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APOI participa na Conferência Nacional Europlan II
A APOI esteve presente na Conferência Nacional Europlan II.
Organizada pela Aliança Portuguesa das Doenças Raras e integrada nas comemorações do Dia das Doenças Raras 2015, com o lema “Dia a dia, de mãos dadas”.
Este ano, a Aliança organizou a Conferência Nacional EUROPLAN, dias 27 e 28 de fevereiro, na Assembleia da República, para promover um espaço de trabalho e debate sobre a situação atual do país em relação a 6 temas:
- 1– Metodologia, Governança e Monitorização do Plano Nacional
- 2– Definição, Codificação e Inventariação de Doenças Raras
- 3– Investigação em Doenças Raras
- 4– Centros de Referência (CR) / Rede Europeia de Referenciação / Cuidados de Saúde Transfronteiriços
- 5– Medicamentos Órfãos e Tratamentos para Doenças Raras
- 6– Serviços Sociais para Doenças Raras
Pretendeu-se ter uma assistência representativa de todas as classes envolvidas e interessadas neste tema em cada um dos workshops (investigadores, médicos, enfermeiros, terapeutas das áreas envolvidas e outros profissionais de saúde, a trabalhadores dos serviços sociais, educadores, cuidadores, doentes, academia e, obviamente, decisores) e obter respostas, propostas e consensos.
Conferência Nacional EUROPLAN II – 2015
A Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras (APADR) organizou a Conferência Nacional Europlan, que decorreu nos dias 27 e 28 de Fevereiro em Lisboa, ao abrigo do Projecto Europlan II, e sob o patrocínio da Eurordis.
Esta conferência tem por objetivo acompanhar a implementação da Recomendação do Conselho Europeu de 2009 quanto aos planos Nacionais e Estratégicos para as Doenças Raras.
Pretendeu-se uma assistência representativa de todas as classes envolvidas e interessadas neste tema, desde investigadores, médicos, enfermeiros, terapeutas das áreas envolvidas e outros profissionais de saúde, a trabalhadores dos serviços sociais, educadores, cuidadores, doentes, academia e, obviamente, decisores.
Dado todo este enquadramento, a APOI esteve presente em representação dos portadores de Osteogénese Imperfeita.
Participação no 9º Encontro Nacional da Associação Portuguesa de Neurofibromatose
A APOI esteve presente no 9ª Encontro Nacional da Associação Portuguesa de Neurofibromatose apresentando uma palestra sobre o tema “Uma experiência associativa – APOI”.
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