Webinar “Nutrição na OI”

A Osteogénese Imperfeita (OI) é uma doença rara, que se carateriza na maioria dos casos por fraturas frequentes e deformações ósseas progressivas.

Cerca de 90% dos casos de OI devem-se a uma mutação genética que afeta a produção do Colagénio Tipo I, uma proteína fundamental na formação do tecido ósseo.

Os portadores de OI questionam várias vezes: Qual o melhor plano alimentar para a sua condição? Os alimentos ricos em cálcio têm impacto na constituição óssea? Deve ser realizada suplementação com colagénio para aumentar os níveis dessa proteína no organismo?…

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Convocatória Para Assembleia Geral Ordinária

Os difíceis tempos que vivemos trazem desafios exigentes ao funcionamento e sobrevivência de associações como a nossa. Tendo em conta a circunstância da pandemia da COVID-19 e as regras de distanciamento social a que obriga, as Assembleias Gerais presenciais não podem ser realizadas, prevendo a Lei que estas se realizem através de meios tecnológicos, nomeadamente por plataformas de videoconferência, como a plataforma Zoom.

Desta forma, em conformidade com as disposições legais aplicáveis e nos termos do Art.º 30, nº2, Estatutos da Associação Portuguesa de Osteogénese Imperfeita, convoca todos os sócios para se reunirem em Assembleia Geral Ordinária, no dia 14 de novembro de 2020, com a seguinte Ordem de Trabalhos, respetivos horários e meios para participação:

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Webinar “Alterações Oculares na OI”

Um dos sinais apontados como mais comum na Osteogénese Imperfeita (OI) é a tonalidade azulada ou acinzentada das escleroticas (parte branca do olho), a chamada esclerótica azulada. Contudo, estão descritas inúmeras alterações outras oculares que se relacionam com a doença.

O III Workshop da APOI, designado “Alterações oculares na OI” foi orientado pelas Técnicas Superiores de Diagnóstico e Terapêutica, com formação em ortóptica, Patrícia Firmino e Patrícia Monteiro e pelo doutor Rafael Barão (oftalmologista), que explicaram os mecanismos e alterações oculares que ocorrem nos doentes com OI.

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Webinar “Medos e Ansiedades”

As pessoas portadoras de Osteogénese Imperfeita são muitas vezes invadidas por sentimentos desagradáveis como o medo, a ansiedade, o stress, etc… Quem nunca ficou com medo de se magoar quando está num local com muitas pessoas? Quem nunca se sentiu ansioso com um diagnóstico médico? Quem nunca deixou de passear com os amigos ou família com medo das consequências?
Todos estes sentimentos são normais, mas precisamos de recorrer a estratégias para lidarmos com eles o melhor possível e sermos capazes de viver a nossa vida com qualidade.

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Consignação de 0,5% do IRS – A sua ajuda é imprescindível

A partir de dia 1 de Abril, já pode entregar a sua declaração e fazer a respectiva consignação de 0,5% do IRS à APOI. Não tem qualquer custo associado e não irá alterar o reembolso/pagamento que tiver de receber/fazer. A sua ajuda é extremamente importante e permite-nos continuar a apoiar pessoas com OI, assim como a desenvolver e partilhar informação com a sociedade em geral.
Para proceder à consignação, pode seguir os passos em baixo:

 – Opção Declaração de IRS Manual
1 – Aceder ao Portal das Finanças através deste link http://www.portaldasfinancas.gov.pt/at/html/index.html e iniciar sessão;
2 – No campo de pesquisa (no topo da página) escrever IRS e seleccionar a 1ª opção;
3 – Carregar em “entregar declaração” e depois em “preencher declaração”;
4 – Selecionar o quadro/ponto 11 “consignação de 0,5% do IRS” da página “rosto” e identificar a APOI, com o NIF 508902924, Instituições particulares de solidariedade social ou pessoas coletivas de utilidade pública.

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Informação sobre COVID-19

A APOI VEM POR ESTE MEIO PARTILHAR COM TODOS OS SEUS ASSOCIADOS E POPULAÇÃO EM GERAL A INFORMAÇÃO RELATIVA A COVID-19 E OS RISCOS NA POPULAÇÃO COM OSTEOGÉNESE IMPERFEITA.

Para tal remetemos-vos para a página da OIFE (Federação Europeia de Osteogénese Imperfeita) através do link:
https://oife.org/2020/03/11/corona-info-for-people-with-oi/

“A Osteogénese Imperfeita não afecta o sistema imunitário. Porém, o tecido pulmonar está alterado em todas as formas de OI. A gravidade dos sintomas e o risco de patologia pulmonar está mais elevado em pessoas com baixa estatura, anomalias da caixa torácica, cifoescoliose e fraturas vertebrais ou das costelas “

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Relatório de Contas e Relatório de Actividades 2019

Conforme os estatutos da Associação de Osteogénese Imperfeita, estão disponíveis para consulta os relatórios de contas e actividades de 2019 no prazo estipulado.

