Material de divulgação

Ajude-nos a divulgar a Osteogénese Imperfeita fazendo download dos nossos posters e banners

Incidência     O que é a OI

Twitter     Dia 1 maio Dia 2 -  A OI é caracterizada por uma grande fragilidade óssea Dia 3 - mãe que AJUDA, mãe que LUTA, mãe que ACARINHA, mãe que enfrenta o DESCONHECIDO... Mãe INquebrável Dia 4 - Este mês aprenda mais sobre OI. Partilhe e ajude-nos a sensibilizar a comunidade Dia 5 - devido às fraturas e à fragilidade, os ossos vão encurvando como se fossem plástico amolecido

Dia 7 - As pessoas com OI vivem tantos anos como as outras Dia 8 - A OI afeta as pessoas de uma forma muito heterogénea. A Classificação ajuda os médicos a estabelecerem a gravidade, prognóstico e tratamento da doença Dia 9 - O unico sintoma comum a todas as pessoas com OI ão as fraturas frequentes. Os restantes sintomas podem aparecer numas pessoas e noutras não Dia 10 - Na OI para além dos ossos outros tecidos também podem ser afetados Dia 11 - A OI não discrimina ninguem, não discrimine você também Dia 12 - A OI as caracteristicas da doença não saõ sempre iguais Dia 13 - a abordagem multidisciplinar entre farmacos, cirurgias e reabilitação ajuda a prevenir as fraturas e a controlar os sintomas Dia 14 - ganahr massa muscular ajuda a ganar massa óssea. Mexer-se é fundamental para uma melhor saúde óssea Dia 15 - as pessoas com OI são muita vivas e animadas e em geral têm uma inteligencia normal ou superior ao normal Dia 16 - Dequeker et al., estudaram uma múmia egípcia da XXII dinastia (1990-1786 a.C.), e concluíram que se tratava de uma criança com OI Dia 17 - Em Portugal pensa-se que existam cerca de 600 pessoas com OI. Ajudem-nos a encontrá-las Dia 20 - O Colagénio tipo I é a proteína mais abundante do tecido ósseo  Dia 22 Dia 23 Dia 24 - conhecer outras pessoas com o mesmo problema, faz bem! Dia 25 - Não tenhas medo de te mexer! Dia 26 Dia 27 Dia 29 -

atividade fisica

Videos e multimédia

SIC Mulher – Programa “Mais Mulher” 3 novembro 2014

SIC Mulher

CMTV – Programa “Manhã CM” 22 abril 2014

CMTV 2

Radio Horizonte – Programa “Ciência&Saúde” 23 abril 2014

ciencia e saude

Radio Horizonte – Programa “Ciência&Saúde” 13 abril 2014

ciencia e saude 2

RTP1 – Programa Bom Dia Portugal 7 maio 2012

SIC Noticias – Programa SIC Edição da manhã 6 maio 2012

SIC noticias 2012

SIC Noticias – Programa SIC Edição da manhã 6 maio 2011

SIC Noticias 2011

TVI – Programa “Consultório” 6 maio 2011

Consultório I   Consultório II   Consultório III

Parte I                                                  Parte II                                            Parte III

 

InfoGráficos #Saber+

Workshop Origami – 2015

Com a colaboração dos nossos parceiros “Academia do Papel”, realizamos o primeiro Workshop de Origami  “Dobrar Papel, Desdobrar o Cérebro”.

A Técnica de Origami, tem o poder de estimular o cérebro e em simultâneo ser um excelente meio de terapia ocupacional ou entretenimento familiar.

Dobrando afetos vamos aprender que os momentos de cuidar podem sempre ser lúdicos, criativos e divertidos.

 

origami fotos

 

 

Aniversário APOI – 2015

 

 

Comemorámos 9 anos em FESTA e entre AMIGOS

 

APOI participa na Conferência Nacional Europlan II

 

A APOI esteve presente na Conferência Nacional Europlan II.Poster do DDR 2015

Organizada pela Aliança Portuguesa das Doenças Raras e integrada nas comemorações do Dia das Doenças Raras 2015, com o lema “Dia a dia, de mãos dadas”.

Este ano, a Aliança organizou a Conferência Nacional EUROPLAN, dias 27 e 28 de fevereiro, na Assembleia da República, para promover um espaço de trabalho e debate sobre a situação atual do país em relação a 6 temas:

  1. 1– Metodologia, Governança e Monitorização do Plano Nacional
  2. 2– Definição, Codificação e Inventariação de Doenças Raras
  3. 3– Investigação em Doenças Raras
  4. 4– Centros de Referência (CR) / Rede Europeia de Referenciação / Cuidados de Saúde Transfronteiriços
  5. 5– Medicamentos Órfãos e Tratamentos para Doenças Raras
  6. 6– Serviços Sociais para Doenças Raras

Pretendeu-se ter uma assistência representativa de todas as classes envolvidas e interessadas neste tema em cada um dos workshops (investigadores, médicos, enfermeiros, terapeutas das áreas envolvidas e outros profissionais de saúde, a trabalhadores dos serviços sociais, educadores, cuidadores, doentes, academia e, obviamente, decisores) e obter respostas, propostas e consensos.

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Conferência Nacional EUROPLAN II – 2015

A Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras (APADR) organizou a Conferência Nacional Europlan, que decorreu nos dias 27 e 28 de Fevereiro em Lisboa, ao abrigo do Projecto Europlan II, e sob o patrocínio da Eurordis.

Esta conferência  tem por objetivo acompanhar a implementação da Recomendação do Conselho Europeu de 2009 quanto aos planos Nacionais e Estratégicos para as Doenças Raras.

Pretendeu-se uma assistência representativa de todas as classes envolvidas e interessadas neste tema, desde investigadores, médicos, enfermeiros, terapeutas das áreas envolvidas e outros profissionais de saúde, a trabalhadores dos serviços sociais, educadores, cuidadores, doentes, academia e, obviamente, decisores.

Dado todo este enquadramento, a APOI esteve presente em representação dos portadores de Osteogénese Imperfeita.

 

 

Natalis 2014

Participação na NATALIS (Feira de Natal de 2014) – A APOI esteve uma vez mais presente, durante toda a exposição, no maior mercado para prendas de Natal realizado  nas instalações da FIL, no Parque das Nações. Este ano tivemos uma participação mais interativa organizando Sessões de Autógrafos e um espetáculo de Dança dos nossos amigos da LX Dance. Adicionalmente levamos uma vez mais à Natalis o Projeto “Volta a Portugal com a OI” e o projeto “OI com ARTE”

Colaboração Externa: Staples, Zeliarte, Friaças da Silva Artesanato, Carina Alves, Escola de Dança LX Dance, INR,IP