APOI participa na Conferência Nacional Europlan II

/in , , /by

 

A APOI esteve presente na Conferência Nacional Europlan II.Poster do DDR 2015

Organizada pela Aliança Portuguesa das Doenças Raras e integrada nas comemorações do Dia das Doenças Raras 2015, com o lema “Dia a dia, de mãos dadas”.

Este ano, a Aliança organizou a Conferência Nacional EUROPLAN, dias 27 e 28 de fevereiro, na Assembleia da República, para promover um espaço de trabalho e debate sobre a situação atual do país em relação a 6 temas:

  1. 1– Metodologia, Governança e Monitorização do Plano Nacional
  2. 2– Definição, Codificação e Inventariação de Doenças Raras
  3. 3– Investigação em Doenças Raras
  4. 4– Centros de Referência (CR) / Rede Europeia de Referenciação / Cuidados de Saúde Transfronteiriços
  5. 5– Medicamentos Órfãos e Tratamentos para Doenças Raras
  6. 6– Serviços Sociais para Doenças Raras

Pretendeu-se ter uma assistência representativa de todas as classes envolvidas e interessadas neste tema em cada um dos workshops (investigadores, médicos, enfermeiros, terapeutas das áreas envolvidas e outros profissionais de saúde, a trabalhadores dos serviços sociais, educadores, cuidadores, doentes, academia e, obviamente, decisores) e obter respostas, propostas e consensos.

11043008_948704528496984_3049696854932626456_n (2)

Conferência Nacional EUROPLAN II – 2015

/in , , /by

A Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras (APADR) organizou a Conferência Nacional Europlan, que decorreu nos dias 27 e 28 de Fevereiro em Lisboa, ao abrigo do Projecto Europlan II, e sob o patrocínio da Eurordis.

Esta conferência  tem por objetivo acompanhar a implementação da Recomendação do Conselho Europeu de 2009 quanto aos planos Nacionais e Estratégicos para as Doenças Raras.

Pretendeu-se uma assistência representativa de todas as classes envolvidas e interessadas neste tema, desde investigadores, médicos, enfermeiros, terapeutas das áreas envolvidas e outros profissionais de saúde, a trabalhadores dos serviços sociais, educadores, cuidadores, doentes, academia e, obviamente, decisores.

Dado todo este enquadramento, a APOI esteve presente em representação dos portadores de Osteogénese Imperfeita.

 

 

Natalis 2014

/in , , /by

Participação na NATALIS (Feira de Natal de 2014) – A APOI esteve uma vez mais presente, durante toda a exposição, no maior mercado para prendas de Natal realizado  nas instalações da FIL, no Parque das Nações. Este ano tivemos uma participação mais interativa organizando Sessões de Autógrafos e um espetáculo de Dança dos nossos amigos da LX Dance. Adicionalmente levamos uma vez mais à Natalis o Projeto “Volta a Portugal com a OI” e o projeto “OI com ARTE”

Colaboração Externa: Staples, Zeliarte, Friaças da Silva Artesanato, Carina Alves, Escola de Dança LX Dance, INR,IP

 

Quermesse da APOI

/in , , /by

Quermesse da APOI (Olaria José Franco) – A Olaria e Aldeia Típica de José Franco abriram uma vez mais a porta à APOI. Sábados de Festa, rifas e petiscos

Plural&Singular nº 7

/in , /by

(click na imagem para aceder ao conteúdo)

 

plural e singular 7

Bol OI tim da APOI

/in , , /by

As dificuldades de apoio, o desconhecimento da doença, mesmo por parte dos profissionais de saúde, a falta de enquadramento legal da doença, a falta de centros de referência para o diagnóstico e o tratamento da doença, a falta de estruturas que permitam uma melhor integração escolar, social e profissional, levaram a que a Direcção da APOI decidisse criar um órgão de informação e divulgação, quer da doença, quer das actividades da Associação a que chamou “bol OI tim”. 

Tendo como objetivo principal a divulgação das actividades da APOI e difusão de informação sobre actualizada sobre OI, o “bol OI tim” é um projecto que foi iniciado em 2009 e que teve várias edições em formato digital, tendo sofrido uma clara melhoria a partir de 2013 devido à intervenção dos nossos mecenas empresa GODÉ

Objectivo: divulgação das actividades da APOI e difusão de informação sobre actualizada sobre OI .

capa boletim julho 2014  capa boletim natal 2013  capa boloitim 7  capa boletim 6  capa boletim 5  capa boletim 4  capa boloitim 3  capa boletim 2  capa boletim 1

 

 

Plural&Singular nº 6

/in , /by

(click na imagem para aceder ao conteúdo)

plural e singular 6

 

Participação na 34ª Feira do Livro de Moura – 2014

/in , , /by

Participação na 34ª Feira do Livro de Moura

A APOI voltou a Moura, desta feita à 34ª Feira do Livro de Moura. Com uma banca de venda de brindes, merchandising e presentes marcamos presença e esclarecemos duvidas aqueles que quiseram saber mais acerca da OI. Além disso foi possível manter patente durante todos os dias da Feira, a exposição “Volta a Portugal com a OI” para uma maior divulgação da doença.

Incansáveis na sua difícil Missão, as sócias Mª Antónia Sequeira e Ana Isabel Sequeira disponibilizaram-se e asseguram a nossa presença durante os DOZE dias da Feira, sempre com um sorriso e uma palavra amiga. A sócia Ana Simão também esteve de visita quando apresentou o seu livro na Feira.

Colaboração Externa: Câmara Municipal de Moura, Staples