Bol OI tim da APOI

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As dificuldades de apoio, o desconhecimento da doença, mesmo por parte dos profissionais de saúde, a falta de enquadramento legal da doença, a falta de centros de referência para o diagnóstico e o tratamento da doença, a falta de estruturas que permitam uma melhor integração escolar, social e profissional, levaram a que a Direcção da APOI decidisse criar um órgão de informação e divulgação, quer da doença, quer das actividades da Associação a que chamou “bol OI tim”. 

Tendo como objetivo principal a divulgação das actividades da APOI e difusão de informação sobre actualizada sobre OI, o “bol OI tim” é um projecto que foi iniciado em 2009 e que teve várias edições em formato digital, tendo sofrido uma clara melhoria a partir de 2013 devido à intervenção dos nossos mecenas empresa GODÉ

Objectivo: divulgação das actividades da APOI e difusão de informação sobre actualizada sobre OI .

capa boletim julho 2014  capa boletim natal 2013  capa boloitim 7  capa boletim 6  capa boletim 5  capa boletim 4  capa boloitim 3  capa boletim 2  capa boletim 1

 

 

Plural&Singular nº 6

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plural e singular 6

 

Participação na 34ª Feira do Livro de Moura – 2014

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Participação na 34ª Feira do Livro de Moura

A APOI voltou a Moura, desta feita à 34ª Feira do Livro de Moura. Com uma banca de venda de brindes, merchandising e presentes marcamos presença e esclarecemos duvidas aqueles que quiseram saber mais acerca da OI. Além disso foi possível manter patente durante todos os dias da Feira, a exposição “Volta a Portugal com a OI” para uma maior divulgação da doença.

Incansáveis na sua difícil Missão, as sócias Mª Antónia Sequeira e Ana Isabel Sequeira disponibilizaram-se e asseguram a nossa presença durante os DOZE dias da Feira, sempre com um sorriso e uma palavra amiga. A sócia Ana Simão também esteve de visita quando apresentou o seu livro na Feira.

Colaboração Externa: Câmara Municipal de Moura, Staples

Projeto “Viver sobre o vidro” – Escola Secundária Henriques Nogueira (Torres Vedras)

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Projeto “Viver sobre o vidro” – Escola Secundária de Torres Vedras

Integrado nas Comemorações do dia 6 de Maio – Dia Internacional da Osteogénese Imperfeita – foi um dia especial na Escola Secundária Henriques Nogueira (Torres Vedras). Um grupo de alunas do Curso Profissional Técnico Auxiliar de Saúde, curioso pela patologia, decidiu organizar uma ação de sensibilização na escola e envolveu toda a comunidade escolar na iniciativa.

Com a colaboração das nossas sócias, Luísa Pereira, Ana Simão e Mª José Pires, organizou-se uma palestra, num auditório, repleto de alunos e professores. Falou-se do que é a doença, dos cuidados a ter, da APOI e testemunharam-se experiências reais.

As alunas e professores responsáveis pelo projeto “Viver sobre o Vidro” organizaram também um almoço convívio e à tarde decorreram várias iniciativas no exterior da Escola.

3ª Corrida/Caminhada D Estefânia – Dia da Mãe 2014

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3ª Corrida/Caminhada D. Estefânia (Dia da Mãe) – integrada nas Comemorações do “Dia Internacional da OI (International Wishbone Day)”

Este ano o Dia Internacional de Osteogénese Imperfeita andou a passear nas camisolas de cerca de 300 pessoas. A Plataforma Cívica em Defesa de um Novo Hospital Pediátrico em Lisboa, em parceria com a Associação Portuguesa de Osteogénese Imperfeita (APOI), realizou a 3ª edição da “Corrida/Caminhada-Festa Dona Estefânia – Dia da Mãe”, no dia 4 de Maio de 2014, no Passeio Marítimo de Alcântara-Belém.

Todos os fundos e patrocínios obtidos reverteram a favor da APOI, que estava em festa pelas comemorações do “Dia Internacional da Osteogénese Imperfeita- 2014”.

Entre os padrinhos do evento contamos com os atletas Rosa Mota e Carlos Lopes. Contamos também com o apoio das Juntas de Freguesia de Alcântara, Ajuda e Arroios.
Mais de duas dezenas de associações de doentes e IPSSs apoiaram e participaram na festa.

O evento, composto por duas provas, inclui uma corrida cronometrada de 10km para atletas de várias categorias – com troféus para os primeiros classificados – e uma caminhada lúdica e solidária com 3km, junto ao Tejo, para famílias e publico em geral.

O objetivo principal desta corrida-marcha foi, mais uma vez, chamar a atenção dos decisores políticos e da opinião publica para a necessidade de Lisboa continuar a dispor de um Hospital Pediátrico autónomo, com separação entre crianças e adultos doentes.

Colaboração dos Sócios: Filipa Ramalhete, M Céu Ramalhete, Carminda Barreiros, M Céu Barreiros, Joana Rodrigues, Marta Rodrigues, Jorge Rodrigues, Elsa Mendes, Tiago Mendes, Patrícia Firmino, Luís Firmino, Gabriela Firmino

Colaboração externa: Plataforma Cívica em Defesa de um Hospital Pediátrico em Lisboa, Grupo Catavento, Delta, Lóreal, BES, RedeLab, JFArroios, JF Ajuda, JF Alcantara, Gema Azul, Fonte Viva, APPPFN (Montijo), Sr Carlos (T-shirt´s), Padaria Portuguesa, Repro2000, CCCR, Horto do Campo Grande, CEPA-Audiovisuais Lda, Dr Mário Coelho, Ana Barreiros, Grupo de Gaita de Foles da Casa Pia de Lisboa, Bombeiros Voluntários Lisbonenses, Nicolau Breyner, Gonçalo da Câmara Pereira

Lançamento do livro “A Menina dos Ossos de Cristal”

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Lançamento do Livro “A menina dos Ossos de Cristal”, de Ana Simão –

O lançamento do livro “A Menina dos Ossos de Cristal”, da autora e sócia Ana Simão, no Centro Comercial W Shopping – Livraria Bertrand, marcou o início das comemorações do aniversário da APOI. Estiveram presentes mais de uma centena de pessoas num ambiente de festa, celebração e muito calor humano. A apresentação da obra foi feita pela Presidente da APOI – Maria do Céu Barreiros e pela jornalista e escritora Laurinda Alves.

O livro tem como objetivo divulgar a OI junto do público em geral, através da história da Inês de Cristal: “ uma menina única, como todas as meninas do mundo. Mas, ao contrário delas, Inês nasceu num corpo muito frágil e os seus ossos partem-se em mil pedaços, como se fossem de cristal ”.

Aniversário da APOI – 2014

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Aniversário da APOI

8 anos de sucessos e conquistas!

Este ano a APOI festejou o seu 8º aniversário, no dia 1 de Março, em Santarém. As comemorações foram muito especiais, com o lançamento do livro “A Menina dos Ossos de Cristal”, a Assembleia Geral dos Sócios e um jantar de aniversário para associados, amigos e amigos dos amigos.

Foi também assinalada, com muito entusiasmo, a entrada do sócio número 100 para a associação.

Natalis 2013

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Participação na NATALIS (Feira de Natal de 2013) – A APOI esteve presente durante toda a exposição no maior mercado para prendas de Natal realizado  nas instalações da FIL, no Parque das Nações

Colaboração Externa: Susana Alberto, INR,IP, Staples, Zeliarte