e nos termos do nº 3 do art. 30º dos estatutos da Associação Portuguesa de Osteogénese Imperfeita, convoco os Sócios para se reunirem em Assembleia-geral extraordinária, a realizar na sala 1.2 da Escola Superior de Tecnologias da Saúde de Lisboa, sita na Avenida D João II, lote 4.69.01, no Parque das Nações, em Lisboa, no dia 19 de dezembro de 2016, às 19h00, com a seguinte:

ORDEM DE TRABALHOS

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Evento Solidário do Montijo – 2016

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Tal como no ano passado o Ginásio Clube do Montijo organizou um EVENTO SOLIDÁRIO para angariar fundos para a nossa instituição e também para ajudar a jovem Catarina Santos.

A Catarina Santos é uma jovem atleta que ficou paraplégica durante a pratica desportiva e luta agora com as dificuldades inerentes à deficiência. Os valores angariados servirão para apoiar tratamentos médicos no estrangeiro.

Obrigado ao Prof Sezinando Pereira e à sua equipa que mais uma vez foram incansáveis no apoio à OI

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Maratonas Solidárias – Mafra

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O Ginásio Sempre ao Rubro organizou uma Maratona Solidária em prol da APOI.

Mais um contributo solidário para nos ajudar melhorar o conhecimento e a divulgação da OI.

411 OBRIGADOS, Sempre ao Rubro GYM !!!

Encontro de Portadores de OI e Famílias – outubro 2016

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Integrado no Projeto Aliança INquebrável, decorreu no dia 16 de outubro mais uma edição do programa “SABER+ Encontro de Portadores de OI e Famílias”.

Neste encontro com especialistas, realizado no Hotel SANA Metropolitan (Lisboa) foram apresentados os últimos desenvolvimentos científicos em Osteogénese Imperfeita, divulgados no Congresso Científico Internacional OI in 2016

Curso Pre Congresso integrado no projeto Aliança INquebrável

No âmbito do Projeto Aliança INquebrável, decorreu no dia 6 de outubro de 2016 o  Curso Pré Congresso “OI Basics”, integrado no Congresso Científico Internacional OI in 2016 .

Local – Aula Magna da Faculdade de Medicina de Lisboa,

Participantes – 102 pessoas

Organizado pela APOI com o objectivo de fazer uma introdução básica à Osteogénese Imperfeita, para uma melhor integração de conhecimentos para os participantes menos familiarizados com a patologia. Este Curso, teve também como objectivo promover a partilha de conhecimentos e a dinamização de redes de trabalho entre os especialistas portugueses uma vez que todos os palestrantes convidados foram especialistas nacionais, com experiencia em osteogénese imperfeita, de vários pontos do País. Este Curso teve um sucesso acima das expectativas, uma vez que apesar da língua falada ser o português, a presença de participantes estrangeiros foi tal que acabou por promover a discussão e troca de experiencias também com profissionais de outros centros clínicos estrangeiros.

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2016 – Entrevista na CMTV

APOI em destaque na CMTV, sábado dia 3 de setembro de 2016.

Integrado no projeto “Informar para Melhorar” a APOI esteve em entrevista na CMTV para elucidar acerca das dificuldades inerentes à falta de Centros de referencia para a doença.

Caracterização Clínica da OI em Portugal

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=&0=& A Associação Portuguesa de Osteogénese Imperfeita está, em parceria com Investigadores do Hospital de Santa Maria (Lisboa) a promover uma investigação para caracterização clínica da Osteogénese Imperfeita. Este trabalho irá ajudar a compreender quais os genes mais afetados na OI, bem como perceber as consequências clínicas que cada tipo de mutação pode trazer aos seus portadores. Adicionalmente, esta investigação ajudará a perceber quais os medicamentos mais indicados para tipo de mutação genética e consequentemente o melhor encaminhamento terapêutico, evitando que se passem largos anos a tomar medicamentos que não têm resultado prático eficaz. Esta investigação incluí a possibilidade de realizar o Teste Genético para a Osteogénese Imperfeita de forma totalmente gratuita, sendo os resultados oferecidos ao participante. Para uma melhor avaliação da sua situação clínica está previsto que seja feita também um rastreio cardiológico e/ou que lhe possam ser requisitados outros exames. Toda a informação será detalhadamente explicada pelos investigadores. Caso esteja interessado em participar, basta que contacte a APOI, respondendo a este email e encaminharemos o seu nome e contacto aos investigadores para que possam iniciar o protocolo de investigação. Esta é uma oportunidade imperdível para todos os Portadores de OI. Participe já! Caso a sua área de residência lhe dificulte a sua vinda ao Hospital de Santa Maria, não deixe que isso o impeça de participar. Contacte-nos (geral@apoi.pt), juntos podemos encontrar uma solução.