Com a colaboração dos nossos parceiros “Academia do Papel”, realizamos o primeiro Workshop de Origami “Dobrar Papel, Desdobrar o Cérebro”.
A Técnica de Origami, tem o poder de estimular o cérebro e em simultâneo ser um excelente meio de terapia ocupacional ou entretenimento familiar.
Dobrando afetos vamos aprender que os momentos de cuidar podem sempre ser lúdicos, criativos e divertidos.
Comemorámos 9 anos em FESTA e entre AMIGOS
A APOI esteve presente na Conferência Nacional Europlan II.
Organizada pela Aliança Portuguesa das Doenças Raras e integrada nas comemorações do Dia das Doenças Raras 2015, com o lema “Dia a dia, de mãos dadas”.
Este ano, a Aliança organizou a Conferência Nacional EUROPLAN, dias 27 e 28 de fevereiro, na Assembleia da República, para promover um espaço de trabalho e debate sobre a situação atual do país em relação a 6 temas:
Pretendeu-se ter uma assistência representativa de todas as classes envolvidas e interessadas neste tema em cada um dos workshops (investigadores, médicos, enfermeiros, terapeutas das áreas envolvidas e outros profissionais de saúde, a trabalhadores dos serviços sociais, educadores, cuidadores, doentes, academia e, obviamente, decisores) e obter respostas, propostas e consensos.
A Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras (APADR) organizou a Conferência Nacional Europlan, que decorreu nos dias 27 e 28 de Fevereiro em Lisboa, ao abrigo do Projecto Europlan II, e sob o patrocínio da Eurordis.
Esta conferência tem por objetivo acompanhar a implementação da Recomendação do Conselho Europeu de 2009 quanto aos planos Nacionais e Estratégicos para as Doenças Raras.
Pretendeu-se uma assistência representativa de todas as classes envolvidas e interessadas neste tema, desde investigadores, médicos, enfermeiros, terapeutas das áreas envolvidas e outros profissionais de saúde, a trabalhadores dos serviços sociais, educadores, cuidadores, doentes, academia e, obviamente, decisores.
Dado todo este enquadramento, a APOI esteve presente em representação dos portadores de Osteogénese Imperfeita.
Participação na 34ª Feira do Livro de Moura
A APOI voltou a Moura, desta feita à 34ª Feira do Livro de Moura. Com uma banca de venda de brindes, merchandising e presentes marcamos presença e esclarecemos duvidas aqueles que quiseram saber mais acerca da OI. Além disso foi possível manter patente durante todos os dias da Feira, a exposição “Volta a Portugal com a OI” para uma maior divulgação da doença.
Incansáveis na sua difícil Missão, as sócias Mª Antónia Sequeira e Ana Isabel Sequeira disponibilizaram-se e asseguram a nossa presença durante os DOZE dias da Feira, sempre com um sorriso e uma palavra amiga. A sócia Ana Simão também esteve de visita quando apresentou o seu livro na Feira.
Colaboração Externa: Câmara Municipal de Moura, Staples
Projeto “Viver sobre o vidro” – Escola Secundária de Torres Vedras
Integrado nas Comemorações do dia 6 de Maio – Dia Internacional da Osteogénese Imperfeita – foi um dia especial na Escola Secundária Henriques Nogueira (Torres Vedras). Um grupo de alunas do Curso Profissional Técnico Auxiliar de Saúde, curioso pela patologia, decidiu organizar uma ação de sensibilização na escola e envolveu toda a comunidade escolar na iniciativa.
Com a colaboração das nossas sócias, Luísa Pereira, Ana Simão e Mª José Pires, organizou-se uma palestra, num auditório, repleto de alunos e professores. Falou-se do que é a doença, dos cuidados a ter, da APOI e testemunharam-se experiências reais.
As alunas e professores responsáveis pelo projeto “Viver sobre o Vidro” organizaram também um almoço convívio e à tarde decorreram várias iniciativas no exterior da Escola.
3ª Corrida/Caminhada D. Estefânia (Dia da Mãe) – integrada nas Comemorações do “Dia Internacional da OI (International Wishbone Day)”
Este ano o Dia Internacional de Osteogénese Imperfeita andou a passear nas camisolas de cerca de 300 pessoas. A Plataforma Cívica em Defesa de um Novo Hospital Pediátrico em Lisboa, em parceria com a Associação Portuguesa de Osteogénese Imperfeita (APOI), realizou a 3ª edição da “Corrida/Caminhada-Festa Dona Estefânia – Dia da Mãe”, no dia 4 de Maio de 2014, no Passeio Marítimo de Alcântara-Belém.
Todos os fundos e patrocínios obtidos reverteram a favor da APOI, que estava em festa pelas comemorações do “Dia Internacional da Osteogénese Imperfeita- 2014”.
Entre os padrinhos do evento contamos com os atletas Rosa Mota e Carlos Lopes. Contamos também com o apoio das Juntas de Freguesia de Alcântara, Ajuda e Arroios.
Mais de duas dezenas de associações de doentes e IPSSs apoiaram e participaram na festa.
O evento, composto por duas provas, inclui uma corrida cronometrada de 10km para atletas de várias categorias – com troféus para os primeiros classificados – e uma caminhada lúdica e solidária com 3km, junto ao Tejo, para famílias e publico em geral.
O objetivo principal desta corrida-marcha foi, mais uma vez, chamar a atenção dos decisores políticos e da opinião publica para a necessidade de Lisboa continuar a dispor de um Hospital Pediátrico autónomo, com separação entre crianças e adultos doentes.
Colaboração dos Sócios: Filipa Ramalhete, M Céu Ramalhete, Carminda Barreiros, M Céu Barreiros, Joana Rodrigues, Marta Rodrigues, Jorge Rodrigues, Elsa Mendes, Tiago Mendes, Patrícia Firmino, Luís Firmino, Gabriela Firmino
Colaboração externa: Plataforma Cívica em Defesa de um Hospital Pediátrico em Lisboa, Grupo Catavento, Delta, Lóreal, BES, RedeLab, JFArroios, JF Ajuda, JF Alcantara, Gema Azul, Fonte Viva, APPPFN (Montijo), Sr Carlos (T-shirt´s), Padaria Portuguesa, Repro2000, CCCR, Horto do Campo Grande, CEPA-Audiovisuais Lda, Dr Mário Coelho, Ana Barreiros, Grupo de Gaita de Foles da Casa Pia de Lisboa, Bombeiros Voluntários Lisbonenses, Nicolau Breyner, Gonçalo da Câmara Pereira
Lançamento do Livro “A menina dos Ossos de Cristal”, de Ana Simão –
O lançamento do livro “A Menina dos Ossos de Cristal”, da autora e sócia Ana Simão, no Centro Comercial W Shopping – Livraria Bertrand, marcou o início das comemorações do aniversário da APOI. Estiveram presentes mais de uma centena de pessoas num ambiente de festa, celebração e muito calor humano. A apresentação da obra foi feita pela Presidente da APOI – Maria do Céu Barreiros e pela jornalista e escritora Laurinda Alves.
O livro tem como objetivo divulgar a OI junto do público em geral, através da história da Inês de Cristal: “ uma menina única, como todas as meninas do mundo. Mas, ao contrário delas, Inês nasceu num corpo muito frágil e os seus ossos partem-se em mil pedaços, como se fossem de cristal ”.
Integrado no Projeto de 2020
“Informação para a INCLUSÃO”