Webinar “Medos e Ansiedades”

As pessoas portadoras de Osteogénese Imperfeita são muitas vezes invadidas por sentimentos desagradáveis como o medo, a ansiedade, o stress, etc… Quem nunca ficou com medo de se magoar quando está num local com muitas pessoas? Quem nunca se sentiu ansioso com um diagnóstico médico? Quem nunca deixou de passear com os amigos ou família com medo das consequências?
Todos estes sentimentos são normais, mas precisamos de recorrer a estratégias para lidarmos com eles o melhor possível e sermos capazes de viver a nossa vida com qualidade.

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Consignação de 0,5% do IRS – A sua ajuda é imprescindível

A partir de dia 1 de Abril, já pode entregar a sua declaração e fazer a respectiva consignação de 0,5% do IRS à APOI. Não tem qualquer custo associado e não irá alterar o reembolso/pagamento que tiver de receber/fazer. A sua ajuda é extremamente importante e permite-nos continuar a apoiar pessoas com OI, assim como a desenvolver e partilhar informação com a sociedade em geral.
Para proceder à consignação, pode seguir os passos em baixo:

 – Opção Declaração de IRS Manual
1 – Aceder ao Portal das Finanças através deste link http://www.portaldasfinancas.gov.pt/at/html/index.html e iniciar sessão;
2 – No campo de pesquisa (no topo da página) escrever IRS e seleccionar a 1ª opção;
3 – Carregar em “entregar declaração” e depois em “preencher declaração”;
4 – Selecionar o quadro/ponto 11 “consignação de 0,5% do IRS” da página “rosto” e identificar a APOI, com o NIF 508902924, Instituições particulares de solidariedade social ou pessoas coletivas de utilidade pública.

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Informação sobre COVID-19

A APOI VEM POR ESTE MEIO PARTILHAR COM TODOS OS SEUS ASSOCIADOS E POPULAÇÃO EM GERAL A INFORMAÇÃO RELATIVA A COVID-19 E OS RISCOS NA POPULAÇÃO COM OSTEOGÉNESE IMPERFEITA.

Para tal remetemos-vos para a página da OIFE (Federação Europeia de Osteogénese Imperfeita) através do link:
https://oife.org/2020/03/11/corona-info-for-people-with-oi/

“A Osteogénese Imperfeita não afecta o sistema imunitário. Porém, o tecido pulmonar está alterado em todas as formas de OI. A gravidade dos sintomas e o risco de patologia pulmonar está mais elevado em pessoas com baixa estatura, anomalias da caixa torácica, cifoescoliose e fraturas vertebrais ou das costelas “

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Relatório de Contas e Relatório de Actividades 2019

Conforme os estatutos da Associação de Osteogénese Imperfeita, estão disponíveis para consulta os relatórios de contas e actividades de 2019 no prazo estipulado.

Relatório de Contas 2019

Relatório de Actividades 2019

Workshop “Genética das Displasias Ósseas”

No Workshop “Genética das Displasias Ósseas” tivemos a ajuda do Dr. André Travessa, do Serviço de Genética do Hospital de Santa Maria, para aprender de forma prática, simples e descomplicada como funciona a genética e compreender de que forma afeta as pessoas com displasias ósseas e as sua famílias.
O Workshop decorreu em Lisboa, a 1 de março de 2020.

Inscreva-se aqui

Convocatória Assembleia Geral Ordinária

Em conformidade com as disposições legais aplicáveis e nos termos do nº 3 do art. 30º dos estatutos da Associação Portuguesa de Osteogénese Imperfeita, convoco todos os sócios para se reunirem em Assembleia-geral ordinária, a realizar em sala de reuniões na Sede da APOI, sita  na  Rua Manuel Mendes, nº10 Loja A, Bairro Quinta das Laranjeiras – Parque das Nações, 1800-251 Lisboa, no dia 1 de Março de 2020, às 11h30, com a seguinte:

ORDEM DE TRABALHOS

  1. Apresentação, discussão e aprovação dos Relatórios de Atividades e Contas de Gerência do Ano de 2019, bem como do Parecer do Conselho Fiscal
  2. Apresentação de novos Sócios Efetivos da APOI
  3. Outros assuntos

Se à hora marcada não estiver presente a maioria dos associados, a Assembleia reunirá meia hora mais tarde com qualquer número de associados presentes.A sua participação é muito importante, se não puder estar presente pode fazer-se representar através da procuração que se encontra em anexo.

