Artigos

Projeto APOIar-te 2016

Na OI, para além das fraturas, é também frequente observar o encurvamento progressivo dos ossos longos, agravando as deformações do esqueleto e alterando os padrões normais de marcha e mobilidade.

Para prevenir, compensar, aliviar, minimiizar, ou mesmo neutralizar qualquer impedimento provocado por estas situações de incapacidade, quer temporária, quer permanente, e dado que o enquadramento sócio-económico de grande parte dos doentes/famílias nem sempre é favorável, pretende a APOI equipar-se com um banco de material ortopédico e de ajudas técnicas (incluindo dispositivos, equipamento, instrumentos, tecnologia e software) que possam ser cedidas, a título de empréstimo, aos seus sócios.

Estas ajudas técnicas, são instrumentos e dispositivos eficazes no processo de reabilitação, e são imprescindíveis para o desenvolvimento do doente e para a sua integração plena no sistema em que se insere, atendendo às limitações específicas de que é portador. Permitem adquirir competências, maior autonomia pessoal, maior desenvolvimento humano e social e participação na comunidade.

Com esta medida a APOI pretende, minimizar os impactos económicos da OI no seio das famílias e maximizar a oferta de recursos aos seus sócios, desenvolvendo respostas de excelência no âmbito da reabilitação/habilitação e da inclusão social, promovendo as capacidades e a qualidade de vida dos cidadãos com osteogénese imperfeita, enquanto membros de pleno direito da sociedade que integram.

Em 2016 – com a ajuda da cmunidade e da MaisqueCuidarAlmada foi adquirida uma cadeira sanitária para um dos nossos sócios menores

 

Psssttt… can I tell you a secret?? Santa Claus broke a leg

Já está disponivel o ebook em INGLÊS!

Psssttt… can I tell you a secret???

Marta was born with OI.
Once upon a time… she got very angry with Santa Claus because she had a very bad fracture and had to spend Christmas in hospital…

This story started when this little 8 years old OI girls, was “caught” by a femur fracture during Christmas time. Suddenly isolated from her friends and away from school, living through the painful process of fracture and surgery, she expressed her feelings by writing this story of equality of rights and condition. “Santa Claus broke a leg” teaches us, from the innocent perspective of a child, that anyone (even Santa Claus) can have a disability, and that everyone (even if they have a disability) can do anything if they believe.

You can buy this book at comunicacao@apoi.pt and help fundraise for the Portuguese OI Association

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Projeto “Osteogénese Imperfeita em Portugal”

A Associação Portuguesa de Osteogénese Imperfeita, tem a decorrer o projeto “OI em Portugal”  que visa conhecer melhor o panorama da doença no nosso País. Quantos somos, onde estamos, quais os maiores problemas com que nos deparamos, etc…
Só conhecendo esta realidade poderemos tentar melhorar as respostas necessárias.

Até hoje nunca foi feita no nosso País uma avaliação como esta e aquilo que se pretende é obter dados concretos para poder fundamentar as nossas exigências.

Se você reconhece a importância deste trabalho e foi diagnosticado com Osteogénese Imperfeita, por favor perca alguns minutos do seu tempo e preencha este formulário.
Se você é Pai/Mãe de uma criança com Osteogénese Imperfeita, por favor responda como se fosse o próprio.

SE VOCÊ NÃO É PORTADOR DE OSTEOGÉNESE IMPERFEITA, POR FAVOR NÃO PARTICIPE, MAS ENCAMINHE PARA OS SEUS AMIGOS/CONHECIDOS QUE SÃO PORTADORES DE OSTEOGÉNESE IMPERFEITA

Obrigado!
A SUA COLABORAÇÃO É IMPRESCINDIVEL PARA PODERMOS AVALIAR AS NOSSAS NECESSIDADES.

 

(para participar click na imagem abaixo)

QUESTIONÁRIO

Projeto “RUN4 Osteogénese Imperfeita”

Com o espírito voluntário de vários atletas a APOI criou o projeto #RUN4 Osteogénese Imperfeita, que visa levar a divulgação da patologia mais longe e dar a conhecer a associação através da participação em várias Corridas/Caminhadas.

 

A Equipa “#RUN4 Osteogénese Imperfeita” já participou:

– na 4ª Corrida /Caminhada D Estefânia – Dia da Mãe

– na Corrida Marginal à Noite 2015;

– na Corrida da Linha 2015

 

PARABÉNS!

 

Se gostas de correr e te queres juntar a nós CONTACTA-NOS em geral@apoi.pt ou ajuda-nos a manter este projeto a correr com um donativo que nos permita inscrever os nossos atletas

 

 

 

 

Projeto “Viver sobre o vidro” – Escola Secundária Henriques Nogueira (Torres Vedras)

Projeto “Viver sobre o vidro” – Escola Secundária de Torres Vedras

Integrado nas Comemorações do dia 6 de Maio – Dia Internacional da Osteogénese Imperfeita – foi um dia especial na Escola Secundária Henriques Nogueira (Torres Vedras). Um grupo de alunas do Curso Profissional Técnico Auxiliar de Saúde, curioso pela patologia, decidiu organizar uma ação de sensibilização na escola e envolveu toda a comunidade escolar na iniciativa.

Com a colaboração das nossas sócias, Luísa Pereira, Ana Simão e Mª José Pires, organizou-se uma palestra, num auditório, repleto de alunos e professores. Falou-se do que é a doença, dos cuidados a ter, da APOI e testemunharam-se experiências reais.

As alunas e professores responsáveis pelo projeto “Viver sobre o Vidro” organizaram também um almoço convívio e à tarde decorreram várias iniciativas no exterior da Escola.