Webinar “Medos e Ansiedades”

As pessoas portadoras de Osteogénese Imperfeita são muitas vezes invadidas por sentimentos desagradáveis como o medo, a ansiedade, o stress, etc… Quem nunca ficou com medo de se magoar quando está num local com muitas pessoas? Quem nunca se sentiu ansioso com um diagnóstico médico? Quem nunca deixou de passear com os amigos ou família com medo das consequências?
Todos estes sentimentos são normais, mas precisamos de recorrer a estratégias para lidarmos com eles o melhor possível e sermos capazes de viver a nossa vida com qualidade.

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Integração Escolar na OI – livro online

O Projeto Saber+, com a APOI, da nossa associação junta-se às Comemorações do Dia Internacional da Pessoa com Deficiência com a publicação online do livro “Integração Escolar na Osteogénese”.

A brochura “Integração Escolar na Osteogénese Imperfeita” constitui um pilar de apoio para a eliminação de barreiras e a integração escolar de crianças com Osteogénese Imperfeita.
Por vezes, o medo do desconhecido e a falta de informação relativa à patologia levam a que estas crianças sejam erradamente excluídas de algumas atividades, tanto curriculares, como extracurriculares, dificultando o seu normal desenvolvimento socio afetivo e educativo, e favorecendo condutas discriminatórias e de exclusão.

A APOI defende a participação ativa destes indivíduos na sociedade como cidadãos de pleno direito, pelo que recomenda a inclusão dos alunos na dinâmica habitual do sistema educativo promovendo as adaptações necessárias ao seu bem estar.

Versão pdf gratuíta

AQUI

Projeto cofinanciado pelo Programa de Financiamento a Projetos pelo INR,IP 2018

Projeto Atreve-te a VIVER!

2018 trouxe mais uma edição de sucesso do projecto “Atreve-te a VIVER”.

Neste dia “especial” para as pessoas com OI, reeditámos a visita ao Zoomarine, na Guia (Albufeira) para fazer um programa de interação com os golfinhos.

A ajuda essencial dos profissionais credenciados e os nossso voluntários permitiu-nos criar as condições para fazer uma atividade que este grupo de pessoas dificilmente conseguiria por iniciativa própria.

Para além da interação com golfinhos, preparámos também outras surpresas e não faltaram aventuras desde as visitas aos animais e aos espetáculos até às atividades na praia articicial e nos escorregas de água. Foram momentos fantásticos que ficarão guardados para sempre na nossa memória.

Foi um programa de capacitação carregado de animação, educação e partilha de experiencias entre famílias que vivem com as dificuldades de integração inerentes à patologia.

 

QUANDO:

A organização do projeto decorreu ao longo de vários meses, tendo as atividades lúdicas e educativas acontecido de 28 a 30 de Setembro.

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ONDE:

A viagem teve inicio e fim na cidade de Lisboa, por se encontrar estrategicamente no centro do pais, ser local de fácil acesso a outros meios de transportes de outras zonas do pais e por um numero significativo de participantes ser deste concelho. A equipa e participantes deslocaram-se em autocarro adaptado para pessoas com  mobilidade condicionada até Albufeira, Algarve.

As atividades decorreram maioritariamente no Parque Temático Zoomarine, na Guia (Albufeira) e no Victoria Sports & Beach Hotel onde todos os participantes ficaram hospedados.

 

QUEM:

Neste projeto participaram 37 indivíduos com idades entre 7 e 78 anos. Houve, na última semana, a desistência de uma família por motivos de saúde.

Dos participantes destaca-se:

– 12 Famílias onde se enquadraram 12 portadores de Osteogénese Imperfeita;

Participaram pessoas de todo o País, nomeadamente dos Concelhos de Sintra, Mafra, Montijo, Almada, Vila Real, Lisboa, Loures, Santarém, Azambuja, Lousada e Paços de Ferreira;

– Voluntários: dois profissionais de saúde (sendo um médico); e dois assistentes de projeto que colaboraram na organização e apoios logísticos locais.

COMO:

– No hotel – para diminuir a inibição natural inerente ao facto de muitas famílias não se conhecerem, foram realizadas, várias atividades lúdicas que rapidamente promoveram a interação e o espirito de equipa entre todos os participantes, sobretudo os mais novos.

– No Zoomarine – com a chegada pela manhã ao parque, o grupo teve a possibilidade de visitar vários espetáculos educativos,  os diversos aquários e exposições existentes no local. No entanto, os momentos mais importantes estariam reservados aos programas de interação com os Golfinhos. Estes foram divididos em dois grupos. Os participantes que tivessem vontade e que cumpriam os critérios estabelecidos pela organização do parque e da APOI (idade, altura, condição clínica, entre outros) realizaram o programa Dolphins Emotions. Os participantes  cuja condição clínica não permita a permanência dentro das piscinas ou não cumprirem os critérios previamente estabelecidos, fizeram um programa educacional e de interação adaptado.

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I Encontro de Jovens – Projeto SABER+, com a APOI

Sabes o que é o Projeto #Saber+, com a APOI?