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Prevenção de Quedas – Projeto Saber+

O Projeto Saber+, com a APOI, da nossa associação junta-se às Comemorações do Dia Internacional da Pessoa com Deficiência 2018 com a publicação online do livro “Prevenção de quedas na Osteogénese Imperfeita”.

Esta brochura constitui um pilar de apoio para a aquisição de estratégias que minimizem o risco de quedas e fraturas nas pessoas com Osteogénese Imperfeita.

Os programas de “Prevenção de fraturas” descritos para pessoas
idosas, têm provado ao longo dos anos ser eficazes na minimização de
quedas e fraturas nesta população pelo que será lógico assumir que
podem também ter um papel importante quando adaptados para a
comunidade de OI.

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Encontro Nacional – Projeto OSTEO_Encontros

Temos o prazer de apresentar o próximo Encontro Nacional.
Não percas!

Integrado no projeto OSTEO Encontros e com o apoio financeiro do INR,IP, a APOI leva-o a partilhar momentos lúdicos e culturais na do Porto e Espinho.

Encontro de Famílias

Temos o prazer de apresentar o próximo Encontro de Famílias.
Não percas!

Integrado no projeto OSTEO Encontros e com o apoio financeiro do INR,IP, a APOI leva-o a partilhar momentos lúdicos e culturais na região da Serra da Lousã.

Abertura de Candidaturas de Listas para Corpos Sociais

Eleições para os Orgãos Sociais 
– Admissão de Candidaturas –

Os Corpos Sociais da APOI são os órgãos dirigentes da associação, previstos nos Estatutos da Instituição, alterados e aprovados em Assembleia Geral de Sócios de 4 março de 2017, cuja constituição completa e funções se encontram em anexo.

No final do corrente ano serão realizadas eleições para o próximo mandato.

De acordo com o artigo décimo nono dos Estatutos supracitados, os membros dos Corpos Sociais devem ser eleitos por sufrágio direto para mandatos de 4 (quatro) anos.

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Convocatória para Assembleia Geral Ordinária

Em conformidade com as disposições legais aplicáveis e nos termos do nº 2 do art. 30º dos Estatutos da Associação Portuguesa de OsteogéneseImperfeita, convoco os Sócios para se reunirem em Assembleia-geral ordinária, a realizar na Rua Manuel Mendes, Lote 10 – Loja A, na freguesia do Parque das Nações, em Lisboa, o dia 31 de março de 2019, às 10h30, com a seguinte:

ORDEM DE TRABALHOS

1.     Apresentação do novo espaço Sede da APOI;

2 .     Apresentação, discussão e aprovação do Relatório de atividades de 2018;

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Integração Escolar na OI – livro online

O Projeto Saber+, com a APOI, da nossa associação junta-se às Comemorações do Dia Internacional da Pessoa com Deficiência com a publicação online do livro “Integração Escolar na Osteogénese”.

A brochura “Integração Escolar na Osteogénese Imperfeita” constitui um pilar de apoio para a eliminação de barreiras e a integração escolar de crianças com Osteogénese Imperfeita.
Por vezes, o medo do desconhecido e a falta de informação relativa à patologia levam a que estas crianças sejam erradamente excluídas de algumas atividades, tanto curriculares, como extracurriculares, dificultando o seu normal desenvolvimento socio afetivo e educativo, e favorecendo condutas discriminatórias e de exclusão.

A APOI defende a participação ativa destes indivíduos na sociedade como cidadãos de pleno direito, pelo que recomenda a inclusão dos alunos na dinâmica habitual do sistema educativo promovendo as adaptações necessárias ao seu bem estar.

Versão pdf gratuíta

AQUI

Projeto cofinanciado pelo Programa de Financiamento a Projetos pelo INR,IP 2018

Convocatória Assembleia Geral Ordinária

Convocatória para Assembleia Geral Ordinária

 

Em conformidade com as disposições legais aplicáveis e nos termos do nº 2 do art. 30º dos estatutos da Associação Portuguesa de Osteogénese Imperfeita, convoco todos os sócios a reunirem em Assembleia-geral Ordinária, a realizar no “Auditório Sam the Kid”, do espaço LXJovem da Câmara Municipal de Lisboa”, sita na Av. Vergílio Ferreira 745 (Edifício Lápis), Bairro do Armador, em Lisboa, no dia 10 de novembro de 2018, às 14h30, com a seguinte:

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Projeto Atreve-te a VIVER!

