Plural&Singular nº 7
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Artigos
Bol OI tim da APOI
As dificuldades de apoio, o desconhecimento da doença, mesmo por parte dos profissionais de saúde, a falta de enquadramento legal da doença, a falta de centros de referência para o diagnóstico e o tratamento da doença, a falta de estruturas que permitam uma melhor integração escolar, social e profissional, levaram a que a Direcção da APOI decidisse criar um órgão de informação e divulgação, quer da doença, quer das actividades da Associação a que chamou “bol OI tim”.
Tendo como objetivo principal a divulgação das actividades da APOI e difusão de informação sobre actualizada sobre OI, o “bol OI tim” é um projecto que foi iniciado em 2009 e que teve várias edições em formato digital, tendo sofrido uma clara melhoria a partir de 2013 devido à intervenção dos nossos mecenas empresa GODÉ
Objectivo: divulgação das actividades da APOI e difusão de informação sobre actualizada sobre OI .
Plural&Singular nº 6
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Lançamento do livro “A Menina dos Ossos de Cristal”
Lançamento do Livro “A menina dos Ossos de Cristal”, de Ana Simão –
O lançamento do livro “A Menina dos Ossos de Cristal”, da autora e sócia Ana Simão, no Centro Comercial W Shopping – Livraria Bertrand, marcou o início das comemorações do aniversário da APOI. Estiveram presentes mais de uma centena de pessoas num ambiente de festa, celebração e muito calor humano. A apresentação da obra foi feita pela Presidente da APOI – Maria do Céu Barreiros e pela jornalista e escritora Laurinda Alves.
O livro tem como objetivo divulgar a OI junto do público em geral, através da história da Inês de Cristal: “ uma menina única, como todas as meninas do mundo. Mas, ao contrário delas, Inês nasceu num corpo muito frágil e os seus ossos partem-se em mil pedaços, como se fossem de cristal ”.
bolOItim VIII
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bolOItim VII – uma nova revista renovada para o verão
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Guia de Saúde – Osteogénese Imperfeita
Trata-se de um Guia de Saúde para a OI, sob a forma de um boletim individual de saúde, que acompanha o doente ao longo da sua vida. Está dividido em três partes: uma com informação pedagógica sobre a doença, outra com uma área para registar aspectos clínicos importantes (fraturas,internamentos, cirurgias, …) e outra com informação sobre como lidar diariamente com a OI (mudar fraldas, dar banho, lidar com imobilizações, …). Este Guia deve ser considerado um documento ESSENCIAL, pois permite uma visão global acerca da história clínica do doente e da sua evolução.
Projeto Cofinanciado pelos Apoios Financeiros às ONG de 2013 do INR,IP
bolOItim VI
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“Informação para a INCLUSÃO”