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Volta a Portugal com a Osteogénese Imperfeita

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Na prossecução da sua Missão a APOI lançou o projeto “Volta a Portugal com a Osteogénese Imperfeita – ossos frágeis, espírito inquebrável”, uma exposição itinerante que percorre múltiplos hospitais no nosso País com o intuito de divulgar, alertar e ensinar, quer portadores de OI, quer profissionais de saúde, quer a sociedade civil acerca desta patologia.

As dificuldades inerentes à patologia são inúmeras e incluem: dificuldades de diagnóstico e tratamento; insegurança das perspectivas futuras; dificuldades de adaptação e integração social. Para minimizar estes problemas a APOI considera emergente a divulgação da patologia dirigida a todos os níveis (doentes, profissionais e sociedade em geral), pelo que empreendeu num projeto com implementação e impacto a nivel nacional.
Trata-se da exposição “Volta a Portugal com a OI – Ossos frágeis, Espírito IN-quebrável”, um projeto que visa promover a divulgação da Osteogénese Imperfeita através de uma exposição itinerante (fotográfica e informativa) em Centros Hospitalares em vários pontos do País.

Com esta iniciativa a associação espera sensibilizar os próprios profissionais da saúde para a importância da identificação de grupos específicos de doentes para o desenvolvimento de estratégias que vão ao encontro do Plano Nacional de Saúde. Pretende também contribuir para a promoção do respeito pela “diferença” e não-discriminação, participação ativa e integração da pessoa com OI na sociedade; e o respeito pela autonomia e independência dos portadores de OI e das pessoas com deficiência de uma maneira geral.

 

                                                 A Volta de 2013                          A Volta de 2016
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Cofinanciado pelos apoios financeiros a projetos do INR,IP de 2013 e de 2016

Guia de Saúde – Osteogénese Imperfeita

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Trata-se de um Guia de Saúde para a OI, sob a forma de um boletim individual de saúde, que acompanha o doente ao longo da sua vida. Está dividido em três partes: uma com informação pedagógica sobre a doença, outra com uma área para registar aspectos clínicos importantes (fraturas,internamentos, cirurgias, …) e outra com informação sobre como lidar diariamente com a OI (mudar fraldas, dar banho, lidar com imobilizações, …). Este Guia deve ser considerado um documento ESSENCIAL, pois permite uma visão global acerca da história clínica do doente e da sua evolução.

 

Projeto Cofinanciado pelos Apoios Financeiros às ONG de 2013 do INR,IP

 

Projeto “Informar para melhorar” – 2010

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O Projeto “INFORMAR PARA MELHORAR” permitirá levar informação atualizada aos portadores de Osteogénese Imperfeita, aos profissionais de saúde e de educação e também à sociedade civil, promovendo as competências pedagógicas da Associação enquanto instituição com credibilidade técnico-científica no âmbito desta patologia.

Com esta medida a APOI pretende, minimizar a falta de informação sentida a nível geral e maximizar a oferta de material pedagógico aos seus sócios (doentes e familiares), aos profissionais de saúde e de educação, desenvolvendo respostas de excelência no âmbito da informação/comunicação, com o intuito de melhorar o interesse pela OI e promover a melhoria da qualidade de vida destes cidadãos.