Num projecto de parceria científica inovadora, designado “Projeto ELOS INquebráveis”, várias Instituições uniram-se à APOI para trazer a público os problemas inerentes aos portadores de OI, a atualização e partilha de experiências entre profissionais de saúde, doentes e indústria, unindo esforços e conhecimentos científicos para tentar minimizar os problemas atrás descritos.
O “PROJETO ELOS INquebráveis”, teve como objetivo principal e último a “melhoria da qualidade de vida dos portadores de OI” estando para isso, subjacente o desenvolvimento de várias atividades que decorreram em simultâneo:
– Realizar pela primeira vez em Portugal um Congresso sobre Osteogénese Imperfeita
– apresentar, pela primeira vez em Portugal, o Dia da Osteogénese Imperfeita (“Wishbone Day”);
– divulgar a doença “Osteogénese Imperfeita” e promover atualizações científicas nas áreas médica, enfermagem e tecnologias da saúde através de um encontro científico dedicado a este tema;
– desenvolver as atividades científicas nas instalações de um Centro de Reabilitação especializado, para criar laços entre as Instituições envolvidas, sensibilizando para a necessidade de intervenção precoce neste grupo particular de doentes;
– organizar um “Workshop de hidroterapia” para portadores de OI que visa a estimulação da atividade física e a promoção da medicina preventiva em meio aquático (hidroterapia);
– organizar um “workshop” para crianças e jovens portadores de OI que visa promover as suas competências psico-sociais através da expressão musical, corporal e/ou dramática;
– sensibilizar a indústria para a patologia;
– desenvolver materiais pedagógicos relativos à doença, que promovam a sua educação, autonomia, e intervenção como parceiros ativos na promoção da sua saúde;
– elaborar material para profissionais de saúde
– dinamizar ações sociais de caráter lúdico entre profissionais de saúde e doentes.