Relatório de Contas 2019

Relatório de Actividades 2019

Workshop “Genética das Displasias Ósseas”

No Workshop “Genética das Displasias Ósseas” tivemos a ajuda do Dr. André Travessa, do Serviço de Genética do Hospital de Santa Maria, para aprender de forma prática, simples e descomplicada como funciona a genética e compreender de que forma afeta as pessoas com displasias ósseas e as sua famílias.
O Workshop decorreu em Lisboa, a 1 de março de 2020.

Inscreva-se aqui

Convocatória Assembleia Geral Ordinária

Em conformidade com as disposições legais aplicáveis e nos termos do nº 3 do art. 30º dos estatutos da Associação Portuguesa de Osteogénese Imperfeita, convoco todos os sócios para se reunirem em Assembleia-geral ordinária, a realizar em sala de reuniões na Sede da APOI, sita  na  Rua Manuel Mendes, nº10 Loja A, Bairro Quinta das Laranjeiras – Parque das Nações, 1800-251 Lisboa, no dia 1 de Março de 2020, às 11h30, com a seguinte:

ORDEM DE TRABALHOS

  1. Apresentação, discussão e aprovação dos Relatórios de Atividades e Contas de Gerência do Ano de 2019, bem como do Parecer do Conselho Fiscal
  2. Apresentação de novos Sócios Efetivos da APOI
  3. Outros assuntos

Se à hora marcada não estiver presente a maioria dos associados, a Assembleia reunirá meia hora mais tarde com qualquer número de associados presentes.A sua participação é muito importante, se não puder estar presente pode fazer-se representar através da procuração que se encontra em anexo.

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Prevenção de Quedas – Projeto Saber+

O Projeto Saber+, com a APOI, da nossa associação junta-se às Comemorações do Dia Internacional da Pessoa com Deficiência 2018 com a publicação online do livro “Prevenção de quedas na Osteogénese Imperfeita”.

Esta brochura constitui um pilar de apoio para a aquisição de estratégias que minimizem o risco de quedas e fraturas nas pessoas com Osteogénese Imperfeita.

Os programas de “Prevenção de fraturas” descritos para pessoas
idosas, têm provado ao longo dos anos ser eficazes na minimização de
quedas e fraturas nesta população pelo que será lógico assumir que
podem também ter um papel importante quando adaptados para a
comunidade de OI.

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Encontro Nacional – Projeto OSTEO_Encontros

Temos o prazer de apresentar o próximo Encontro Nacional.
Não percas!

Integrado no projeto OSTEO Encontros e com o apoio financeiro do INR,IP, a APOI leva-o a partilhar momentos lúdicos e culturais na do Porto e Espinho.

Encontro de Famílias

Temos o prazer de apresentar o próximo Encontro de Famílias.
Não percas!

Integrado no projeto OSTEO Encontros e com o apoio financeiro do INR,IP, a APOI leva-o a partilhar momentos lúdicos e culturais na região da Serra da Lousã.

Abertura de Candidaturas de Listas para Corpos Sociais

Eleições para os Orgãos Sociais 
– Admissão de Candidaturas –

Os Corpos Sociais da APOI são os órgãos dirigentes da associação, previstos nos Estatutos da Instituição, alterados e aprovados em Assembleia Geral de Sócios de 4 março de 2017, cuja constituição completa e funções se encontram em anexo.

No final do corrente ano serão realizadas eleições para o próximo mandato.

De acordo com o artigo décimo nono dos Estatutos supracitados, os membros dos Corpos Sociais devem ser eleitos por sufrágio direto para mandatos de 4 (quatro) anos.

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Convocatória para Assembleia Geral Ordinária

Em conformidade com as disposições legais aplicáveis e nos termos do nº 2 do art. 30º dos Estatutos da Associação Portuguesa de OsteogéneseImperfeita, convoco os Sócios para se reunirem em Assembleia-geral ordinária, a realizar na Rua Manuel Mendes, Lote 10 – Loja A, na freguesia do Parque das Nações, em Lisboa, o dia 31 de março de 2019, às 10h30, com a seguinte:

ORDEM DE TRABALHOS

1.     Apresentação do novo espaço Sede da APOI;

2 .     Apresentação, discussão e aprovação do Relatório de atividades de 2018;

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Integração Escolar na OI – livro online

O Projeto Saber+, com a APOI, da nossa associação junta-se às Comemorações do Dia Internacional da Pessoa com Deficiência com a publicação online do livro “Integração Escolar na Osteogénese”.

A brochura “Integração Escolar na Osteogénese Imperfeita” constitui um pilar de apoio para a eliminação de barreiras e a integração escolar de crianças com Osteogénese Imperfeita.
Por vezes, o medo do desconhecido e a falta de informação relativa à patologia levam a que estas crianças sejam erradamente excluídas de algumas atividades, tanto curriculares, como extracurriculares, dificultando o seu normal desenvolvimento socio afetivo e educativo, e favorecendo condutas discriminatórias e de exclusão.

A APOI defende a participação ativa destes indivíduos na sociedade como cidadãos de pleno direito, pelo que recomenda a inclusão dos alunos na dinâmica habitual do sistema educativo promovendo as adaptações necessárias ao seu bem estar.

Versão pdf gratuíta

AQUI

Projeto cofinanciado pelo Programa de Financiamento a Projetos pelo INR,IP 2018