APOI no Correio da manhã

APOI em entrevista ao Coreio da Manhã, no dia 31 de agosto de 2017, para promover a divulgação da doença e dos projetos em curso

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Projeto APOIar-te 2016

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Na OI, para além das fraturas, é também frequente observar o encurvamento progressivo dos ossos longos, agravando as deformações do esqueleto e alterando os padrões normais de marcha e mobilidade.

Para prevenir, compensar, aliviar, minimiizar, ou mesmo neutralizar qualquer impedimento provocado por estas situações de incapacidade, quer temporária, quer permanente, e dado que o enquadramento sócio-económico de grande parte dos doentes/famílias nem sempre é favorável, pretende a APOI equipar-se com um banco de material ortopédico e de ajudas técnicas (incluindo dispositivos, equipamento, instrumentos, tecnologia e software) que possam ser cedidas, a título de empréstimo, aos seus sócios.

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2016 – Projeto Atreve-te A Viver

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O Projeto Atreve-te A Viver pretende promover experiências em que os portadores de OI possam desafiar um pouco as limitações impostas pela doença e realizar uma atividade que em condições normais poderiam ter maior dificuldade em realizar sozinhos.

Este ano, preparamos um programa especial de interação com os golfinhos (no Zoomarine [Guia – Algarve], onde os nossos sócios e amigos poderam desfrutar de um fim-de-semana de convívio e diversão entre família e amigos.

Fique a saber todos os pormenores no RELATÓRIO DO PROJETO

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APOI acolhe Congresso Internacional de Osteogénese Imperfeita

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7 e 8 de outubro – Congresso Científico Internacional “OI in 2016 – Latest Developments in Osteogenesis Imperfecta”

Local – Aula Magna e Auditório Egas Moniz da Faculdade de Medicina de Lisboa Participantes

– 176 pessoas de 20 países diferentes

Organizado pela APOI em parceria com a sua congénere espanhola, Fundación AHUCE, E INTEGRADO NO projeto liança inQUEBRÁVELeste congresso teve como objectivo principal estimular a cooperação entre especialistas das duas nacionalidades como uma forma de promover a melhoria do conhecimento médico, a troca de experiências e o desenvolvimento de Centros de Excelência. No entanto, a excelência do programa e dos preletores convidados (alguns considerados sumidades internacionais na área), tornaram este Congresso naquele que terá sido o maior congresso europeu de osteogénese imperfeita realizado na última década, recebendo participantes e especialistas de 20 países diferentes. Foram abordados temas importantíssimos na área das novas ferramentas para diagnóstico e classificação da doença, novos projetos internacionais em curso e também novos fármacos e estratégias cirúrgicas de tratamento destes doentes. Salienta-se o destaque que tiveram as associações de doentes e a presença dos seus delegados durante o encontro, que tiveram um importante papel ativo na divulgação da importância das suas actividades e do seu papel como parceiros ativos na promoção da investigação a nível internacional.

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Baile Solidário

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Integrado nas comemorações do Dia Internacional da Osteogénese Imperfeita, o Baile Solidário do dia 7 de março trouxe alegria e muita animação ao Sobreiro, em Mafra.

Com uma excelente atuação, Gonçalo Rodrigues animou a noite e manteve o espirito solidário entre todos os presentes.

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Consignação de 0,5% do IRS

IRS 2016

Já começou o prazo de preenchimento das declarações de IRS.

Sabe que cada pessoa pode destinar 0,5% do IRS a uma instituição sem fins lucrativos?

Este valor  não tem qualquer custo para o contribuinte, uma vez que é retirado do imposto que entraria nos cofres do Estado (e não 0,5% do que é devolvido ao contribuinte) .

Para destinar 0,5% do IRS à Associação Portuguesa de Osteogénese Imperfeita, basta colocar o NIF 508 902 924 no Campo 11, do Modelo 3, fazendo uma cruz em Instituições Particulares de Solidariedade Social. Pode também também doar o beneficio de 15% do IVA suportado assinalando um X no quadrado do IVA

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Comemorações do 10º Aniversario da APOI

10 anos

A Olaria e Aldeia Típica de José Franco, no Sobreiro em Mafra, voltou a acolher mais uma atividade da APOI. Desta feita as Comemorações do 10ª Aniversário da APOI, que para além dos momentos de convívio entre amigos, promoveram mais um programa educativo integrado no Projeto SABER+.

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Encontro de Portadores de OI e famílias – março 2016

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A Olaria e Aldeia Típica de José Franco acolheu mais um Encontro de Portadores de Osteogénese Imperfeita e famílias. Desta feita pudemos aprender mais com os especialistas sobre temas tão importantes como os apoios sociais, a integração escolar e a Dor. Obrigado Dra Sónia Godinho, Dr José Godinho e Prof Margarida C. Santos pelos momentos didáticos que nos proporcionaram.

