Projeto “Osteogénese Imperfeita em Portugal”

A Associação Portuguesa de Osteogénese Imperfeita, tem a decorrer o projeto “OI em Portugal”  que visa conhecer melhor o panorama da doença no nosso País. Quantos somos, onde estamos, quais os maiores problemas com que nos deparamos, etc…
Só conhecendo esta realidade poderemos tentar melhorar as respostas necessárias.

Até hoje nunca foi feita no nosso País uma avaliação como esta e aquilo que se pretende é obter dados concretos para poder fundamentar as nossas exigências.

Se você reconhece a importância deste trabalho e foi diagnosticado com Osteogénese Imperfeita, por favor perca alguns minutos do seu tempo e preencha este formulário.
Se você é Pai/Mãe de uma criança com Osteogénese Imperfeita, por favor responda como se fosse o próprio.

SE VOCÊ NÃO É PORTADOR DE OSTEOGÉNESE IMPERFEITA, POR FAVOR NÃO PARTICIPE, MAS ENCAMINHE PARA OS SEUS AMIGOS/CONHECIDOS QUE SÃO PORTADORES DE OSTEOGÉNESE IMPERFEITA

Obrigado!
A SUA COLABORAÇÃO É IMPRESCINDIVEL PARA PODERMOS AVALIAR AS NOSSAS NECESSIDADES.

 

(para participar click na imagem abaixo)

QUESTIONÁRIO

Projeto “RUN4 Osteogénese Imperfeita”

Com o espírito voluntário de vários atletas a APOI criou o projeto #RUN4 Osteogénese Imperfeita, que visa levar a divulgação da patologia mais longe e dar a conhecer a associação através da participação em várias Corridas/Caminhadas.

 

A Equipa “#RUN4 Osteogénese Imperfeita” já participou:

– na 4ª Corrida /Caminhada D Estefânia – Dia da Mãe

– na Corrida Marginal à Noite 2015;

– na Corrida da Linha 2015

 

PARABÉNS!

 

Se gostas de correr e te queres juntar a nós CONTACTA-NOS em geral@apoi.pt ou ajuda-nos a manter este projeto a correr com um donativo que nos permita inscrever os nossos atletas

 

 

 

 

Material de divulgação

Ajude-nos a divulgar a Osteogénese Imperfeita fazendo download dos nossos posters e banners

Incidência     O que é a OI

Twitter     Dia 1 maio Dia 2 -  A OI é caracterizada por uma grande fragilidade óssea Dia 3 - mãe que AJUDA, mãe que LUTA, mãe que ACARINHA, mãe que enfrenta o DESCONHECIDO... Mãe INquebrável Dia 4 - Este mês aprenda mais sobre OI. Partilhe e ajude-nos a sensibilizar a comunidade Dia 5 - devido às fraturas e à fragilidade, os ossos vão encurvando como se fossem plástico amolecido

Dia 7 - As pessoas com OI vivem tantos anos como as outras Dia 8 - A OI afeta as pessoas de uma forma muito heterogénea. A Classificação ajuda os médicos a estabelecerem a gravidade, prognóstico e tratamento da doença Dia 9 - O unico sintoma comum a todas as pessoas com OI ão as fraturas frequentes. Os restantes sintomas podem aparecer numas pessoas e noutras não Dia 10 - Na OI para além dos ossos outros tecidos também podem ser afetados Dia 11 - A OI não discrimina ninguem, não discrimine você também Dia 12 - A OI as caracteristicas da doença não saõ sempre iguais Dia 13 - a abordagem multidisciplinar entre farmacos, cirurgias e reabilitação ajuda a prevenir as fraturas e a controlar os sintomas Dia 14 - ganahr massa muscular ajuda a ganar massa óssea. Mexer-se é fundamental para uma melhor saúde óssea Dia 15 - as pessoas com OI são muita vivas e animadas e em geral têm uma inteligencia normal ou superior ao normal Dia 16 - Dequeker et al., estudaram uma múmia egípcia da XXII dinastia (1990-1786 a.C.), e concluíram que se tratava de uma criança com OI Dia 17 - Em Portugal pensa-se que existam cerca de 600 pessoas com OI. Ajudem-nos a encontrá-las Dia 20 - O Colagénio tipo I é a proteína mais abundante do tecido ósseo  Dia 22 Dia 23 Dia 24 - conhecer outras pessoas com o mesmo problema, faz bem! Dia 25 - Não tenhas medo de te mexer! Dia 26 Dia 27 Dia 29 -

atividade fisica

Videos e multimédia

SIC Mulher – Programa “Mais Mulher” 3 novembro 2014

SIC Mulher

CMTV – Programa “Manhã CM” 22 abril 2014

CMTV 2

Radio Horizonte – Programa “Ciência&Saúde” 23 abril 2014

ciencia e saude

Radio Horizonte – Programa “Ciência&Saúde” 13 abril 2014

ciencia e saude 2

RTP1 – Programa Bom Dia Portugal 7 maio 2012

SIC Noticias – Programa SIC Edição da manhã 6 maio 2012

SIC noticias 2012

SIC Noticias – Programa SIC Edição da manhã 6 maio 2011

SIC Noticias 2011

TVI – Programa “Consultório” 6 maio 2011

Consultório I   Consultório II   Consultório III

Parte I                                                  Parte II                                            Parte III