Aniversário APOI – 2015
Comemorámos 9 anos em FESTA e entre AMIGOS
APOI participa na Conferência Nacional Europlan II
A APOI esteve presente na Conferência Nacional Europlan II.
Organizada pela Aliança Portuguesa das Doenças Raras e integrada nas comemorações do Dia das Doenças Raras 2015, com o lema “Dia a dia, de mãos dadas”.
Este ano, a Aliança organizou a Conferência Nacional EUROPLAN, dias 27 e 28 de fevereiro, na Assembleia da República, para promover um espaço de trabalho e debate sobre a situação atual do país em relação a 6 temas:
- 1– Metodologia, Governança e Monitorização do Plano Nacional
- 2– Definição, Codificação e Inventariação de Doenças Raras
- 3– Investigação em Doenças Raras
- 4– Centros de Referência (CR) / Rede Europeia de Referenciação / Cuidados de Saúde Transfronteiriços
- 5– Medicamentos Órfãos e Tratamentos para Doenças Raras
- 6– Serviços Sociais para Doenças Raras
Pretendeu-se ter uma assistência representativa de todas as classes envolvidas e interessadas neste tema em cada um dos workshops (investigadores, médicos, enfermeiros, terapeutas das áreas envolvidas e outros profissionais de saúde, a trabalhadores dos serviços sociais, educadores, cuidadores, doentes, academia e, obviamente, decisores) e obter respostas, propostas e consensos.
Conferência Nacional EUROPLAN II – 2015
A Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras (APADR) organizou a Conferência Nacional Europlan, que decorreu nos dias 27 e 28 de Fevereiro em Lisboa, ao abrigo do Projecto Europlan II, e sob o patrocínio da Eurordis.
Esta conferência tem por objetivo acompanhar a implementação da Recomendação do Conselho Europeu de 2009 quanto aos planos Nacionais e Estratégicos para as Doenças Raras.
Pretendeu-se uma assistência representativa de todas as classes envolvidas e interessadas neste tema, desde investigadores, médicos, enfermeiros, terapeutas das áreas envolvidas e outros profissionais de saúde, a trabalhadores dos serviços sociais, educadores, cuidadores, doentes, academia e, obviamente, decisores.
Dado todo este enquadramento, a APOI esteve presente em representação dos portadores de Osteogénese Imperfeita.
Natalis 2014
Participação na NATALIS (Feira de Natal de 2014) – A APOI esteve uma vez mais presente, durante toda a exposição, no maior mercado para prendas de Natal realizado nas instalações da FIL, no Parque das Nações. Este ano tivemos uma participação mais interativa organizando Sessões de Autógrafos e um espetáculo de Dança dos nossos amigos da LX Dance. Adicionalmente levamos uma vez mais à Natalis o Projeto “Volta a Portugal com a OI” e o projeto “OI com ARTE”
Colaboração Externa: Staples, Zeliarte, Friaças da Silva Artesanato, Carina Alves, Escola de Dança LX Dance, INR,IP
Quermesse da APOI
Quermesse da APOI (Olaria José Franco) – A Olaria e Aldeia Típica de José Franco abriram uma vez mais a porta à APOI. Sábados de Festa, rifas e petiscos
Plural&Singular nº 7
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Bol OI tim da APOI
As dificuldades de apoio, o desconhecimento da doença, mesmo por parte dos profissionais de saúde, a falta de enquadramento legal da doença, a falta de centros de referência para o diagnóstico e o tratamento da doença, a falta de estruturas que permitam uma melhor integração escolar, social e profissional, levaram a que a Direcção da APOI decidisse criar um órgão de informação e divulgação, quer da doença, quer das actividades da Associação a que chamou “bol OI tim”.
Tendo como objetivo principal a divulgação das actividades da APOI e difusão de informação sobre actualizada sobre OI, o “bol OI tim” é um projecto que foi iniciado em 2009 e que teve várias edições em formato digital, tendo sofrido uma clara melhoria a partir de 2013 devido à intervenção dos nossos mecenas empresa GODÉ
Objectivo: divulgação das actividades da APOI e difusão de informação sobre actualizada sobre OI .
Plural&Singular nº 6
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