Baile Solidário

Integrado nas comemorações do Dia Internacional da Osteogénese Imperfeita, o Baile Solidário do dia 7 de março trouxe alegria e muita animação ao Sobreiro, em Mafra.

Com uma excelente atuação, Gonçalo Rodrigues animou a noite e manteve o espirito solidário entre todos os presentes.

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Consignação de 0,5% do IRS

Já começou o prazo de preenchimento das declarações de IRS.

Sabe que cada pessoa pode destinar 0,5% do IRS a uma instituição sem fins lucrativos?

Este valor  não tem qualquer custo para o contribuinte, uma vez que é retirado do imposto que entraria nos cofres do Estado (e não 0,5% do que é devolvido ao contribuinte) .

Para destinar 0,5% do IRS à Associação Portuguesa de Osteogénese Imperfeita, basta colocar o NIF 508 902 924 no Campo 11, do Modelo 3, fazendo uma cruz em Instituições Particulares de Solidariedade Social. Pode também também doar o beneficio de 15% do IVA suportado assinalando um X no quadrado do IVA

O seu apoio é fundamental para o apoio a famílias com Osteogénese Imperfeita, por isso é fundamental não só contribuir como sensibilizar os seus amigos para o fazer divulgando nos seus contactos e nas redes sociais.

Contamos com a vossa ajuda para continuar a crescer!

Psssttt… can I tell you a secret?? Santa Claus broke a leg

Já está disponivel o ebook em INGLÊS!

Psssttt… can I tell you a secret???

Marta was born with OI.
Once upon a time… she got very angry with Santa Claus because she had a very bad fracture and had to spend Christmas in hospital…

This story started when this little 8 years old OI girls, was “caught” by a femur fracture during Christmas time. Suddenly isolated from her friends and away from school, living through the painful process of fracture and surgery, she expressed her feelings by writing this story of equality of rights and condition. “Santa Claus broke a leg” teaches us, from the innocent perspective of a child, that anyone (even Santa Claus) can have a disability, and that everyone (even if they have a disability) can do anything if they believe.

You can buy this book at comunicacao@apoi.pt and help fundraise for the Portuguese OI Association

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Uma Nova Cultura na Saúde

Cartaz

A APOI foi convidada a estar presente, junta-mente com figuras de destaque ligadas à saúde em Portugal, nomeadamente do actual ministro da saúde, num encontro promovido pela candidatura do Sr. Prof Sampaio da Nóvoa à Presidência da República.

O encontro visava promover uma nova cultura para a saúde e a APOI não pode deixar de alertar para as dificuldades que os nossos doentes enfrentam no dia a dia e o que pode ser feito para melhorar a qualidade de vida dos portadores de OI.

A Presidente da nossa associação fez-se ouvir!

Esta intervenção teve ainda mais relevo uma vez que se assinalou o Dia Internacional da Pessoa com Deficiencia

Veja as fotos na página do facebook

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APOI apresenta sessão na delegação da Cruz Vermelha da Amadora

A Osteogénese Imperfeita (OI) é uma doença rara do tecido conjuntivo que se caracteriza por uma grande fragilidade óssea, levando a fracturas frequentes.

Para esclarecer acerca destes e de outros aspetos a Associação Portuguesa de Osteogénese Imperfeita, este como convidada a apresentar uma sessão de esclarecimento na Delegação da Cruz Vermelha da Amadora.

 

Evento SOLIDÁRIO – Montijo 2015

Foi com muito gosto que a Associação Portuguesa de Osteogénese Imperfeita esteve presente no EVENTO SOLIDÁRIO do organizado pelo Ginásio Clube do Montijo, no dia 8 de novembro, para angariação de fundos para a APOI e para a jovem Catarina Santos.

Participação – cerca de 1100 bilhetes

A adesão foi fantástica e estiveram presentes várias dezenas de atletas que representaram vários ginásios e clubes da margem sul.

Animaram o dia múltiplos voluntários que sensibilizaram a comunidade para os problemas dos portadores de osteogénese imperfeita e para a importância do apoio à Catarina Santos.

Valor angariado – cerca de 2500 euros

Com este dinheiro a APOI poderáa iniciar um programa de apoio clínico aos portadores de Osteogénese Imperfeita e a Catarina Santos a poderá pagar meia semana de fisioterapia em Itália (no único centro clínico da Europa que têm um programa especial de apoio para situações clínicas semelhantes às da Catarina).

