A Osteogénese Imperfeita (OI) é uma doença rara, congénita, que se caracteriza maioritariamente por fratura frequente dos ossos, quer espontânea, quer por traumatismos mínimos e que, segundo se sabe, existe desde a mais remota antiguidade. Por este motivo é também conhecida por “doença dos ossos frágeis ou de vidro”.

A patologia apresenta-se em diferentes formas clínicas e estas têm características e prognósticos bastante heterogéneos, quer em relação aos diferentes tipos de OI, quer dentro de um mesmo tipo, o que significa que a OI pode desenvolver-se em formas muito leves, que se manifestam tardiamente com uma pequena diminuição da resistência óssea ou pode acontecer em formas gravíssimas, que causam a morte do bebé  ainda dentro do útero materno ou com poucas semanas de vida.

Embora os impactos da doença sobre os indivíduos e suas famílias dependam maioritariamente do tipo de gravidade da doença e consequentemente do grau de dependência, espera-se que a maioria dos portadores de OI, tenham limitações importantes nas atividades de rotina diárias e que isso possa influenciar o seu desenvolvimento social e emocional. O lidar constantemente com a dor, o medo das fraturas e o estigma associado à aparência física são muitos dos fatores que podem contribuir para uma maior inadaptação e integração social.

A Osteogénese Imperfeita é uma deficiência clinicamente grave, crónica, cujos efeitos físicos, emocionais e sociais são multifacetados e que vão muito além do diagnóstico inicial.

Nesse sentido a APOI desenvolveu o “Projeto Atreve-te a VIVER” que pretende promover a igualdade de acesso a atividades lúdicas, educacionais e de interação social, para indivíduos portadores de Osteogénese Imperfeita, através da criação de um “dia especial” de convívio entre os sócios e amigos a nossa associação, em que com a orientação e apoio de profissionais e voluntários competentes na doença, se “desafiem” as limitações impostas pela doença como uma forma de promover a autoestima e o SER CAPAZ numa atividade a que dificilmente conseguiriam ter acesso por iniciativa própria.

Perante o exposto é fácil compreender que este projeto, representa muito mais do que um simples passeio ou fim de semana lúdico. Em vez disso encaramo-lo como um programa de capacitação e inclusão social. Todas as atividades realizadas foram pensadas para promover não só o convívio e a amizade, mas também a educação e a promoção da saúde;

O Projeto Atreve-te A Viver pretende promover experiências em que os portadores de OI possam desafiar um pouco as limitações impostas pela doença e realizar uma atividade que em condições normais poderiam ter maior dificuldade em realizar sozinhos.

Projeto cofinanciado pelos programas de Apoio Financeiro a Projetos do INR,IP de 2016 e 2018