APOI participa na Conferência Nacional Europlan II

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A APOI esteve presente na Conferência Nacional Europlan II.Poster do DDR 2015

Organizada pela Aliança Portuguesa das Doenças Raras e integrada nas comemorações do Dia das Doenças Raras 2015, com o lema “Dia a dia, de mãos dadas”.

Este ano, a Aliança organizou a Conferência Nacional EUROPLAN, dias 27 e 28 de fevereiro, na Assembleia da República, para promover um espaço de trabalho e debate sobre a situação atual do país em relação a 6 temas:

  1. 1– Metodologia, Governança e Monitorização do Plano Nacional
  2. 2– Definição, Codificação e Inventariação de Doenças Raras
  3. 3– Investigação em Doenças Raras
  4. 4– Centros de Referência (CR) / Rede Europeia de Referenciação / Cuidados de Saúde Transfronteiriços
  5. 5– Medicamentos Órfãos e Tratamentos para Doenças Raras
  6. 6– Serviços Sociais para Doenças Raras

Pretendeu-se ter uma assistência representativa de todas as classes envolvidas e interessadas neste tema em cada um dos workshops (investigadores, médicos, enfermeiros, terapeutas das áreas envolvidas e outros profissionais de saúde, a trabalhadores dos serviços sociais, educadores, cuidadores, doentes, academia e, obviamente, decisores) e obter respostas, propostas e consensos.

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Conferência Nacional EUROPLAN II – 2015

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A Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras (APADR) organizou a Conferência Nacional Europlan, que decorreu nos dias 27 e 28 de Fevereiro em Lisboa, ao abrigo do Projecto Europlan II, e sob o patrocínio da Eurordis.

Esta conferência  tem por objetivo acompanhar a implementação da Recomendação do Conselho Europeu de 2009 quanto aos planos Nacionais e Estratégicos para as Doenças Raras.

Pretendeu-se uma assistência representativa de todas as classes envolvidas e interessadas neste tema, desde investigadores, médicos, enfermeiros, terapeutas das áreas envolvidas e outros profissionais de saúde, a trabalhadores dos serviços sociais, educadores, cuidadores, doentes, academia e, obviamente, decisores.

Dado todo este enquadramento, a APOI esteve presente em representação dos portadores de Osteogénese Imperfeita.