2018 trouxe mais uma edição de sucesso do projecto “Atreve-te a VIVER”.

Neste dia “especial” para as pessoas com OI, reeditámos a visita ao Zoomarine, na Guia (Albufeira) para fazer um programa de interação com os golfinhos.

A ajuda essencial dos profissionais credenciados e os nossso voluntários permitiu-nos criar as condições para fazer uma atividade que este grupo de pessoas dificilmente conseguiria por iniciativa própria.

Para além da interação com golfinhos, preparámos também outras surpresas e não faltaram aventuras desde as visitas aos animais e aos espetáculos até às atividades na praia articicial e nos escorregas de água. Foram momentos fantásticos que ficarão guardados para sempre na nossa memória.

Foi um programa de capacitação carregado de animação, educação e partilha de experiencias entre famílias que vivem com as dificuldades de integração inerentes à patologia.

 

QUANDO:

A organização do projeto decorreu ao longo de vários meses, tendo as atividades lúdicas e educativas acontecido de 28 a 30 de Setembro.

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ONDE:

A viagem teve inicio e fim na cidade de Lisboa, por se encontrar estrategicamente no centro do pais, ser local de fácil acesso a outros meios de transportes de outras zonas do pais e por um numero significativo de participantes ser deste concelho. A equipa e participantes deslocaram-se em autocarro adaptado para pessoas com  mobilidade condicionada até Albufeira, Algarve.

As atividades decorreram maioritariamente no Parque Temático Zoomarine, na Guia (Albufeira) e no Victoria Sports & Beach Hotel onde todos os participantes ficaram hospedados.

 

QUEM:

Neste projeto participaram 37 indivíduos com idades entre 7 e 78 anos. Houve, na última semana, a desistência de uma família por motivos de saúde.

Dos participantes destaca-se:

– 12 Famílias onde se enquadraram 12 portadores de Osteogénese Imperfeita;

Participaram pessoas de todo o País, nomeadamente dos Concelhos de Sintra, Mafra, Montijo, Almada, Vila Real, Lisboa, Loures, Santarém, Azambuja, Lousada e Paços de Ferreira;

– Voluntários: dois profissionais de saúde (sendo um médico); e dois assistentes de projeto que colaboraram na organização e apoios logísticos locais.

COMO:

– No hotel – para diminuir a inibição natural inerente ao facto de muitas famílias não se conhecerem, foram realizadas, várias atividades lúdicas que rapidamente promoveram a interação e o espirito de equipa entre todos os participantes, sobretudo os mais novos.

– No Zoomarine – com a chegada pela manhã ao parque, o grupo teve a possibilidade de visitar vários espetáculos educativos,  os diversos aquários e exposições existentes no local. No entanto, os momentos mais importantes estariam reservados aos programas de interação com os Golfinhos. Estes foram divididos em dois grupos. Os participantes que tivessem vontade e que cumpriam os critérios estabelecidos pela organização do parque e da APOI (idade, altura, condição clínica, entre outros) realizaram o programa Dolphins Emotions. Os participantes  cuja condição clínica não permita a permanência dentro das piscinas ou não cumprirem os critérios previamente estabelecidos, fizeram um programa educacional e de interação adaptado.

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RGPD – Mantenha o seu Contacto com a APOI

AUTORIZAÇÃO DE UTILIZAÇÃO DE DADOS
Ao obter o seu consentimento poderemos melhorar a qualidade do nosso serviço.A Associação Portuguesa de Osteogénese Imperfeita – APOI recolhe e regista os seus dados pessoais e agrupa-os em listas de contactos.
Fazêmo-lo para poder atingir os nossos objetivos que incluem organização de atividades sociais e educativas, dinamização de redes de trabalho, envio de informação, sensibilização da comunidade e projeção da imagem da instituição.
Os dados pessoais recolhidos poderão ainda ser tratados para efeitos estatísticos, avaliação dos níveis de acesso e para a realização de ações de marketing (podendo opor-se a todo o momento ao tratamento dos seus dados para a finalidade de marketing).
A APOI não partilha, troca ou vende dados pessoais com outras entidades, a não ser em casos específicos de organização de atividades em tenham que se contratar serviços de terceiros para os quais a partilha de dados se torna indispensável (por exemplo reserva em hotelaria ou contratação de seguros). Os dados comunicados a essas entidades serão apenas aqueles que sejam estritamente necessários para a prossecução da finalidade para a qual foram subcontratadas pela APOI e será sempre solicitada a sua autorização quando da inscrição na atividade.