É uma iniciativa que desenvolve ações pedagógicas na área da Osteogénese Imperfeita, como uma forma de atualizar conhecimentos sobretudo aos portadores de OI e seu familiares por forma a dotá-los de informação que lhes permita ter um papel mais ativo na promoção da sua própria saúde.

 

E que tal fazê-lo de uma forma divertida?

Fomentar a amizade, permitir o convívio e promover a partilha de experiências entre os participantes foi um dos focos do I Encontro de Jovens, que teve como objetivo abordar temas atuais e de interesse para todos, ampliando assim o conhecimento dos participantes sobre OI e consequentemente contribuindo para a melhoria da sua qualidade de vida.

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Saber +, com a APOI – Hidroterapia na O.I.

O Projeto # Saber+ desenvolve ações pedagógicas na área da Osteogénese Imperfeita, como uma forma de atualizar conhecimentos sobretudo aos portadores de OI e seu familiares por forma a dotá-los informação que lhes permitam ter parte ativa na sua saúde.

Nesta sessão a Terapêuta Sónia Bastos explicou acerca dos benefícios da hidroterapia e da atividade física, nos portadores de Osteogénese Imperfeita.

Consulte a apresentação AQUI:

“projeto cofinanciado pelo Programa de
Financiamento a Projetos pelo INR, I. P.”

Assembleia Geral Ordinária – 24 março 2018

Convocatória

Para

Assembleia Geral Ordinária

 Em conformidade com as disposições legais aplicáveis e nos termos do nº 2 do art. 30º dos estatutos da Associação Portuguesa de Osteogénese Imperfeita, convoco os Sócios para se reunirem em Assembleia-geral ordinária, a realizar em sala de reuniões do Hotel Praia Mar, sita  na  R. Gurué 16, 2775-581 Carcavelos, no dia 24 de março de 2018, às 11h30, com a seguinte:

ORDEM DE TRABALHOS

1.      Apresentação, discussão e aprovação dos Relatórios de Atividades e Contas de Gerência do Ano de 2017, bem como do Parecer do Conselho Fiscal

2. Apresentação de novos Sócios Efetivos da APOI

3. Outros assuntos

Se à hora marcada não estiver presente a maioria dos associados, a Assembleia reunirá meia hora mais tarde com qualquer número de associados presentes.A sua participação é muito importante, se não puder estar presente pode fazer-se representar através da procuração que se encontra em anexo.

Os Sócios menores não têm direito a voto, salvo se representados pelo seu Tutor Legal.

Sacavém, 08 de março de 2018

 

 A Presidente da Mesa da Assembleia Geral

         Margarida Custódio dos Santos

Convocatória AG 24 março + Procuração (pdf)

Celebrações do Dia Internacional da Osteogénese Imperfeita

O Dia 6 de MAIO é um dia particularmente importante para todos nós. É o dia em que nos juntamos, em grupo ou de forma individual a um movimento mundial conhecido por WISHBONE DAY – Dia do Osso da Sorte (www.wishboneday.com).

A ideia nasceu na Austrália, a origem do nome baseia-se nesta expressão, utilizada pelos países de língua inglesa, frequentemente utilizada para definir aquele osso em forma de “Y” que só as aves possuem junto à quilha torácica. Numa tradição antiga, é costume que duas pessoas peguem, uma numa ponta do “Y” e outra na outra ponta e puxem até partir o osso para ver qual fica com o lado que permite pedir um desejo.

Esta brincadeira, deu origem à maior parte dos logótipos das associações dos países de língua oficial inglesa e foi adotado também, a nível internacional, para representar o Dia Internacional da Osteogénese Imperfeita.

Portugal foi dos primeiros países a aderir a este movimento. Em 2011 a APOI, “importou” esta iniciativa, para sensibilizar a comunidade para os problemas associados à Osteogénese Imperfeita e divulgar a patologia.

Este ano, preparamos um dia “especial” de convívio entre os sócios e amigos da nossa associação, com o apoio do Hospital de Sto António, no Porto.

Foi um fim de semana fantástico, onde pretendemos estimular a partilha de informação e experiências entre as famílias e também empreender em mais um projeto educativo.

PROGRAMA

16h30 – Saída de Lisboa em direção a Santa Maria da Feira

20h00 – chegada prevista ao INATEL Sta Maria da Feira***

20h00 – jantar no INATEL Sta Maria da Feira***

21h30 – tempo livre e brincadeiras em equipa

 

Dia 6 maio – DRESS CODE AMARELO:

08h30 – pequeno almoço no INATEL Sta Maria da Feira***

09h00 – Ponto de encontro à entrada do Hotel

09h15 – Saída do Hotel em direção ao Hospital Santo António, Porto

09h45 – Entrada prevista no Hospital de Santo António iremos passar a manhã e usufruir de várias atividades e programas:

18h00 – regresso de autocarro ao Hotel

20h00 – jantar no INATEL Sta Maria da Feira***

 

Dia 7 maio –   08h30 – pequeno almoço no INATEL Sta Maria da Feira***

09h30 – Regresso a Lisboa

 

*PROGRAMA NO PORTO

DIA 6 MAIO