O projeto Aliança INquebrável tem como objetivo principal a “melhoria da qualidade de vida aos portadores de OI” através da atualização de conhecimentos científicos; estimulo comunidade médica para dinamização de redes internacionais de conhecimento e investigação; da educação para a saúde dos doentes e famílias com O.I. e da sensibilização da sociedade civil.
Veja o Relatório do Projeto
ATIVIDADES:
A escolha do título “Aliança Inquebrável” teve a sua origem no conceito inicial de promover a partilha, a união e a cooperação entre os vários agentes envolvidos, como uma forma de alicerçar e manter uma verdadeira aliança “INquebrábel” para conseguir atingir os objectivos a que nos proposemos.
Este projecto incluiu a realização simultânea de várias actividades, onde participaram profissionais de saúde directa ou indirectamente envolvidos na patologia em causa, representantes das associações de doentes, portadores de OI e famílias e estudantes do ensino pregraduado das várias áreas da saúde:
– Curso Pre Congresso dedicado a informação básica acerca da patologia;
– Congresso Científico Internacional dirigido a profissionais e envolvendo Instituições idóneas;
– Encontro de Portadores de OI e famílias, que integrado também no projeto Saber+, com a APOI apresentou as últimas atualizações sobre OI;
– Reunião Internacional de Representantes de Associações Nacionais de Osteogénese Imperfeita (OIFE e IOF);
– edição e publicação de material pedagógico (livros e brochuras);
– dinamização de ações sociais de carácter lúdico entre profissionais de saúde e doentes;
Este projeto ajudou a incentivar e facilitar a investigação; promover melhoria da referenciação e a criação de redes de conhecimento internacionais; atualizar conhecimentos médicos; incentivar a indústria no desenvolvimento de novos produtos; promover a formação em Saúde dos doentes e famílias e promover a interação social entre os participantes.
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“Informação para a INCLUSÃO”