Como guardamos os seus dados?
Dado que o trabalho de organização interna da APOI é realizado em regime de voluntariado por membros de diversas localidades, guardamos ficheiros de trabalho e ficheiros referentes à dinamização das nossas ativdades na plataforma Google Drive.
A Base de Dados de Sócios e outras listas contendo dados pessoais são guardadas em computadores pessoais da Presidente e da Tesoureira e estão protegias por password.
Apenas as pessoas da Direção/Conselho Científico acedem aos ficheiros onde estão contidos dados pessoais ou dados de saúde.

Que tipo de listas com dados pessoais guardamos?
– Base de dados de sócios:
Nome; BI/CC; NIF; (para identificação e relação fiscal)
Morada; E-mail; endereços de redes sociais (facebook, twitter, instagram, linkdin); telefone (para comunicação e envio de informação)
Data de nascimento; habilitações literárias; profissão (para efeitos estatísticos)
Relação com OI (para efeitos estatísticos, de representatividade da associação e de envio de informação de interesse para a saúde)
o Propósito da retenção destes dados: Administração e organização da APOI
o Quem tem acesso a estes dados: Presidente, Vice Presidente, Secretária, Tesoureira
o Nota: os contactos dos sócios podem ser partilhados com outros sócios a pedido dos mesmos e sempre com autorização prévia dos interessados.

– Contactos de colaboradores e voluntários da APOI
Nome; NIF; (para identificação e relação fiscal)
E-mail; endereços de redes sociais (facebook, twitter, instagram, linkdin); telefone (para comunicação e envio de
informação)
Data de nascimento; habilitações literárias; profissão (para efeitos estatísticos)
o Propósito da retenção destes dados: Administração e organização da APOI
o Quem tem acesso a estes dados: Membros da Direção

– Contactos de colaboradores, entidades, parceiros e outros externos à APOI
Nome (para identificação)
E-mail; endereços de redes sociais (facebook, twitter, instagram, linkdin); telefone (para comunicação e envio de
informação)
o Propósito da retenção destes dados: Distribuição de newsletters, divulgação de atividades, angariação de fundos
o Quem tem acesso a estes dados: Membros da Direção e Assistentes de Projetos

– Profissionais que lidam com portadores de OI
Nome; (para identificação)
E-mail; endereços de redes sociais (facebook, twitter, instagram, linkdin); telefone (para comunicação e envio de
informação)
Profissão, especialidade e local de emprego (para efeitos pedidos de apoio ou orientação de doentes)
o Propósito da retenção destes dados: Orientação de doentes, atualização de informação científica, divulgação de atividades centíficas e convite para atividades da APOI
o Quem tem acesso a estes dados: Presidente, Vice Presidente e Secretária
o Nota: os contactos dos profissionais podem ser partilhados com outros profissionais a pedido dos mesmos e sempre com autorização prévia dos interessados.

– Mecenas e Doadores
Nome; NIF; (para identificação e relação fiscal)
E-mail; endereços de redes sociais (facebook, twitter, instagram, linkdin); telefone (para comunicação e envio de
informação)
o Propósito da retenção destes dados: Divulgação de informação, relação fiscal
o Quem tem acesso a estes dados: Membros da Direção e Assistentes de Projetos

DIREITO DE ACESSO
Nos termos da legislação aplicável, é garantido, a todo o tempo, ao Utilizador o direito de acesso, retificação, atualização e eliminação dos seus dados pessoais, podendo ainda opor-se ao tratamento dos mesmos para finalidades de marketing, mediante pedido escrito dirigido à APOI, para o endereço de correio electrónico comunicacao@apoi.pt
Dado que a Osteogénese Imperfeita é uma doença rara, a APOI NÃO TEM por hábito limpar ou eliminar listas de contactos de atividades que organiza, para manter o grupo restrito de pessoas interessadas atualizadas acerca de temas de interesse em torno da patologia. A não ser que nos peça especificamente a eliminação dos seus dados destas listas iremos mantê-los para futuros contactos.

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