É de ressalvar que todo o simpático acolhimento feito aos participantes com “cafézinho e bolinho”, só foi possível graças à excelente colaboração da Delta Cafés, que demonstrou um verdadeiro sentido de responsabilidade social ao apoiar esta iniciativa.

A Todos BEM-HAJA!

Promotor: Ginásio Clube do Montijo
Apoios: Associação de Ginástica do Ditrito de Setubal; BFit Club; Sempre ao Rubro Gym; ESTeSL; Delta Cafés
Fotografias – Fernando Lourenço Photographer

Cartaz Festival - 4

 

Projeto “RUN4 Osteogénese Imperfeita”

Com o espírito voluntário de vários atletas a APOI criou o projeto #RUN4 Osteogénese Imperfeita, que visa levar a divulgação da patologia mais longe e dar a conhecer a associação através da participação em várias Corridas/Caminhadas.

 

A Equipa “#RUN4 Osteogénese Imperfeita” já participou:

– na 4ª Corrida /Caminhada D Estefânia – Dia da Mãe

– na Corrida Marginal à Noite 2015;

– na Corrida da Linha 2015

 

PARABÉNS!

 

Se gostas de correr e te queres juntar a nós CONTACTA-NOS em geral@apoi.pt ou ajuda-nos a manter este projeto a correr com um donativo que nos permita inscrever os nossos atletas

 

 

 

 

Material de divulgação

Ajude-nos a divulgar a Osteogénese Imperfeita fazendo download dos nossos posters e banners

Incidência     O que é a OI

Twitter     Dia 1 maio Dia 2 -  A OI é caracterizada por uma grande fragilidade óssea Dia 3 - mãe que AJUDA, mãe que LUTA, mãe que ACARINHA, mãe que enfrenta o DESCONHECIDO... Mãe INquebrável Dia 4 - Este mês aprenda mais sobre OI. Partilhe e ajude-nos a sensibilizar a comunidade Dia 5 - devido às fraturas e à fragilidade, os ossos vão encurvando como se fossem plástico amolecido

Dia 7 - As pessoas com OI vivem tantos anos como as outras Dia 8 - A OI afeta as pessoas de uma forma muito heterogénea. A Classificação ajuda os médicos a estabelecerem a gravidade, prognóstico e tratamento da doença Dia 9 - O unico sintoma comum a todas as pessoas com OI ão as fraturas frequentes. Os restantes sintomas podem aparecer numas pessoas e noutras não Dia 10 - Na OI para além dos ossos outros tecidos também podem ser afetados Dia 11 - A OI não discrimina ninguem, não discrimine você também Dia 12 - A OI as caracteristicas da doença não saõ sempre iguais Dia 13 - a abordagem multidisciplinar entre farmacos, cirurgias e reabilitação ajuda a prevenir as fraturas e a controlar os sintomas Dia 14 - ganahr massa muscular ajuda a ganar massa óssea. Mexer-se é fundamental para uma melhor saúde óssea Dia 15 - as pessoas com OI são muita vivas e animadas e em geral têm uma inteligencia normal ou superior ao normal Dia 16 - Dequeker et al., estudaram uma múmia egípcia da XXII dinastia (1990-1786 a.C.), e concluíram que se tratava de uma criança com OI Dia 17 - Em Portugal pensa-se que existam cerca de 600 pessoas com OI. Ajudem-nos a encontrá-las Dia 20 - O Colagénio tipo I é a proteína mais abundante do tecido ósseo  Dia 22 Dia 23 Dia 24 - conhecer outras pessoas com o mesmo problema, faz bem! Dia 25 - Não tenhas medo de te mexer! Dia 26 Dia 27 Dia 29 -

atividade fisica

Natalis 2014

Participação na NATALIS (Feira de Natal de 2014) – A APOI esteve uma vez mais presente, durante toda a exposição, no maior mercado para prendas de Natal realizado  nas instalações da FIL, no Parque das Nações. Este ano tivemos uma participação mais interativa organizando Sessões de Autógrafos e um espetáculo de Dança dos nossos amigos da LX Dance. Adicionalmente levamos uma vez mais à Natalis o Projeto “Volta a Portugal com a OI” e o projeto “OI com ARTE”

Colaboração Externa: Staples, Zeliarte, Friaças da Silva Artesanato, Carina Alves, Escola de Dança LX Dance, INR,IP