Psssttt… can I tell you a secret?? Santa Claus broke a leg
Já está disponivel o ebook em INGLÊS!
Psssttt… can I tell you a secret???
Marta was born with OI.
Once upon a time… she got very angry with Santa Claus because she had a very bad fracture and had to spend Christmas in hospital…
This story started when this little 8 years old OI girls, was “caught” by a femur fracture during Christmas time. Suddenly isolated from her friends and away from school, living through the painful process of fracture and surgery, she expressed her feelings by writing this story of equality of rights and condition. “Santa Claus broke a leg” teaches us, from the innocent perspective of a child, that anyone (even Santa Claus) can have a disability, and that everyone (even if they have a disability) can do anything if they believe.
You can buy this book at comunicacao@apoi.pt and help fundraise for the Portuguese OI Association
APOI apresenta sessão na delegação da Cruz Vermelha da Amadora
A Osteogénese Imperfeita (OI) é uma doença rara do tecido conjuntivo que se caracteriza por uma grande fragilidade óssea, levando a fracturas frequentes.
Para esclarecer acerca destes e de outros aspetos a Associação Portuguesa de Osteogénese Imperfeita, este como convidada a apresentar uma sessão de esclarecimento na Delegação da Cruz Vermelha da Amadora.
Projeto “RUN4 Osteogénese Imperfeita”
Com o espírito voluntário de vários atletas a APOI criou o projeto #RUN4 Osteogénese Imperfeita, que visa levar a divulgação da patologia mais longe e dar a conhecer a associação através da participação em várias Corridas/Caminhadas.
A Equipa “#RUN4 Osteogénese Imperfeita” já participou:
– na 4ª Corrida /Caminhada D Estefânia – Dia da Mãe
– na Corrida Marginal à Noite 2015;
– na Corrida da Linha 2015
PARABÉNS!
Se gostas de correr e te queres juntar a nós CONTACTA-NOS em geral@apoi.pt ou ajuda-nos a manter este projeto a correr com um donativo que nos permita inscrever os nossos atletas
APOI participa na Conferência Nacional Europlan II
A APOI esteve presente na Conferência Nacional Europlan II.
Organizada pela Aliança Portuguesa das Doenças Raras e integrada nas comemorações do Dia das Doenças Raras 2015, com o lema “Dia a dia, de mãos dadas”.
Este ano, a Aliança organizou a Conferência Nacional EUROPLAN, dias 27 e 28 de fevereiro, na Assembleia da República, para promover um espaço de trabalho e debate sobre a situação atual do país em relação a 6 temas:
- 1– Metodologia, Governança e Monitorização do Plano Nacional
- 2– Definição, Codificação e Inventariação de Doenças Raras
- 3– Investigação em Doenças Raras
- 4– Centros de Referência (CR) / Rede Europeia de Referenciação / Cuidados de Saúde Transfronteiriços
- 5– Medicamentos Órfãos e Tratamentos para Doenças Raras
- 6– Serviços Sociais para Doenças Raras
Pretendeu-se ter uma assistência representativa de todas as classes envolvidas e interessadas neste tema em cada um dos workshops (investigadores, médicos, enfermeiros, terapeutas das áreas envolvidas e outros profissionais de saúde, a trabalhadores dos serviços sociais, educadores, cuidadores, doentes, academia e, obviamente, decisores) e obter respostas, propostas e consensos.
Conferência Nacional EUROPLAN II – 2015
A Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras (APADR) organizou a Conferência Nacional Europlan, que decorreu nos dias 27 e 28 de Fevereiro em Lisboa, ao abrigo do Projecto Europlan II, e sob o patrocínio da Eurordis.
Esta conferência tem por objetivo acompanhar a implementação da Recomendação do Conselho Europeu de 2009 quanto aos planos Nacionais e Estratégicos para as Doenças Raras.
Pretendeu-se uma assistência representativa de todas as classes envolvidas e interessadas neste tema, desde investigadores, médicos, enfermeiros, terapeutas das áreas envolvidas e outros profissionais de saúde, a trabalhadores dos serviços sociais, educadores, cuidadores, doentes, academia e, obviamente, decisores.
Dado todo este enquadramento, a APOI esteve presente em representação dos portadores de Osteogénese Imperfeita.
Bol OI tim da APOI
As dificuldades de apoio, o desconhecimento da doença, mesmo por parte dos profissionais de saúde, a falta de enquadramento legal da doença, a falta de centros de referência para o diagnóstico e o tratamento da doença, a falta de estruturas que permitam uma melhor integração escolar, social e profissional, levaram a que a Direcção da APOI decidisse criar um órgão de informação e divulgação, quer da doença, quer das actividades da Associação a que chamou “bol OI tim”.
Tendo como objetivo principal a divulgação das actividades da APOI e difusão de informação sobre actualizada sobre OI, o “bol OI tim” é um projecto que foi iniciado em 2009 e que teve várias edições em formato digital, tendo sofrido uma clara melhoria a partir de 2013 devido à intervenção dos nossos mecenas empresa GODÉ
Objectivo: divulgação das actividades da APOI e difusão de informação sobre actualizada sobre OI .
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“Informação para a INCLUSÃO”