Associação Portuguesa de Osteogenese Imperfeita lança novo site com apoio da empresa SOURCES. Com dedicação, competência e profissionalismo a SOURCES foi incansável na preparação do novo site da APOI. Como reconhecimento pedimos a todos os nossos Amigos e Seguidores que visitem a página e façam Gosto. Ajudem a divulgar quem nos ajuda a divulgar a osteogénese Imperfeita
Já está disponivel o ebook em INGLÊS!
Psssttt… can I tell you a secret???
Marta was born with OI.
Once upon a time… she got very angry with Santa Claus because she had a very bad fracture and had to spend Christmas in hospital…
This story started when this little 8 years old OI girls, was “caught” by a femur fracture during Christmas time. Suddenly isolated from her friends and away from school, living through the painful process of fracture and surgery, she expressed her feelings by writing this story of equality of rights and condition. “Santa Claus broke a leg” teaches us, from the innocent perspective of a child, that anyone (even Santa Claus) can have a disability, and that everyone (even if they have a disability) can do anything if they believe.
You can buy this book at comunicacao@apoi.pt and help fundraise for the Portuguese OI Association
A APOI foi convidada a estar presente, junta-mente com figuras de destaque ligadas à saúde em Portugal, nomeadamente do actual ministro da saúde, num encontro promovido pela candidatura do Sr. Prof Sampaio da Nóvoa à Presidência da República.
O encontro visava promover uma nova cultura para a saúde e a APOI não pode deixar de alertar para as dificuldades que os nossos doentes enfrentam no dia a dia e o que pode ser feito para melhorar a qualidade de vida dos portadores de OI.
A Presidente da nossa associação fez-se ouvir!
Esta intervenção teve ainda mais relevo uma vez que se assinalou o Dia Internacional da Pessoa com Deficiencia
Veja as fotos na página do facebook
A Osteogénese Imperfeita (OI) é uma doença rara do tecido conjuntivo que se caracteriza por uma grande fragilidade óssea, levando a fracturas frequentes.
Para esclarecer acerca destes e de outros aspetos a Associação Portuguesa de Osteogénese Imperfeita, este como convidada a apresentar uma sessão de esclarecimento na Delegação da Cruz Vermelha da Amadora.
Participação – cerca de 1100 bilhetes
A adesão foi fantástica e estiveram presentes várias dezenas de atletas que representaram vários ginásios e clubes da margem sul.
Animaram o dia múltiplos voluntários que sensibilizaram a comunidade para os problemas dos portadores de osteogénese imperfeita e para a importância do apoio à Catarina Santos.
Valor angariado – cerca de 2500 euros
Com este dinheiro a APOI poderáa iniciar um programa de apoio clínico aos portadores de Osteogénese Imperfeita e a Catarina Santos a poderá pagar meia semana de fisioterapia em Itália (no único centro clínico da Europa que têm um programa especial de apoio para situações clínicas semelhantes às da Catarina).
É de ressalvar que todo o simpático acolhimento feito aos participantes com “cafézinho e bolinho”, só foi possível graças à excelente colaboração da Delta Cafés, que demonstrou um verdadeiro sentido de responsabilidade social ao apoiar esta iniciativa.
A Todos BEM-HAJA!
Promotor: Ginásio Clube do Montijo
Apoios: Associação de Ginástica do Ditrito de Setubal; BFit Club; Sempre ao Rubro Gym; ESTeSL; Delta Cafés
Fotografias – Fernando Lourenço Photographer
A Associação Portuguesa de Osteogénese Imperfeita, tem a decorrer o projeto “OI em Portugal” que visa conhecer melhor o panorama da doença no nosso País. Quantos somos, onde estamos, quais os maiores problemas com que nos deparamos, etc…
Só conhecendo esta realidade poderemos tentar melhorar as respostas necessárias.
Até hoje nunca foi feita no nosso País uma avaliação como esta e aquilo que se pretende é obter dados concretos para poder fundamentar as nossas exigências.
Se você reconhece a importância deste trabalho e foi diagnosticado com Osteogénese Imperfeita, por favor perca alguns minutos do seu tempo e preencha este formulário.
Se você é Pai/Mãe de uma criança com Osteogénese Imperfeita, por favor responda como se fosse o próprio.
SE VOCÊ NÃO É PORTADOR DE OSTEOGÉNESE IMPERFEITA, POR FAVOR NÃO PARTICIPE, MAS ENCAMINHE PARA OS SEUS AMIGOS/CONHECIDOS QUE SÃO PORTADORES DE OSTEOGÉNESE IMPERFEITA
Obrigado!
A SUA COLABORAÇÃO É IMPRESCINDIVEL PARA PODERMOS AVALIAR AS NOSSAS NECESSIDADES.
(para participar click na imagem abaixo)
Com o espírito voluntário de vários atletas a APOI criou o projeto #RUN4 Osteogénese Imperfeita, que visa levar a divulgação da patologia mais longe e dar a conhecer a associação através da participação em várias Corridas/Caminhadas.
A Equipa “#RUN4 Osteogénese Imperfeita” já participou:
– na 4ª Corrida /Caminhada D Estefânia – Dia da Mãe
– na Corrida Marginal à Noite 2015;
– na Corrida da Linha 2015
PARABÉNS!
Se gostas de correr e te queres juntar a nós CONTACTA-NOS em geral@apoi.pt ou ajuda-nos a manter este projeto a correr com um donativo que nos permita inscrever os nossos atletas
Ajude-nos a divulgar a Osteogénese Imperfeita fazendo download dos nossos posters e banners
SIC Mulher – Programa “Mais Mulher” 3 novembro 2014
CMTV – Programa “Manhã CM” 22 abril 2014
Radio Horizonte – Programa “Ciência&Saúde” 23 abril 2014
Radio Horizonte – Programa “Ciência&Saúde” 13 abril 2014
RTP1 – Programa Bom Dia Portugal 7 maio 2012
SIC Noticias – Programa SIC Edição da manhã 6 maio 2012
SIC Noticias – Programa SIC Edição da manhã 6 maio 2011
TVI – Programa “Consultório” 6 maio 2011
Parte I Parte II Parte III
Integrado no Projeto de 2020
“Informação para a INCLUSÃO”