Projeto “Osteogénese Imperfeita em Portugal”
A Associação Portuguesa de Osteogénese Imperfeita, tem a decorrer o projeto “OI em Portugal” que visa conhecer melhor o panorama da doença no nosso País. Quantos somos, onde estamos, quais os maiores problemas com que nos deparamos, etc…
Só conhecendo esta realidade poderemos tentar melhorar as respostas necessárias.
Até hoje nunca foi feita no nosso País uma avaliação como esta e aquilo que se pretende é obter dados concretos para poder fundamentar as nossas exigências.
Se você reconhece a importância deste trabalho e foi diagnosticado com Osteogénese Imperfeita, por favor perca alguns minutos do seu tempo e preencha este formulário.
Se você é Pai/Mãe de uma criança com Osteogénese Imperfeita, por favor responda como se fosse o próprio.
SE VOCÊ NÃO É PORTADOR DE OSTEOGÉNESE IMPERFEITA, POR FAVOR NÃO PARTICIPE, MAS ENCAMINHE PARA OS SEUS AMIGOS/CONHECIDOS QUE SÃO PORTADORES DE OSTEOGÉNESE IMPERFEITA
Obrigado!
A SUA COLABORAÇÃO É IMPRESCINDIVEL PARA PODERMOS AVALIAR AS NOSSAS NECESSIDADES.
(para participar click na imagem abaixo)
Guia de Saúde – Osteogénese Imperfeita
Trata-se de um Guia de Saúde para a OI, sob a forma de um boletim individual de saúde, que acompanha o doente ao longo da sua vida. Está dividido em três partes: uma com informação pedagógica sobre a doença, outra com uma área para registar aspectos clínicos importantes (fraturas,internamentos, cirurgias, …) e outra com informação sobre como lidar diariamente com a OI (mudar fraldas, dar banho, lidar com imobilizações, …). Este Guia deve ser considerado um documento ESSENCIAL, pois permite uma visão global acerca da história clínica do doente e da sua evolução.
Projeto Cofinanciado pelos Apoios Financeiros às ONG de 2013 do INR,IP
Site com o apoio de
Integrado no Projeto de 2020
“Informação para a INCLUSÃO”