Agradecemos também aos nossos mecenas: Olaria e Aldeia Típica de José Franco, Farmácia Costa Maximiano, Super Saloio, Pastelaria e Restaurante 7 Momentos, Adega Cooperativa da Azueira e Lactinovo – queijos, sem os quais não teria sido possível realizar da mesma forma este Encontro

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Programa MENOS DOR – os jovens ganham controlo

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As dores das fratura e as dores  do dia a dia podem ter um impacto significativo na vida dos jovens com Osteogenese Imperfeita (OI) e têm sido identificadas como um dos problemas principais a afetar a sua qualidade de vida.

O seu tratamento é fundamental para minimizar as limitações funcionais, a integração escolar e a socialização. Nesse sentido, apesar do tratamento médico desempenhar um papel importantíssimo no controlo da dor na OI, as estratégias psicológicas são também componentes críticos desse tratamento.

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A APOI deseja um Feliz Ano de 2016

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OBRIGADO por apoiar a Associação Portuguesa de Osteogénese Imperfeita

2016 promete ser um ano cheio de atividade, com uma nova equipa, cheia de projetos e ambições para a nossa comunidade

Desejamos-lhe um excelente 2016, repleto de sucessos pessoais e profissionais e também de muita SAÚDE!

BOAS FESTAS

Postal de Natal

É Natal!

Época de sonhos, esperanças renovadas e mensagens trocadas com carinho e amizade. É tempo de alegria, de paz, felicidade e muito amor .

São datas como esta que nos fazem perceber que a amizade e o apoio não se perdem com a distância. Ao longo deste ultimo ano, a APOI tem desenvolvido todos os esforços para continuar a divulgar a OI e estimular o interesse publico e profissional pela doença.

Agora com uma Direção renovada continuamos a acreditar no lema somos “uma associação de todos e para todos” e como tal continuaremos a contar com todas as vossas sugestões e iniciativas para em conjunto podermos construir um futuro melhor.

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APOI lança novo site com apoio da empresa SOURCES

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Associação Portuguesa de Osteogenese Imperfeita lança novo site com apoio da empresa SOURCES.

Com dedicação, competência e profissionalismo a SOURCES foi incansável na preparação do novo site da APOI.

Como reconhecimento pedimos a todos os nossos Amigos e Seguidores que visitem a página e façam Gosto. Ajudem a divulgar quem nos ajuda a divulgar a osteogénese Imperfeita

ENCONTRO de NATAL de portadores de O.I. e famílias

Cartaz Natal
É com muito gosto que informamos que o ENCONTRO de NATAL da nossa associação, realizado no dia 12  de dezembro, foi um sucesso a todos os níveis. A participação foi de acordo com as expectativas e a  receção amistosa e cordial com que os colaboradores do hotel DOLCE Campo Real nos receberam foram absolutamente fantásticas, tendo sido incansáveis para que nos sentíssemos em “casa” e que nada nos faltasse. O facto do DOLCE Campo Real nos ter acolhido e ter permitido que este evento se realizasse na região do Turcifal, permitiu também envolver a comunidade local promovendo a divulgação da patologia e sensibilizando para os problemas dos portadores de osteogénese imperfeita. Veja as fotos na nossa página do facebook

Psssttt… can I tell you a secret?? Santa Claus broke a leg

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Já está disponivel o ebook em INGLÊS!

Psssttt… can I tell you a secret???

Marta was born with OI.
Once upon a time… she got very angry with Santa Claus because she had a very bad fracture and had to spend Christmas in hospital…

This story started when this little 8 years old OI girls, was “caught” by a femur fracture during Christmas time. Suddenly isolated from her friends and away from school, living through the painful process of fracture and surgery, she expressed her feelings by writing this story of equality of rights and condition. “Santa Claus broke a leg” teaches us, from the innocent perspective of a child, that anyone (even Santa Claus) can have a disability, and that everyone (even if they have a disability) can do anything if they believe.

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Uma Nova Cultura na Saúde

A APOI foi convidada a estar presente, junta-mente com figuras de destaque ligadas à saúde em Portugal, nomeadamente do actual ministro da saúde, num encontro promovido pela candidatura do Sr. Prof Sampaio da Nóvoa à Presidência da República.

O encontro visava promover uma nova cultura para a saúde e a APOI não pode deixar de alertar para as dificuldades que os nossos doentes enfrentam no dia a dia e o que pode ser feito para melhorar a qualidade de vida dos portadores de OI.

A Presidente da nossa associação fez-se ouvir!

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