Na OI a história das inúmeras fraturas, internamentos, cirurgias e tratamentos “vão-se perdendo” com o passar do tempo, dificultando a avaliação da história clínica do doente. As próprias famílias muitas vezes não conseguem relatar e relacionar com exatidão datas destes acontecimentos clínicos sobretudo quando de trata de dezenas de achados num curto espaços de tempo, levando a que alguns profissionais não salvaguardem aspetos fundamentais da segurança do doente ou dificultando a suas decisões clínicas.
O Guia de Saúde para a OI é um documento essencial, pois ao permitir numa visão rápida esclarecer aspectos da doença, e da hstória clínica do doente. Tem a forma de um boletim individual de saúde, que deve acompanhar o doente ao longo da sua vida.
Está dividido em três partes: uma com informação pedagógica sobre a doença, outra com uma área para registar aspectos clínicos importantes (fraturas,internamentos, cirurgias, …) e outra com informação sobre como lidar diariamente com a OI (mudar fraldas, dar banho, lidar com imobilizações, …).
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